Idag har det blivit promenader i den trista vagnen som vanligt. Freja säger nu att hon vill hem igen efter 5 minuter i den.

Detta väder inspirerar inte till utelek sittandes heller. Längtar mer än någonsin efter våren just nu. Lite sol, en friskare Freja och all enegi man brukar få av den.

Matilda har fixat efterrätten tills imorgon. Blir att vi sitter hemma. Träffar grannarna lite, på ena sidan om oss bor Matildas kompisar som är hemma och på andra sidan bor Frejas kompisar och båda mammorna är mina kompisar. Praktiskt och bra, så kan Freja vara hemma om hon inte orkar och kan gå och lägga sig när hon vill.

Lite jobbigt nu med hennes humör av allt kortison. Får utbrott då och då, när det inte blir som hon vill. Skönt att vara hemma när det är så, där hon känner sig trygg.

 

Det jag har tyckt varit väldigt jobbigt, som ni alla vet, att hon inte kan gå. Har gråtit många gånger över detta, hon som varit livlig och varit tidig i sin fysiska utveckling.

Detta togs ifrån henne, nästan över en natt. Många, bl.a jag, Lasse, läkaren och sjukgymnasten trodde att Freja skulle komma tillbaka om ca 1-2 månader. Med tanke på att det cellgiftet som påverkar benen, får hon väldigt intensivt just nu.

MEN vår otroliga lilla tjej, som får en att häpna gång på gång och bevisar vilken kämpe hon faktiskt är, GICK själv idag! Inte 2-3 steg utan 100-150 meter. Alla som har barn, vet hur de första stegen kändes, detta är samma känsla, fast 100 gånger häftigare.

Vi skulle ut och gå en runda och jag skulle skoja med henne. Fråga om jag skulle slänga in henne i hennes lilla lekstuga och det ville hon. Jag höll henne, med hennes huvud in igenom dörren. Där fick hon syn på sin älsklingsvagn (har varit en vagn, men bara skalet kvar, men ingen är som den enligt henne!). Den ville hon ha, sen bara traska hon iväg.

Grannarna var ute och hon fick en stor välförtjänt applåd. Alla kramades och sa hur duktig hon var. Hon titta mest och undra vad vi höll på med.

Snabbt satte vi henne i vagnen, för att gå bort till farmor och farfar och visa, men då var hon för trött i benen.

Vi hade åtminstone bildbevis.

På kvällen åt hon "öttås"(köttfärssås), både före och efter badet. Hon var nog hungrig efter träningspasset.

Tyvärr har inte magen kommit till rätta, så får se vad vi får hitta på imorgon med den.

 

Freja på sin promenad

 

 

 

Idag har vi varit på shoppingtur i stan. Handlat lite till Frejas födelsedag. Kan knappt tro att hon snart fyller 2 år!

Gått promenader och bara tagit det lugnt hela dagen.

Magen på Freja börjar stoppa upp igen, så nu ger vi fulldos med alla magmediciner igen, för att det ska komma igång. Brukar hjälpa efter ett tag, så det gör det säkert nu med.

 

Freja efter badet, med sin älskade "göt oh amolingo"(mannagrynsgröt med farmorlingon). Hon har hallonsylt, men efter att farmor gett oss av sin egna lingonsylt, så är ALLT lingon och det är farmor som gjort den.

Idag vägrade Freja sina mediciner på morgonen. Hon gav inte upp fast vi försökte med allt i 1 1/2 timme. Förklarade, så gott det gick, varför hon skulle ta dom och visade hennes docka med sonden i näsan. Sa att Freja också skulle få en sån om hon inte tog medicinerna. Efter ett tag sa hon själv "Eja åka bil"(hon menade att vi skulle åka med henne till sjukhuset).

Ja vad fanns det för val, Lasse åkte iväg med henne vid halv elva. Nål i porten, för att kunna ge henne lugnande i blodet. Sätta sonden på plats och sen vänta en timme för observation, som man får göra när man fått lugnande.

Jag blev jätteledsen, tycker allt är så jobbigt just nu. Det kommer fram när det kommer bakslag, blir helt nedslagen. Musten går verkligen ur en. Bara 2 år kvar snart...suck!

Tog mig i kragen och städade här hemma under tiden, så jag slapp att fundera så mycket.

 

Gjorde mat lagom till dom var hemma igen. På eftermiddagen gick jag och Matilda till stan. Hon ville kolla om det fanns nåt kul på rean. Vi passade på att ta en fika tillsammans också.

 

Lasse och Freja gick ut en runda när vi kom hem, då jag passade på att laga kvällsmat.

Efter maten blev jag sminkad av Matilda och hon lockade mitt hår. Hon har talang för det, kanske inte den bästa modellen, men hon hade inte många andra att välja på här hemma=)

Sen blev det fotografering.

 

 

 

 

 

Idag var det dags för en ny kortisonbehandling, som varar i 2 veckor. Öppnar burken från apoteket och ser att det är kapslar. Står på receptet att det ska vara tabletter och med tanke på att hon ska ha halvor och 3/4 tabletter, så kan man snabbt räkna ut att kapslar inte är det bästa alternativet. Vi fick hoppa över morgondosen och åka upp till sjukhuset i stället.

 

Idag var det dags för behandling, cellgift i blodet och vanliga prover.

