En händelserik vecka har passerat.

Tidigt förra torsdagen åkte vi till Hjo med Lasses familj. Freja ogillar starkt att åka bil, så vi hade fixat så hon kunde titta på film i bilen.

Trots det, så gnällde hon redan när vi körde från Snöstorp där Padde och hans familj bor. Vi hämtade släpet som vi skulle ha med upp.

Hon ville inte sätta sig i bilen efter det. Vi som hade 3 timmar framför oss. Fast det gick ganska bra ändå. Stannade efter halva sträckan och fikade och då kunde hon springa av sig lite.

 

På campingen sov vår familj i stuga, de andra sov i husbilar och husvagnar. Campingen ligger så fint, där man ser ut över Vättern. 20 st var vi som firade midsommar hela helgen tillsammans. Precis som förra midsommar, fast lite annorlunda kändes det i år.

Freja hade sin kortisonkur hela helgen och för första gången, så vägra hon att ta den. Tyckte det var jättejobbigt att sitta och tvinga i henne den, medans andra barn sprang runt och lekte helt obehindrat, som det borde vara. Blev Lasse som fick ta det som vanligt, jag klarar inte av att se henne så ledsen, börjar gråta själv att se henne sån. Spottade t.o.m ut den en gång och det har aldrig hänt innan.

 

Många roliga saker har det varit också såklart. Farfar och farbror Padde höll i midsommardansen och dansen på kvällen. Freja levde verkligen upp och älskar musik och att dansa. Sa det att när Freja blir äldre får hon vara med och spela. Hon har fått den musikaliska genen ifrån dom tror jag. Shoppat lite, fikat nere i hamnen, ätit gott och bara umgåtts.

 

Hon har haft mer ont än vanligt av behandlingen hon fick dagen innan vi åkte. Speciellt i käken. Svårt att äta och klagat mycket på smärta. Vi fick bara tag på Alvedon, för apoteket hade stängt på helgdagar. Gjorde ett försök att gå ner med henne till ett vårdhem i närheten. Lite kul var det att avdelningen hette Freja, och den var för flyktingbarn. Personalen sa bara att dom inte fick lämna ut medicin, trots att det bara var Ipren vi fråga efter. Vi berättade dessutom hennes situation. Hur glad blev jag då, gick tillbaka direkt, trots att det precis kommit en skur.

En dos Alvedon till plus att dansen börjat, gjorde att det släppte för en stund. Hon dansade med sina kusiner, bland alla vuxna på dansbanan hela kvällen.

Var ett par som dansade, som sa till Lasse, vilken glädje hon sprider. Sånt blir man så glad av att höra.

 

Under midsommardansen på eftermiddagen, gick farfar fram till mig och Freja och berättade i mikrofonen om henne för alla människor som var där. Berättade även att vi börjat göra armband till förmån för barncancerfonden. Responsen blev fantastisk. Sålde slut på dom direkt och fick dessutom beställningar.

Tanken är att vi ska fixa en hemsida så småningom. Tills dess kan vi ta beställningar via mail, här, sms till mig eller via min facebooksida. Vad vi behöver veta är namn, adress, hur gammal den är som ska ha det och vilken färg som önskas. Färgerna vi gjort är blå, rosa, grön och svart. Ni får gärna önska en färg, så får vi se om vi kan ordna det.

 

På lördagskvällen fira vi min födelsedag en dag för tidigt. Vi åt allihopa på hamnkrogen. Var jättemysigt och efter det lekte vi på den stora lekplatsen och åt glass. Fina presenter fick jag också. Kunde inte få en bättre födelsedag.

 

På söndagen när vi åkte hem, så sov Freja i stort sett hela vägen hem. Hon var helt slut efter alla dagar med sena kvällar, lite sömn på dagarna, all frisk luft och alla intryck. Vi valde att inte stanna på hela vägen, så hon fick sova.

 

Väl hemma, så packade vi upp och pratade om att beställa något gott, eftersom jag fyllde år och ingen orkade ställa sig att göra mat. Hann bara prata om det innan vi upptäckte att Freja fått feber.

Vi kastades in i vardagen igen. Vi fick packa än en gång och köra till sjukhuset istället.

Tack och lov i allt det tråkiga, så var det tur att hon inte fick det när vi var iväg. Inte kul att hamna på ett annat sjukhus och speciellt inte under midsommar.

 

Freja är fortfarande på sjukhuset. Hon har pendlat mellan 38-40.5 i temp. Bara gått ner i temp när hon fått medicin. Hon har fått penicillin i droppform 3ggr/dygn. Igår byta dom ut det till en annan sort. Blodproverna visar inget, inte mer än att hennes crp stigit något och att hennes värden rasat mycket. Det ville vi, men kanske inte så fort.

Hon har aldrig längtat hem innan eller varit ledsen över att jag åkt hem, men denna gången har hon varit det. Inte kul att höra att hon vill ha mig där, när jag behöver åka hem eller när hon säger att hon vill hem.

Vi får se hur det går, hoppas verkligen hon får komma hem till helgen i alla fall.

 

 

Freja dansar på dansbanan med kusinen Elin. Padde hejar på henne i mikrofonen.

 

 

Lite bilder från helgen

 

 

En bild på hur våra armband ser ut. Vattendroppen som hänger på armbandet symboliserar Freja, eftersom hon älskar vatten. Kunde simma jättebra under vatten ända tills hon blev sjuk. Har inte blivit så mycket bad sen dess tyvärr. "ÄLSKAD" står det för att alla är vi älskade av någon, så alla kan bära det. Vi gör även till vuxna.

 

Nu är det verkligen längesen jag skrev. Allt flyter på som vanligt i vår familj.

