Denna helgen har varit ganska okej för lilla Freja trots allt.

Igår stanna jag hemma på fm och fixa lite med städ här hemma bl.a, prata en stund med min fina underbara granne!

Sen stack jag inom bageriet och köpte den tårtan som såg godast ut och skrev ett kort som löd "Tack alla söta, fina människor som tar hand om mig och hela min familj, ni är fantastiska! Kram från Freja". Personalen blev jätteglada. Vi passade på denna helgen, för dom som vi gillar lite extra mycket jobbade denna helg.

 

Igår slapp Freja droppställningen för en stund, gav henne en extra dos morfin ist, sen gick vi ut i det fina vädret en stund. Vi trodde vi skulle kunna vara ute en stund på 10 min iaf, men det ville inte Freja, hon sa bara mer mer mer, så det fick bli en timme! Hon verkligen njöt.

 

Igår kom hela Paddes familj igen (Lasses lillebror) med ett nytt dammsugarmunstycke. Så lätt det är att dammsuga när man har ett helt sådant..haha.

Måste bara berätta vad Wille (Padde o Annas son) 2,5 år sa. Han satt i pappas knä brevid mig och Freja och tittar på mig och säger "du är fin". Man blir helt mållös vilken underbar lite kille. Precis när man känner sig som risigast förväntar mig sig inte en sån komplimang.

Natten till idag sov både jag och Lasse över på avd och sov faktiskt riktigt bra.

Tack Lasse för att du finns och stöttar mig och plockar upp mig när jag faller. Älskar dig! 

 

Idag var jag hemma på förmiddagen en sväng och kom tillbaka upp till middag. Idag bestämdes det att vi skulle prova utan morfindropp helt o hållet och prova att bara ge vid behov. Gick väl sådär kanske. Gett 3 doser sen kl.13. Får se hur det går inatt.

Hon har kräkt en del med idag, men det är troligtvis för att hon är förstoppad igen.

Var ute en stund idag också och hon ville bara mer mer mer idag igen!

Idag har Lasses syster varit på besök, sen kom farfar och farmor. Farfar spela gitarr och sjöng. Freja hon låg i pappas famn och lyssna och njöt. Han fick inte lägga undan gitarren, utan skulle bara spela mer, mer o mer.

Nu är jag hemma med dom stora, skönt att ha dom hemma igen. 

 

Här är alla småkusinerna på Lasses sida. Det är så här barn ska ha det! (Freja fick glass sen...)

Denna bilden har Freja på väggen i sitt rum.

 

 

Måste städa här hemma..blää vill inte, men jag måste!

Sen ska jag inom stan och köpa nån smaskig fika till personalen på avdelningen. Det är dom verkligen värda, dom är så snälla, mjuka och hjälpsamma med ALLT.

Igår kväll stanna jag till nästan 22.30 och då följe en personal mig till bilen, efter allt som hänt ute senaste tiden.

Det är verkligen till att bry sig!

 

När jag kom tillbaka till Freja o Lasse igår kom jag samtidigt med våra fina grannar. Lasses två systrar hade besökt Lasse och farmor o farfar hade också varit där. Rummet var fullt av godis, kakor och en massa presenter.

Nu får det snart räcka med bara besök, för annars får vi bygga ut :)

 

Våra grannar gav henne en bok med djur, där man kunde trycka på de olika djuren, så de lät. Första gången för mig denna veckan och prata! Hon gilla verkligen boken och släppte den inte!

Hon sa flera saker då på kvällen "pappa om" "mamma om" (mamma o pappa kom), "mamma tycka" (mamma skulle trycka på den nya boken). Hon sa även grannkillens namn, som är jämgammal med Freja, Nojel (Noel).

Vilket framsteg, var underbart att höra!

 

Idag ska jag inte sova hemma ensam, utan jag stannar på sjukhuset jag med, så öde och trist när man kommer hem till ett kolsvart, tyst hem.

 

Här är nog den bästa bilden på Freja när hon är ca 4 mån, i sitt bästa element vattnet. Hon har ju babysimmat varje vecka sen hon var 2,5 mån, så det saknar hon nog oerhört

 

Denna veckan har dom haft årlig storstädningen på avdelningen..suck. Grejer överallt!!

Idag hade jag ansträngt mig och köpt med mig frallor och pålägg till Lasse och mig, men vad händer..jo då får vi inte sitta ute i dagrummet och äta för städningen. Jaha, då får vi be om att få in allt på rummet ist, där bordet är fullt av leksaker. Börja ju nästan lipa bara för det, man tål knappt något längre.

 

Freja har kräkt en del idag och inatt hade hon kräkt upp all sondmat stackaren.