Var klara vid 13-tiden, men proverna visa att hennes Hb var för lågt, så hon behövde även en påse blod. Vi bestämde att åka hem, så hon fick sova lite. Efter det åkte vi tillbaka för att ge henne blodet. Det tog lite mer än 2 timmar, sen åkte vi hem igen. Fick med oss kortison för några dagar, eftersom det kommer dröja att få nya från apoteket.

Bad även att få ut provsvaren från första dagen då Freja blev sjuk. Intressant nu när man vet så mycket och se hur alla värdena såg ut då.

 

På kvällen ville inte Freja ta sina mediciner, men efter en stund gav hon med sig. Kortisonet smakar väldigt illa, men eftersom alla andra mediciner går så bra, bestämde vi att vi skulle vänja henne vid att ta alla mediciner för sig, så inte maten blir förknippad med dom. Vill ju att hon ska äta och tycka det är gott och inget påtvingat som smakar illa. Hon äter än så länge bara så pass att hon håller vikten, inte mer.

 

Freja cyklar runt medans hon får blod, inget stoppar henne!

 

 

 

Idag har det handlats, Freja skulle "tala"(betala). Skratta och busa så taket höll på att lyfta på Maxi. Alla var inte lika förtjusta av stojandet, men det strunta vi i. Flera skrattade med, men någon titta surt och var besvärad, men det bjöd vi på.

Efter en runda ute på eftermiddagen, så laga jag lite mat till kvällen. På kvällen var vi hos Micke och Tina i Åled. Min lillebror och hans familj var också där.

Jag fixa förrätten, Tina varmrätten och Linda efterrätten. Var verkligen supertrevligt och vi kunde slappna av. Stora kusinerna tog hand om Freja och var jätteduktiga, lekte och pyssla om henne, och Freja stortrivdes såklart. Märktes inte en gång att hon verka trött och somna inte förens kl.23 när vi kommit hem.

Hon fick en bok av Emil, som varit hans och den tycker hon om. Säger varje gång när hon tittar i den "fåt Emil".

Tiden gick så fort, men brukar ju göra det när man har trevligt. Freja somna ungefär när hon såg sängen:). Tack alla för god mat och ert sällskap!

 

Matilda kom hem idag, längtan blev för stor efter Freja. Hon stanna ensam hemma på kvällen och tog det lugnt. Ringde t.o.m efter oss. Trodde aldrig att Freja skulle orka så länge, så hon undra om nåt hänt. Men det hade det såklart inte, mer än att klockan som gått fort.

 

4 av Frejas alla kusiner. Nora, Nelly, Emil och Måns

 

Idag har vi gjort sånt som jag tror ingen annan gjort en dag som idag. Vi har varit hemma hela dagen. Städat och frostat av frysen. Inget annat i livet är som vanligt, så varför inte...

 

Varit ute och promenerat, gick inom farfar och farmor med en julklapp vi glömde igår. Fick gå och köpa kyckling, eftersom Freja skulle ha "mammas yckling". Klart hon ska ha det, får vad hon vill, sålänge hon äter och inte går ner i vikt. Förväntar oss ingen viktuppgång, men hon måste äta så pass mycket att hon håller vikten, och det gör hon. Lite ensidig kost har hon, men inget att bry sig om i nuläget. 10,5 liter mjölk går det åt BARA till Freja i veckan. Hon dricker bara mjölk och äter väldigt mycket mannagrynsgröt just nu. Glömde skriva att kl.23.30 på julafton vakna hon och ville ha mannagrynsgröt. Fick hon det? såklart att hon fick!

 

Ikväll har det blivit lek och lek och lek med hennes nya leksaker. Bygga lego kan jag nu, både upp, ner och på tvären!

Badat ikväll med "lilla gubben" har hon gjort. Nu sover hon gott ihop med "hej nichon"(herr Nilsson). Får vi hoppas hon sover gott och inte vaknar vid midnatt och vill ha "göt" haha.

 

Ingen behandling imorgon, så skönt. Uppskjutet till torsdag eftersom det är helgdag. Spelar ingen roll när det bara är en dag senare.

Är så glad över att hon är så glad och sprallig, helt ovetandes om hennes situation. Är väl det enda som är positivt att hon är så pass liten, vet inget om vad som kommer att hända som tur är.

 

Freja med sitt älskade lego

Då var det julafton. Dagen man både sett fram emot och inte sett fram emot. Hur som helst skulle den inte bli som jag önska hur jag än skulle göra. Nu höll sig Freja ifrån feber, men mina stora barn var inte hemma. Hade dom då varit hemma, kanske hon blivit sjuk.

Många människor har så stora förväntningar och krav på julen. Jag själv har också haft det många gånger. I år var jag bara tacksam att vi fick hålla oss "friska" och slippa sjukhus. Tänker på alla de familjer som inte kunnat vara hemma i jul, eller kanske är en mindre i familjen, som skulle vara med när tomten kom. Läste om en flicka som förlorade kampen nu innan jul. Kan inte ens föreställa mig hur deras jul sett ut. Man blir verkligen tacksam för vad man har.

 

Vi hade en mysig heldag hos farmor och farfar, som valde att vara hemma med oss, eftersom vi inte skulle vara med de andra i år. Freja var på toppenhumör. Åt mat och öppna paket. Åt t.o.m lite choklad!

Det är så här julen ska vara. Ingen huvudvärk eller magont av all stress.

 

En rolig julklapp Freja fick av farmor och farfar var en docka, som hade både sond i näsan och slang på bröstet. Hon skulle genast ge medicin i slangarna och plåstra om henne. En liten sjuksköterska är vad hon är!