Freja mår super superbra. Hennes värden är höga hela tiden och gick knappt ner något efter sista högdosen. Hennes dagliga mediciner fick ökas, men går ändå inte ner.

Njut säger många av att hon är pigg. Visst det är mer än härligt att se henne full av energi, men varför reagerar hennes kropp inte på behandlingen?

Läkarna säger att det inte är nåt att oroa sig för, men hon har legat över vad hon ska ett bra tag, så oroliga mamma blir såklart ännu oroligare. Får se vad proverna som hon tog idag visar.

 

Idag har hon varit inne på behandling och startar även sin kortisonbehandling idag, så nu får vi fylla matförråden inför midsommar.

Hon äter faktiskt riktigt bra nu, även utan kortison. Hon har till och med gått upp lite i vikt, vilket är jättebra. Nu väger hon lite mer än när hon blev sjuk. Hade varit nöjd med att hon håller vikten, så en ökning är bara bonus.

 

Dom stora barnen har slutat skolan och fått sina betyg. Kan bara säga att jag blev väldigt stolt över dom. Med tanke på omständigheterna, så förvänta jag mig inga toppbetyg. Fast jag blev glatt överraskad!

Dom har klarat av skolan galant och kunnat närvara precis som vanligt.

 

Idag var här en och tittade på vår lägenhet. Kändes att nu börjar det närma sig med stormsteg. Om 6 veckor flyttar vi! Kommer såklart bli jättekul, men lite sorgligt är det ändå att flytta från ett ställe där vi trivs så bra.

 

Imorgon åker vi iväg över midsommar med Lasses familj. Dans, sill, jordgubbar, camping, blommor, regn, en massa barn och födelsedag. Kan väl inte bli bättre tror jag.

Ska bli skönt att komma iväg hela familjen.

 

För er som inte läst vår berättelse och sett våra fina bilder så får ni länken här.

 

En dag på äventyrslandet med kusinen Nova och Lasses syster Malin. Fint väder och inget folk. Kunde åka karuseller hela tiden utan köer. En karusell åkte Freja 11 gånger på raken!

 

 

 

Juni idag och sommaren är här!

Om en vecka har Freja varit sjuk i 9 månader. Vi har verkligen längtat till sommaren, för då visste vi att livet skulle bli lättare.

Det är det oftast nu också, förutom i vissa perioder och dagar. Vi tar vara på dagarna och ger Freja en meningsfull vardag.

 

Sist jag skrev, då fick Freja sin högdos. Behandlingen gick som planerat och den var färdig på Fredagen. Hon fick visserligen feber, så vi åkte bara hem på permission.

Febern var över på lördagen, så troligtvis var det bara cytostatikafeber, som hon fått en gång innan i samband med behandlingen.

Inga biverkningar till att börja med, men i måndags upptäckte vi att hon knappt kissat på ett dygn. Vi fick komma in på kontroll.

Var där i flera timmar för provtagning, undersökningar och ultraljud. Visade inget och vi fick senare åka hem. Vi skulle väga blöjorna och återkomma senare. På kvällen hade hon kissat lite, så vi skulle avvakta en dag till.

På tisdagseftermiddag fick hon upp igen, för dom tyckte att hon inte kissat tillräckligt fortfarande.

Fick ta om proverna, men även nu var dom helt ok. Efter det så börja hon kissa som vanligt. Märkligt och onödiga timmar på sjukhuset, men tur i alla fall att det inte var något. Hade inte varit kul om det skulle vara nåt fel på hennes njurar.

 

Fotograferingen, som gjordes av Elin Olsson, ni fått se några av dom . Nu har jag även några överst här på bloggen, som Matildas kompis Sofie fixat. Tack Sofie, du är superduktig!

Elin var här för någon dag sen och överlämna skivor där alla bilderna fanns. Över 1000 bilder!! Kommer bli svårt att välja ut en bild till förstoringen vi ska få. Vi ska även få en fotobok, som hon satt ihop till oss så fint.

Jag har äntligen blivit klar med min berättelse, som jag skickat över till Elin. Hon kommer, tillsammans med den och bilder på oss, lägga ut det på ecensse vitaes hemsida. Länkar till den när det är färdigt.

Det tog lite tid att skriva den, för ibland såg jag inte skärmen av alla tårar. Var jobbigare än jag trodde att skriva ner allt som hänt och alla känslor.

Förstår inte nu hur vi orkade, att man inte bara gav upp. Märker att man glömmer fort hur jobbigt och smärtsamt det verkligen var.

Väldigt jobbigt ibland nu med, men på ett helt annat vis. Då tog man bara sig igenom dag för dag. Nu kan man må dåligt av att tänka framåt. Hur stor är risken att hon inte klarar sig? Om hon fixar detta, hur stor är risken för återfall? Hur stor är då risken att hon klarar det? Frågor som kommer ta många många år att få svar på.

Även om man kunde få svar på dom, så slipper jag nog hellre ändå.

Det är nu man ska leva, inte bara vi, utan så skulle nog många fler behöva göra.

 

Vår framtid ser trots allt ljus ut. Vi är så förväntansfulla hela familjen på flytten. Vi har redan börjat packa lite. Vi vet ju aldrig om Freja håller sig frisk innan flytten. 2 veckor innan är det dags för högdos. Näst sista!!

Sen den allra sista blir i September, äntligen. Då ska vi ha fest, då kan vi fira både flytt och Freja!

Då är det inga mer planerade inläggningar. Blir bara när hon får infektioner. Behandlingen fortsätter med bara tabletter hemma och provtagningar på onsdagar, som vanligt.

Känns som himmelriket!

 

Här är vi och hälsar på "Villman" Villiam. Stor bondgård med en massa grisar, som Freja tycker är kul att se, speciellt "gisbäbisana".