Alla apparater krånglade med idag och pep till höger o vänster. Såå irriterad man blir. Ringer på klockan...ja jag ska hämta sköterskan, som sen dröjer ytterliggare 10 min. Sen piper det efter 5 min igen.

Så det innebar att hon inte fick i sig sitt morfin som hon skulle och fick såklart skitont i munnen.

Då fick hon en extra dos morfin och blev skittrött. Jan hon inte få vara pigg en stund och INTE ha ont. Hon har ju helt slutat prata, hon som var en riktig tjattermaja innan och sa hela meningar och allt. Hon reagerar inte längre när man säger hejdå och går, bara tittar, inte en min. Det skär verkligen i en.

 

Åkte hem på eftermiddagen, fika och prata med barnen. Dom ska åka till sin pappa i helgen.

Ikväll ska jag tillbaka till Freja och Lasse, vet att vi ska få besök av grannarna

 

Ida är så gullig och snäll och ska komma på "hembesök" och göra en ansiktsbehandling på mig!

Gulligt av dig!

 

 

 

Tryggt att hålla mammas hand när sköterskorna grejar med blodprover och droppet

 

 

 

Idag har det varit både skratt och tårar. Lilla solstrålen har varit vaken mer idag, efter att dom sänkte hennes morfindropp. Ätit har hon dock inte gjort, men däremot när hon fick se maten, sa hon moos. Hennes favoritmat är nämligen moos, öttbullar och ningon!

En fantastisk nyhet var att benmärgsprovet var kanonbra. När Freja kom in hade hon 80-90% dåliga celler i benmärgen, nu hade hon 2%!

Nu är det ju så, att det kommer gå upp och ner dessa proverna såklart, men visar ju trots allt att hon svarar bra på behandlingen.

 

Vi har haft massor av besök idag. Farmor och farfar såklart med bullar, godis, läsk och choklad. Glömde ta med mig hem, så det är väl slut när jag kommer imorgon=) Lasses bror med familj kom också och busa runt. Min lillasyster Tessan fick lyssna på mig idag i massor. Tack fina du.

Jättekul att min gamla barndomskompis Jenny kom. Fin nalle fick hon, men det finaste var det hon fick av hennes dotter. Hennes smyckeskrin med smycken i, ett sånt där som spelar med en balettflicka snurrandes. Freja hon titta med stora ögon på den. Då var den intressant, för inte mycke som intresserar henne för tillfället.

 

Även ikväll fick vi besök här hemma av Tessan, satt och prata tills för en timme sen.

Sen fick jag och ungarna sån lust att gå ut i regnet, så vi gick rakt ut i ösregnet bort mot parken. Fullt med poliser ute med blåljus och polishund som spåra. Kan undra vad det handla om.

Skönt med lite luft och regn iaf..

 

Här är första bilden på alla mina älskade barn

 

Idag har Freja varit något piggare, tror det beror på att hon fått sondmat nu några dagar och hämtat krafter. Sovit största delen av dygnet sen i lördags.

På avd har vi "onsdagsträffar", där man får träffa psykolog, andra familjer i samma situation och idag var det meningen att jag skulle få massage, som anhöriga och dom sjuka barnen erbjuds dessa dagar.

Men min lillebror med familj skulle komma på besök, så jag slopa det.

Ville ändå inte egentligen, det var Lasse som tyckte jag behövde det.

 

Freja har fått 2 nya gossedjur idag, en från hennes dietist och en av personalen! Fick höra att där kommit en till leverans sen jag kommit hem till samlingen <3

 

Farmor och farfar har varit på besök, passade Freja en stund på rummet, så jag och Lasse kunde äta lunch tillsammans själva en stund.

Min lillebror med familj var som sagt på besök med massa gofika. Man lär ju inte svälta ihjäl iaf...

 

Imorgon ska jag till doktorn med Matilda, hon har en hosta som aldrig ger upp, sen blir det upp till lillan igen. Tror det var imorgon hon skulle sövas igen, blandar ihop dagarna ibland..

Har inte fått svar på benmärgsprovet, men imorgon måste det bara komma!!

 

 

En bild på trötta Freja och hennes två nya gosedjur

 

 

Ska försöka sammanfatta de sista två veckorna så gott jag kan. Mycket glömmer man säkert, för det har varit en riktig berg o dalbana av känslor. Jag har varit fruktansvärt arg, ledsen, glad, deppig och skiträdd.

Mer och mer man lär sig om sjukdomen, vad provsvaren betyder och vad varje medicin är till för och dess biverkningar, så känns det lite lugnare. Fast såklart man är utom sig av sorg och frågar sig ständigt varför just Freja? Varför vår familj? Kommer såklart aldrig få nåt svar på det heller.

 

Kommer bara skriva rakt upp och ner vad jag minns och känner, så det kan bli rörigt, men det är ju precis så jag är nu!!