 

Freja med sin docka i full färd med att ge medicin

Freja ville ha kyckling till frukost idag. Igår fick hon kycklinggryta, efter det ville hon ha det hela tiden. Det hade hon tydligen inte glömt idag. Hon blev inte glad när jag sa att jag inte hade någon kyckling hemma. Hon blev inte bara ledsen, hon blev VÄLDIGT ledsen. Tar det som att min kycklinggryta var mycket god!

 

Var ute en runda på förmiddagen, men det blåste så kallt, så det blev inte så länge. När Freja sov middag fick vi två påringningar på dörren. Först var det Frejas "kusiner" Måns och Emil med sin pappa. En blomma och en egengjord julklapp från Emil till Freja. Hon blev jätteglad för din present Emil! God Jul på er och hälsa mamma.

Sen ringde det på dörren igen, då var det Robert, Lasses kompis, som ville lämna en present till hela familjen. Tack ska ni ha, hoppas ni får en fin jul!

 

Sen åkte vi hem till Patrik, Lasses bror, och hans familj. Mycket bus och stoj med kusinerna blev det, så Freja blev trött när vi åkte hem. Tack för idag, alltid lika kul att träffa er. Fick träffa Malin(Lasses syster)och hennes familj också när dom kom inom en stund.

Trodde Freja skulle vara trött när vi kom hem och skulle somna tidigt, men inte det. Hon härjade och sjöng framför tven ikväll. For från den ena soffan till den andra. Kröp visserligen emellan, men stod lite på benen för att kunna komma upp i soffan. Ett stort framsteg för henne. Hon verkade tycka det var roligt, för det gick undan och skrattade gjorde hon hela tiden.

Nu sover hon gott i alla fall. Imorgon blir det paketöppning igen. Det kommer bli superkul för henne. Hon har ju redan fått smak på vad paket är för nåt.

 

Freja med sina kusiner. Från vänster, Maja, Nova, Freja, Wille och Elin

 

 

Idag åkte jag hem till Annica som fixat sista julklappen till Freja, Pippibåten. Den älskar hon att leka med på sjukhuset, får se om den är lika rolig hemma. Tack igen för hjälpen Annica.

 

Idag har Matilda fotograferat Freja i massor. Hon gillar verkligen att sitta modell. När Matilda stoppar ner kameran, så säger hon "me oto"(mer foto).

Efter att Antons kompis gått hem och vi fikat, så åkte Matilda och Anton till sin pappa. Jag tycker det är jobbigt när dom åker, särskilt nu när det är jul dessutom. Även om Freja är stabil i sina värden, så kan ju faktiskt allt hända och deras jul ska inte behöva bli förstörd med sjukhusbesök.

 

När dom åkt tog vi en långpromenad i kylan. Sen en hemmakväll med bus, bad och godis.

 

Några smakprov på alla bilder Matilda tog

Idag, efter att vi ätit frukost, så hade vi en julklappslek. Vi hade bestämt att vi skulle fira julen med barnen idag, vet ju aldrig hur julen kommer se ut.

Mer än nöjda var barnen när min kompis ringde från öppna förskolan och sa att det var bara hon där med hennes barn. Eftersom vi inte kan vistas med en massa barn inomhus, så passade jag och Freja på att åka dit en stund. Freja kände genast igen sig, bl.a såg hon "sångpåsen" direkt och tjata att vi skulle sjunga.

Stressa undan med fikan, så vi fick sjunga, till hennes stora förtjusning. Vad vi har saknat att gå dit. Vi var stammisar här innan, ibland 2 ggr i veckan var vi här. Kul att du ringde Mickan, du är så go! Tack för idag, vi ses snart igen. Freja sa i bilen, när vi körde bakom er hem, "stanna Meja, stanna".

 

På eftermiddagen kom farmor och farfar med paket till Anton och Matilda. Fikade och tog sen en promenad tillsammans in till stan.

Nu är vi ätit gott(istället för julbord åt vi plankstek). Nu ska det bli lite spel resten av kvällen.

 

Freja och hennes kompis Meja på öppna förskolan

Idag var första dagen vi lämnade bort Freja sen hon blev sjuk. Hon vinka hejdå och var hos farmor och farfar en timme, kanske lite mer. Gick jättebra, dom hade klätt julgranen. Hon är en riktig hejare på det nu. Har varit med och klätt flera julgranar nu ju.

Vi fikade och gick sen hem till Anton och Matilda som kom hem tidigt idag. Avslutning i skolan och första betygen för dom dessutom. Spännande och jag blev väldigt stolt dessutom, med tanke på vilken tuff höst det varit för dom. Vi gick en runda alla på eftermiddagen.

På kvällen åkte Lasse till Ullared för att fixa de sista julklapparna. Vi andra hjäptes åt att städa och fixa hemma, innan Lasse kom hem igen.

Bättre med Frejas mage nu. Hon har ordnat det under natten till idag med råge=/

 

Idag har vi fått tillökning i familjen, två fiskar som fått yngel, hur många som helst. Jättekul och se hur många som växer sig stora!

 

Här kan man se våra yngel under bladet

 

 

Idag var det dags för besök på sjukhuset. Freja sa när vi var på väg att vi skulle "ti baka"(tillbaka). Hon förstod vart vi skulle. Fråga henne om hon ville träffa "T", nää sa hon. Förknippar henne med sjukhuset, inte heller "L" ville hon träffa. Fast sen var det kul att se dom ändå såklart.

Idag var det dags för cellgiftet hon får varje vecka nu i en månad. Pratade med sjukgymnasten om Frejas rörlighet, men det är inte någon större skillnad och kommer knappast bli bättre den närmsta månaden pga behandlingen. Men sen ska hon bli bättre, längtar verkligen efter att se henne gå igen.

Hon har inte gått ner i vikt, så hon äter på bra som tur är.

 

Det var julfest med på avdelningen idag. Julpyssel, julsånger, fika och besök av tomten. Freja tyckte det var lite obehagligt med tomten först, men när hon fatta att hon skulle få paket, då var det helt plötsligt intressant.

En "lilla gubben" var det i paketet. Hon har redan pippi och på bilden såg hon herr nilsson och konstaterade att en sån ville hon ha. Får väl bli en sån i ett av paketen kanske..

 

Behandlingen var snabbt överstökat och blodproverna var bra. Två nya pärlor till sitt snöre fick hon också, en för sitt stick i porten och en för cellgiftet. Duktiga tjejen är hon, protesterar med munnen, men gör aldrig motstånd. Dom får göra vad dom ska, bara tårarna som får trilla lite.

Freja var mest glad när vi sa hejdå. Er som vi inte träffa idag, får ha en riktig God Jul ni också!

 

Senare på eftermiddagen gick hela familjen till stan. Dom stora barnen skulle köpa lite kläder och vi skulle hämta mediciner till Freja.

Hon är fortfarande svullen och öm om magen. Ont i sina små ben med har hon. Stor mage, med små stickor till ben har hon. Fast fortfarande sötast i världen!

 

Freja får paket av tomten

 

Idag har Frejas mage varit mycket bättre. Fått reda på idag att Frejas "lottning" nu är färdigt. Bensprutan hon fått flera gånger ska hon få fortsättningsvis också, frågan var bara om hon skulle få den varannan vecka eller var sjätte vecka. Hon kommer få den var sjätte. Om det är bra eller dåligt kan vi bara spekulera om.

Det är olika studier hon är med i. Vi har tyckt att alla dessa studier vi har blivit tillfrågade, varit en självklarhet att vara med i. Mycket av behandlingen bygger på studier sen innan, så för att behandlingen ska bli ännu bättre i framtiden, så är det viktigt att delta. Klart att man funderar om det är säkrare att få fler sådana. Även den andra "lottningen" som var för ett tag sen har man funderat över. Men som sagt, vi kan ändå inte påverka behandlingen, så det är bara att lita på läkarna.

 

Vi har varit ute idag med, har inte regnat idag ialla fall.

På eftermiddagen åkte jag och de stora barnen iväg, så dom fick köpa sina sista julklappar. Dom har lagt sina julklappar under granen redan. Våra kommer inte dit förens kvällen innan, så ingen kan klämma och känna.

 

Freja vid granen, hon har redan tagit ett paket och siktat på godiset i granen!

Idag har Jag, Lasse och Freja varit på mitt jobb och hälsat på. Fick julkramar och en julklapp av chefen. Ute och gått i regnet med. Trist att inte snön fick ligga kvar.

 

Ringde till sjukhuset om Frejas mage som inte vill komma igång. Bestämdes att hon skulle få laxoberaldroppar, movicol och laktulos. Vi skulle ändå handla lite, så vi tog Maxi, eftersom dom har apotek.

Inget recept inne, så det blir att ringa igen. Läkaren har gått hem, så de ska ringa jouren direkt. Vi handlar klart och efter en halvtimme är där fortfarande inget recept. Efter ytterliggare en halvtimme, då har det äntligen kommit ett recept. Vad händer då...jo då har inte apoteket det inne. Hon visste ju om vad vi väntade på hela tiden!!

Två timmar på Maxi blev det med bara Laktulos med oss hem (det kunde vi köpt receptfritt direkt).

Hem och skulle äta. Innan vi fått i henne all Laktulosen, så kommer det faktiskt lite ändå. Onödig tid bara kan man tycka.

Blir rädd när hon har ont i magen, för som vanligt har man läst om biverkningarna på kortisonet. Kan vara tecken på bukspottskörtelinflammation. Men hon hade "bara" ont av trög mage (som man vanligtvis får).

 

På kvällen klädde vi vår lilla julgran. Alla hjälptes åt och Freja tyckte det var kul att hänga dit kulorna.

 

Matilda och Freja när dom börjar klä granen 

Idag har vi inte gjort mycket alls, fast vi har fått gjort mycket hemma istället.

Gått en långpromenad med Freja på förmiddagen. På eftermiddagen städade vi överallt. Rensat bland Frejas leksaker, men jag fick inte slänga något av det. Gjorde det när hon satt i badet.

 

Tagit upp julsakerna från källaren. Nu har dom kommit så långt i alla fall! Köpt julgran, fast vi egentligen inte orkade med att fixa med det. En lite mindre variant, som vi ska klä imorgon är det tänkt.

 

Freja somnade precis. Kunde inte låta bli att ta ett foto på henne. Försök hitta ansiktet om ni kan! Det är Freja som sover, med en bråkdel av alla hennes snuttar. Vi var tvugna att lägga bort några, för annars får hon knappt plats själv.