 

Jag och hela familjen var på marknad den 7/9. Det var fredag och lite molnigt och lite regn. Freja var på ett strålande humör och busa runt med Matilda och Anton. Åkte karusell och hoppa i hopptorn. Köpte en plånbok som hon skulle ha egna pengar i, en ny mössa, men bäst av allt, hon fick en stor röd traktor.

Lyckligt åkte vi hem med Freja och traktorn (de stora barnen stanna hos sin pappa).

Kvällen ägnades åt att leka med traktorn och fylla hytten med nappar!

Lördagen var det "kulturnatt" i stan, så vi gick in till centrum redan på förmiddagen och promenerade runt. Var bara hemma en runda, när Freja skulle sova middag. Kom inte hem innan hon skulle sova för natten.

Hela denna dagen hade hon sprungit runt i stan, sett farfar spela bl.a och varit på ett strålande humör.

På kvällen när jag bytte om på henne såg jag några röda prickar på hennes rumpa och lår.

Vi tyckte inte det såg så jättekonstigt ut. Vi sa bara att har det blivit värre imorgon, så får vi kolla upp det.

 

Söndagsmorgon så hade det kommit ytterligare prickar på ögonlock och hals. Ja nu fick vi nog ringa sjukvårdsupplysningen och höra. Dom tyckte vi skulle åka in till vårdcentralen och kolla vad det var.

 

Vi fick tid 10.30. Vi klädde av Freja och läkaren titta på henne. Prickarna sa han inte så mycket om, men han tyckte hon hade många blåmärken.

Ja men hon är en sån sprallig liten dam, så det är väl inte så konstigt kanske. Lite blek var hon med tyckte han (jag som tyckte hon var solbränd).

Han sa till oss att åka till akuten direkt och ta några blodprover, för det tog dom inte där! (konstigt när det är dit man får åka när det är kväll eller helg).

Vi åkte till akuten där dom tog massor av blodprover, urinprov mm. Minns knappt allt som hände där.

Minns bara när läkaren säger att vi skulle bli inlagda över natten. Jag fråga vad det var. Fick svaret att hon hade höga vita, lågt blodvärde och obefintligt med tromocyter.

Då ungefär förstod jag, men var skiträdd för att säga nåt till Lasse.

Vi kom så småningom upp till avd 62. Fick ett rum, sen satte vi oss i dagrummet och dom bjöd oss på fika. Matilda hade kommit upp till oss nu, för hon hade kommit hem tidigare från pappa.

Efter en stund kommer det flera stycken ut till oss och bara ströpratar. Minns den otäcka stämningen när dom ber oss följa med. In i ett rum med bara bord och stolar.

Jag kände hur det gunga, jag visste ju redan. Jag titta på Lasse och såg hur han flämtade.

Rummet var tyst och läkarna tittade på varandra sen på oss. Kändes som en evighet. Sen sa en av dom att Freja lider av en blodsjukdom.

Minns att jag grät hysteriskt och fråga "VILKEN DÅ"??

LEUKEMI

Matilda rusa ut ur rummet, Lasse grät,  jag skrek väl.

Hela livet rasa på 4,5 timmar. Klockan var nu 15.00 tror jag.

Jag gick ut till Matilda, jag krama om henne. HON tröstade mig och sa "bättre det än cancer". Men lilla gumman, det är cancer.

 

Nån av er får åka hem och packa, imorgon åker ni till Göteborg tidigt på morgonen sa läkaren. Nån? Anton är ju snart hemma och vet inget, får vi inte åka hem alla en stund?

Vi fick till slut åka alla, men skulle vara tillbaka 17.00, för hon skulle ha dropp och tvättas i hibiscrub inför morgondagen.

Vi fick hem och packa, berätta för de närmsta, så Anton och Matilda hade någon att gå till i veckan.

Anton kom hem efter att vi varit uppe och lämnat Lasse och Freja på avd.

Han kom gående glad i hågen som alltid. Hur ska jag säga det?

Freja är sjuk, mycket sjuk, cancer!

Han stanna bara hemma en stund, sen åkte han tillbaka till pappa. Matilda stanna hemma och sov hos grannen.

 

Vi åkte till Göteborg tidigt måndagmorgon, minns inte så mycket av denna dagen. Hon opererades (fick inop. en central ven kateter) CVK kallas det. En "slang" som går från hjärtat upp i en båge vid nyckelbenet och sen ut på höger sida av bröstkorgen. Denna andvänds till alla intravenösa mediciner och dom tar alla blodprover härifrån med.

Denna dagen fick hon sin första cellgiftsbehandling i ryggmärgen och en sond genom näsan fick hon med, för medicinen hon ska ta i munnen smakar inte gott och för att hon ska få i sig alla mediciner är detta det bästa.