 

Idag körde jag och Matilda till Pysselpärlan i Laholm. Gjorde armband och bokmärke. Matilda gjorde ett armband. Vi stannade i 2 timmar, sen handla vi present och åt lunch innan vi åkte och hämtade Matildas kusin, som skulle sova över här. Var hemma på eftermiddagen igen.

 

Var nästan bara hemma och vände. Vi skulle gå hem till farmor som fyllde år idag. Fikade och pratade en stund innan vi skulle gå vidare in till grannflickan som fyllde 3 igår.

Vi kom när alla gästerna gått. Vi vill verkligen inte vara bland folk, allra minst på barnkalas. Fikade och Freja fick leka lite, så mycket hon orkade i alla fall. Hon är väldigt trött nu pga behandlingen.

Fick med oss go mat som blivit över på kalaset, som vi åt innan jag, Matilda, Lovisa(kusinen) och Matildas kompis skulle på julkalaset på Arenahallen. Var jättebra, bättre än vad jag trott.

Träffa grannarna och Lasses goa kusin och hennes familj.

Har knappt träffat Freja idag, som varit med pappa hela dagen.

 

Eftersom jag inte tagit någon bild idag, får det bli en från Luciadagen på Freja och farmor, det är ju trots allt hennes födelsedag idag!

På morgonen var jag först på möte på skolan. Senare gick vi en runda till  villa karlsberg, där jag skulle på massage. Fått det från barncancerföreningen. Var hur skönt och avkopplande som helst.

Inte gjort så mycket mer. Har varit och handlat. Anton har åkt till sin pappa för en stund sen. Matilda ska vara hemma denna helgen.

Undrar varför Freja är så trött. Funderar på om kortisonet kan påverka blodvärdet. Kanske det är lågt. Ringde för en stund sen till avdelningen och läkaren skulle ringa upp om en stund. Får se vad han tror.

 

Freja försöker ta sig upp i trappan, kommer till knästående i alla fall.

 

 

Idag var vi hemma hos farmor och farfar på förmiddagen och "lussade" lite. Freja kan ju såklart inte vara med på dagis på sånt. Lite tråkigt när man tänker på just såna särskilda tillfällen. Precis som när vi fick ett kort på alla barn och fröknar från höstens fotografering. Var lite ledsamt att inte Freja var med på bilden. Fast hon tyckte såklart det var kul och titta på alla. Vissa namn kommer hon otroligt nog ihåg.

 

På kvällen gick Lasse och Anton på bio, så Matilda, Freja och jag var ensamma hemma. Hennes kortison har vekligen börjat verka nu. Humörsvängnigar till tusen. Vägra medicinen och var inte nöjd en sekund. Alla med barn vet nog hur det är att få i medicinen, när man kanske har en penicillinkur på 5 dagar. Likadant nu, fast varje dag för oss, lång tid framöver. Provar allt, mannagrynsgröt med massor av sylt och sen blanda medicinen krossad i har funkat bäst. Inte tandläkarens rekomendationer, men vad gör man?

Var helt slut innan hon somnade. Hon var ovanligt trött ikväll med, det gjorde säkert inte humöret bättre. Matilda var snäll och badade henne, medans jag fick plockat undan.

 

En trött pepparkaksgumma som tittar på bamse

Idag var det dags för blodprov och cellgifter, så vi traska upp i kylan vid 9-tiden.

HBK var på besök idag, för att hjälpa till att klä avdelningens julgranar. Freja och alla andra barn fick presenter av spelarna. Roligast var att få hänga kulorna i granen. Ville bara "me me"...

Blodproverna var bra och detta cellgiftet droppar in på en halvtimme, så efter lunch kunde vi gå hem igen.

 

Vi passa på att gå en längre promenad och även fixa ärenden på stan, då Freja somna i vagnen direkt när vi kom ut. Hon sov 1 1/2 timme, så vi var ganska frusna när vi kom in.

 

Idag skulle Freja börja med kortisontabletter 3 gånger om dagen+ ett svampmedel. Lätt att få svamp om man tar kortison. Vi visste att dessa kortisontabletterna smakade illa, så jag har varit rädd att hon kanske inte skulle svälja dom. Då skulle vi bli tvugna att sätta en sond i näsan igen och det vill vi verkligen inte.

Första tabletten lura vi i henne i maten, men kvällstabletten spottade hon och fräste ut. Gömde småbitarna i maten och lyckades nog få ner det till slut. Imorgon får vi prova att dela den på 4 bitar och se om det går bättre. Krossa dom kan man nog inte, för då kommer det nog smaka ännu värre. Ingen som vet, som har ett bra tips?

 

Freja när hon får presenten av HBK. En gympapåse med pennor, pennfodral, block mm.

Idag har inget särskilt hänt. Ute och gått långpromenad innan Lasse stack iväg för att äta lunch med sin kompis Richard. Han hade med en julklapp till Freja. En lastbil (lastbilar är en av Frejas favoriter) också fick hon en julstrumpa. Efter att hon hört oss säga strumpa, så drog hon på den på foten. Lastbilen blev hon jätteglad för!

Sen fick vi besök av farmor och farfar på eftermiddagen.

På kvällen kom Lasses lillebror Padde och hans familj på besök. Tre små busfrön som härja runt, det tyckte Freja var jättekul. Sen hade Padde med gitarren som är Frejas favorit. Alltid lika glad när farfar eller Padde spelar och sjunger. Hon önskade alla sina favoriter. Bästa är Pippi och små grodorna.

 

Här ligger Freja och dragit på sig julstrumpan

 

 

 

Idag var det dags för besök på avdelningen för provtagning. Ett stick i finget efter värmt upp handen med en kudde. Jätteduktig var hon och sträckte fram handen. Hon grät och sa nej, men gav dom handen utan problem. Sen var det bara att vänta på provsvaren 1 1/2 timme. Under tiden fick vi gå till barntandvården på sjukhuset, där hon kommer gå regelbundet under behandlingen. Vi skulle bara dit och prata, för att hon skulle vänja sig vid att komma dit. Hon protesterade redan på vägen dit och peka att vi skulle gå "baka"(tillbaka). Efter en stund så accepterade hon sköterskan, när hon märkte att hon inte rörde henne. Dessutom fick hon en massa grejer och det tackar hon såklart inte nej till. 3 tandborstar, en med "nalle mu"(nalle puh), 2 tandkräm med "Basse"(Bamse) och några klistermärken.

 

När vi kom tillbaka pratade vi med läkaren som tyckte det gick bra för Freja. Inget konstigt med proverna heller, så vi fick åka hem. Nästa gång blir på onsdag, för provtagning och cellgiftsbehandling. Då blir det även pyntning av julgranen på avdelningen. HBK kommer dit och hjälper till.

4 biljetter till barnen till julkalaset på arenahallen på Lördag fick vi med idag. Det tyckte dom var kul.

 

På väg hem gick jag inom stan för att träffa en kompis och äta lunch. Jättekul att träffa dig Linda, synd att det blir så sällan bara. Får inte dröja för länge tills nästa gång. Skönt att få skratta av sig lite!

 

Freja hos tandläkaren. Syns tydligt på denna bilden hur hon skelar.Ett av de cellgift hon får som gör att hon inte kan gå, gör även att ögonen skelar och att ögonlocken hänger.

Idag är det precis 3 månader sen bomben slog ner i våra liv utan förvarning. Livet kommer nog aldrig bli som innan. Både på ett negativt, men även på ett positivt sätt. 3 månader, fast det känns som en evighet, kommer inte ihåg knappt hur det var innan. Att hon faktiskt sprang runt ,ner för sängen, upp på stolar, ner för stolar, upp och ner i trappan. Känns lite främmande. Mitt eget fick jag ju bara veta 4 dagar efter, men det känns däremot som igår.

 

Idag har vi fixat mest här hemma. Städat, tvättat och handlat. En liten runda ute, men var för kallt och blåsigt för Frejas smak och hon ville bara hem.

 

Lasses storasyster har varit på besök idag. Freja fick lilljulafton idag. Massa julklappar och bus med sin faster. Vi andra fick också julklappar.

Freja ville öppna våra paket med. Min och Lasses fick hon lov att öppna, Anton och Matilda har ju faktiskt inte kommit hem, fast hon kunde tänka sig att öppna dom med. Tack för besöket idag Mita och för mitt fina armband, Freja sa när du gått, "Mita äll" (Mita snäll).

Vi har väl mer eller mindre bestämt oss för att stanna hemma med Freja i jul. Vill inte utsätta henne för onödiga smittor. Får hellre träffa alla lite då och då, när vi vet att de är friska. Hennes hälsa får såklart komma först.

 

Snart kommer Anton och  Matilda hem och då ska dom få öppna sina med, eller Freja kommer nog tigga till sig att få öppna=)

 

Freja öppnar julklappar

Idag åkte jag och några vänner till Pysselhörnan i Laholm. Ville följa med och se vad det var för nåt. Jag är inte den pyssliga typen, men det resulterade i ett jättefint armband. Ett mysigt ställe där man kan handla pysselsaker (även färdiga saker) och även sitta och fixa saker själv. Hon är jätteduktig som jobbar där och hjälper en gärna.

Rolig dag, tack tjejer. Hade nog fått gjort mer om vi inte pratat så mycket=)

 

När jag kom hem gick vi ut en runda med Freja. Åkte pulka med grannbarnen. Frejas idoler, tjejer som är 1 och 2,5 år äldre än Freja. Hade kul, men lite läskigt att åka den större backen. Gick en runda själva sen. Hon vill titta i ALLA skyltfönster och säga vad där finns. Kan ju vad i stort sett vad allt heter. Nu tar man verkligen sig tid till sånt, när vi går hemma med henne. Tänk som man stressa och jäkta innan. Nog för hon inte är bäst just nu på att springa, men mentalt och verbalt utvecklas hon i raketfart just nu. Knappt man hinner med. Underbart att se!

 

Ikväll har vi ätit "pisa" (pizza), det tyckte hon om. Sen har det varit mys och sjunga för hela slanten. Diggar till musiken på "så mycket bättre". Hon ser så rolig ut när hon andvänder hela kroppen i takt med musiken.

Något hon börjat med och som hon tycker är väldigt skoj är att säga "Eja bajsat". När man då kollar, så säger hon "luja mamma"(lura mamma), eller vem det nu är som tittar. Sen skrattar hon som bara den. Kiss och bajshumor redan?

 

Mitt spiralarmband jag gjorde idag. Alla barns namn finns på det, så nu har jag dom både runt halsen och på armen! En berlock för varje barn hängde jag på sen också. Ett hjärta för Matilda, en stjärna för Anton och en fjäril för Freja.