Ryggmärgsprov i höften tas medans hon är sövd.

 

Dessa dagar vi är på Drottning Silvias barnsjukhus är luddiga. Där sprang så mycket folk hela tiden. Överläkare, barnonkolog, underläkare, barnsjuksköterskor, narkosläkare, narkossjuksköterskor, undersköterskor, psykologer, kuratorer. Allt blev en enda röra, visste knappt vilka man träffat eller inte träffat.

Värst var nog att se dom andra "cancersjuka" barnen. Freja var ju frisk, eller såg frisk ut iaf.

Ville inte se folk gråta eller se barn utan hår. Det var hemskt!

 

Dag 2 då fick hon sin första cytostatikabehandling intravenöst. Vi fick börja byta blöjor med handskar och slänga blöjorna i riskavfall. Vi får inte ens RÖRA det som strömmar genom hennes lilla kropp!

Dagarna här flyter som sagt ihop, men dom startar iaf upp behandlingen i Göteborg och planerar för nästkommande 4 veckorna, sen ska vi åter till Göteborg.

Dag 2 och 3 var i stort sett detsamma..kan sammanfatta det med feber och kräk ungefär.

Dag 4 på torsdagen skulle vi få komma till Halmstad igen. Först skulle hon bara sövas och få ytterliggare en cellgiftsbehandling i ryggmärgen.

Lasse och Freja skulle få åka med ambulanstransport kl 13, men blev försenad, så dom var inte i Halmstad innan 17. Jag fick åka resam hem.

 

I Halmstad har det varit cellgiftsbehandling intravenöst 1 gång i veckan och 2 gånger i veckan i ryggen.

Det är ju egentligen inte Leukemin hon är sjuk av uten biverkningarna på medicinerna.

Cellgifterna bryter ner immunförsvaret och blodceller (då får hon blodtransfusion o trombocyter), dom gör även att slemhinnerna förstörs, så hon får skör hud men framförallt blåsor och sår i mun, svalg o hela mag-tarmkanalen. Gör fruktansvärt ont såklart, så då får hon morfin för det.

Som i sin tur gjort att hon blivit förstoppad, men det löser vi med movicol och laxdroppar!

Hon har även smärtlindring i droppform 4ggr/dygn. Kortison 3ggr/dygn. Pencillin i olika former har hon fått alla dagar utom en! Medicin för att stilla magsyran..medicin mot bakterier i blodet. Medicin mot en bakterie i tarmen, som hon fick för all pencillinbehandling.

MEDICIN MEDICIN MEDICIN, jag hatar mediciner!

Den ena efter den andra för att stilla olika biverkningar, roten är ju cellgiftet, men det är den som ska göra henne frisk..känns obegripligt...

Har säkert glömt flera andra, men en sak är säkert att det är alldeles för många.

 

Finns faktiskt ljusglimtar i allt elände trots allt. En sån uppslutning av familj, vänner, grannar, arbetskamrater trodde jag aldrig!

Ni har varit fantastiska som orkar stötta, besöka och hjälpa till med praktiska små saker som är guld värda för oss. Ni som finns till för Matilda och Anton, för dom får dra ett tungt lass. Ni två är fantastiska underbara ungar!

Finns där för er lillasyster i vått och torrt, hon älskar sin storebror och storasyster mest i hela världen och pratar mycket om dom när dom inte är där. Då är dom i "tolan"..

 

Igår tog vi ett väldigt jobbigt och hemskt beslut. Det jag har fasat för och mått väldigt dåligt av. När jag kom till avd igår morse, låg maasor av hår i Frejas säng, på kläder, i munnen. Ja överallt, hennes älskade snuttar var som hårbollar.

Hon besvärades av det så mycket, så en av sköterskorna sa att en del väljer att raka av det, så hon slipper hår överallt. Så för Frejas skull, så gjorde vi det. Av med allt..först grät jag och tyckte det var hemskt, men sen såg jag hur skönt hon tyckte det var och vad gör det nu ändå, det växer ju ut igen!

 

Idag har hon fått cellgift både i ryggmärgen och i blodet. Togs även ett benmärgsprov i höften, som skickades till Göteborg. Får svar på det imorgon.

Clownerna var på besök på avd, men Freja var sövd och vakna inte förens dom gått tyvärr.

Farmor, farfar, Anton o Matilda och jag var där en runda på kvällen.. Ja jag är ju där hela dagarna, men idag har jag varit hemma nån timme och tvättat, lämnat cyklar på service och Matilda klippte gräsmattan.

 

En bild på Freja från i somras, som bara är sååå Freja. Mamma och Pappa har varit och köpt en Iphone. Hon tar påsen och säger tass så mycke och stegar ut ur butiken åt fel håll !! Underbara unge