Blev en långrunda i pulkan på förmiddagen. Fick gjort många ärenden, bl.a tagit tag i papper om min diagnos till försäkringsbolaget. Trista saker det här med papper, men ett måste. Vet inte hur många papper vi fyllt i sen Freja blev sjuk, bara att det är många.

När Anton kom hem från skolan, gjorde vi färdigt lyktan som vi gjort av is. Vi fyllde vattenballonger med karamellfärgat vatten och la dom ute i kylan tills dom fryst. Sen tog vi av ballongen och gjorde en lykta av isbollarna. Blev jättefin.

Vi fika go fredagsfika hela familjen innan Anton och Matilda skulle åka till sin pappa.

Innan dom åkte hann Jag, Matilda och Freja ut en långrunda med pulkan. Blir många rundor med pulkan nu om dagarna. Freja älskar det och vi får motion. Två flugor i en smäll!

 

När dom stora barnen åkt, hade vi en lugn hemmakväll bara vi tre. Badade och mös med Freja hela kvällen tills hon somnade.

 

Freja och Matilda vid vår fina islykta. Lös väldigt fint sen när det blivit mörkt ute.

Idag har varit en lugn dag.

Freja har varit ute på förmiddagen med pappa och jag har varit hos min lillasyster och pratat och ätit lunch. Tack för idag syster yster;)

 

Ikväll har jag och Freja tagit en runda med pulkan själva. Var och titta när andra barn härja runt och åkte i backen. Freja sa "eja pinga med" (Freja springa med). Usch vad ledsen jag blir när hon inte ens kan stå på benen.

Mammor som titta och viska. Tyckte väl det var märkligt varför inte mitt barn fick upp och leka som andra barn. Blev både arg och ledsen så vi gick därifrån sen. Hade varit bättre att prata med mig, men men, finns alltid såna tyvärr.

 

Freja i pulkan uppe på backen, ledsen för inte hon kunde springa runt

 

Idag var det dags för behandling och blodprovstagning. Var uppe på sjukhuset vid halv tio. Först fick Freja sätta sin första nål i sin port. Gick jättebra, bara ledsen och arg för att vi håller fast henne.

Blodproverna tas direkt i slangen. En timme fick vi sen vänta på svaren innan hon skulle få sin spruta. Har hon under 30 i blodplättar, måste hon få en påse med det innan dom ger en injektion. Hon hade ca 150, så hon kunde få den direkt. Hon fick lugnande innan, sen gick även sprutan bra. Den tar 5 minuter att spruta in och dom minutrarna är låånga.

Tre timmar måste vi sen stanna för observation, så hon inte får nån reaktion. Så det blev att äta lunch och sen sova middag på avdelningen för Freja. Strax efter 3 kunde de ta bort slangen och vi fick åka hem.

 

Jag, Anton och Freja gick in till stan för att köpa vattenballonger, som vi ska göra nåt kul med alldeles strax.

 

På kvällen åkte jag och Matilda hem till en kompis. Pratade lite och tog en kopp kaffe.

 

Freja sover middag efter sprutan i benet

Idag har vi varit ute stor del av förmiddagen med pulkan såklart. Träffade Frejas kompis Max och hans mamma. Kul att se er! Skulle bl.a köpa nya skor till Freja. Sjukgymnasten sa att vi skulle ha på skor ute, fast hon inte går. Vi har bara haft varma "tossor" innan. Efter tips ifrån Cissi (vars dotter gått igenom samma sjukdom), så pratade vi med sjukgymnasten på avdelningen. Så nu ska vi massera Frejas hälsenor och stretcha dem i "rätt" läge, så hälsenorna inte drar ihop sig. Vi har även fått veta nu att vi ska få tillgång till bassängen på sjukhuset två dagar i veckan, så Freja kan få simma. Blev superglad, för det var en stor sorg i sig att vi inte kunde få fortsätta simma med henne när hon blev sjuk. Hon har nämligen simmat på babysim sen hon var 2,5 månader gammal och älskar badhuset. Körde där förbi för ett par dagar sen och då säger hon direkt "bada" när hon ser det. Nu ska bara såret från operationen läka, sen så ska vi bada allt vad vi kan!

Så Cissi, STORT tack för det tipset, både med fötterna och badet.

 

Jag, Matilda och Freja tog en runda med pulkan innan kvällsmaten. Gick inom dagis och sa hej. Hon sa dagisfröknens namn direkt när hon såg huset. Sen tog vi en sväng om min lillasyster och sa hej med och pratade en stund.

Just nu sitter Freja och tittar på filmklipp på IPaden och ändrar själv vad hon vill ha, helt otrolig vad hon kan. Hon har haft intensivkurs när hon var på sjukhuset=) Fanns inte mycket till tidsfördriv när hon var trött och inte orka leka.

 

Freja vinkar hejdå varje dag till Anton och Matilda, det har hon alltid gjort. Idag blev det visserligen från övervåningen. På denna bilden syns granntjejen Amanda och hennes kompis. Dom brukar Freja också vinka hejdå till.

Dags för ett besök på avdelningen idag. Blodprovstagning, utskrivning och lunch innan vi fick gå hem igen. 3 timmar var vi där. UTSKRIVNING! det är stort. Vi vet att det kommer gropar då vi kommer bli inskrivna igen, men det är nu som räknas.

I princip betyder det att Freja bara ska in på provtagningar varje onsdag och även få sina behandlingar då. Jag vet att det kommer bli mer än en gång i veckan till en början kanske, eftersom dom kanske ser att "kanske det behövs blod om ett par dar" eller nåt annat. Feber, då blir vi inlagda igen direkt.

Fast vi tycker det är jätteskönt att vara hemma såklart, får njuta av varje dag.  Som en sa till mig idag "vi som går igenom något så svårt, lever nog mer än många andra". Det är sant, innan tog man mycket förgivet.

 

Efter att Freja sovit middag och Anton och Matilda kommit hem, så gick vi en runda med pulkan. Underbart att snön kom tidigt just i år. Nu kan Freja ha lite kul ute också, inte bara sitta i vagnen. Hon ville åka mer och mer och ville inte in.

På kvällen när Freja badade, så slog det mig så sarjad hennes kropp är. Fullt med blåmärken, ärr och rodnader efter alla bandagen. Fortfarande stygn sen operationen förra veckan med. Inga ögonfransar  kvar knappt, inget hår, trötta ögon, magra ben har hon fått. Trots det, så sitter det en glad och sprallig tjej i badet och vill bara busa. Fattar inte hur hon orkar. En riktig hjälte är hon!

 

Promenaden ute i mörkret. Storebror som drar pulkan.

 

Första dagen utan sondslang. Detta har inneburit att matlusten kommit tillbaka, inga hostningar, inga klökningar och inga kräkningar. Hon säger själv "langen bota åsen" (slangen är borta i påsen). Hon kräkte ut den i kräkpåsen när vi var ute. Hoppas bara hon får i sig så pass mycket mat, så hon inte tappar vikt och att hon fortsätter äta, annars blir det en ny. Det vill vi inte, för det är en väldig befrielse utan den. Ingen som stirrar när vi är ute, för nu ser hon "frisk" ut, åtminstone när mössan är på och slipper hålla reda på den med tejp som lossnar. Lönade sig att vi var lite "lata" i lördags och inte for upp till avdelningen och satte i en ny sond direkt. Det hade vi säkert gjort om det inte varit lördagkväll nämligen. Medicinerna funkar bra med, bara hon får dricka det ur små finglas (snapsglas). Fint ska det vara!

 

På förmiddagen tog Matilda ut Freja till lekplatsen. Hon åkte rutschkana och snurrade. Det tyckte hon var roligt och ville såklart inte gå hem igen. Matilda är så duktig med henne och Freja tycker det är kul med sina storasyskon såklart. Får man inte från mamma och pappa, så får hon av dom, hon är inte dum.

 

Min lillebror och hans familj har varit på besök. Syns på alla nu när de träffar Freja att hon ser mycket piggare ut. Det ser vi såklart med, men andra som inte ser henne varje dag, ser det nog mycket tydligare.

 

En runda till julskyltningen blev det med, fast en liten runda. Det var jättekallt och lite blåsigt. Var mysigare hemma med varm choklad och Freja badade varmt, länge och väl.

 

När Freja och Matilda är på lekplatsen

Idag är vi hemma fortfarande. Inga biverkningar ännu och ingen feber!

Gick in till stan i kylan, efter att farmor och farfar varit på besök. Kallt, fast jätteskönt väder med sol.

 

Idag har vi tagit promenader, varit hemma och lekt, ätit gott och bara varit tillsammans. Då njuter verkligen Freja i stora drag.

 

Kvällspromenaden slutade tyvärr med att Freja kräkte upp sin sondslang. Vi ringde direkt till avdelningen, efter att vi bestämt oss för att vänta tills morgonen. Vi ville verkligen inte förstöra lördagskvällen med ett besök på avdelningen.

Freja var så duktig och tog ALLA medicinerna genom munnen, utan att spotta ut en droppe. Cellgifterna, en medicin mot illamående och en mot bakterier. Hon är verkligen stor tjej nu!

Efter att hon somnat bestämde vi oss för att avvakta även imorgon med ny sondslang, för att se om hon äter bättre utan den och att hon får bli ordentligt hungrig. Skulle det inte funka, så har vi nära till  sjukhuset, för att få en ny. Viktigaste var ändå att hon sväljer sina mediciner.

Så utan sondslang och ingen CVK-slang (den nya porten sitter under huden och har bara en slang när man är på sjukhuset), så är hon helt fri, så hon tog ett långbad på kvällen och kunde härja runt nästintill som förr.

Det var fantastiskt kul att se henne så pigg och glad.

Hon kan fortfarande inte ta ett steg och det lider hon nog lite av, men hon har kommit igång att krypa iaf. Så hon är inte helt låst, men hon orkar bara lite åt gången. Men hon har en vilja av stål, så snart kommer hon säkert igång med att gå också hoppas jag. Visserligen ska hon ha det cellgiftet intensivare nu framöver, som gör att hon får ont i sina ben, men efter det så...

 

Så här söt är jag utan sondslangen hängades i ansiktet

Vi fick åka hem på permission. Lite irriterande att personalen säger till 10 minuter innan hemgång att vi ska tömma rummet, eftersom dom behöver tillgång till det i helgen. Vi hade ju gått och väntat på att blodproven skulle tas vid halv två. Hade vi ju kunnat fixa innan.

 

Hem till Anton och Matilda innan dom kom hem från skolan, sen var vi hemma på kvällen HELA familjen. Underbart!

Tömde akvariet och gjorde det fint. Fick tillskott på några nya fina fiskar med. Freja var med och tyckte det var jättekul. Ville nästan hoppa ner till fiskarna i baljan, där dom var undertiden.

 

Freja hjälper till med fiskarna