Jag och Matilda åkte upp till sjukhuset vid 9-tiden. Lasse hann duscha, alla 3 hann äta frukost i omgångar och jag hann även få massage innan Freja vakna vid 11-tiden, sömntutan. Då kom sköterska in och ville ta en temp när hon sov. Då vakna hon, men tur det för den visade 40,1. Då blev det nya blododlingar, som hör mer till vanligheterna än ovanligheterna nuförtiden.

Kändes som detta skulle bli en bra dag, men man ska inte förvänta sig sånt längre, utan glädjas åt när det blir en bra dag istället. Jag blir så besviken annars.

Läkarna vet inte riktigt varför hon har feber hela tiden. Vi tog prov på slemmet i näsan med en sug, för att se om det är någon virus. Ska tas avföringsprov med, så hon inte fått bakterier där.

Sattes in en ny medicin mot virus, ifall där skulle vara någon sådan. De väntar aldrig på nåt svar, utan kör på med medicin direkt.

På eftermiddagen såg vi att hon fått röda prickar på rumpan, låren och öronen, som kliade. Läkarna trodde kanske hon blivit allergisk mot någon av de 3 pencillinen hon står på just nu.

Ett av de skulle tas bort och ett dropp med medicin mot allergi sattes in. Får se om febern och prickarna kanske försvinner nu då. Tror inte på något just nu, känns ganska hopplöst med hennes feber. Såå trött på alla mediciner som matas in i henne varje dag.

 

Har varit "onsdagsträff" idag. Matilda, jag och Lasse har fått massage. Fikat massor och träffat massor av härliga människor. Har sagt det förut, men detta är verkligen ett andningshål. Där alla förstår och känner igen sig. Massor av tips, råd och tröst får man här av varann.

Hann aldrig träffa dig S(var på massage då tror jag), men vill tacka dig för den fina Alicemössan Freja fick av er och det fina inlägget du gjort om Freja. Hoppas allt är bra med er och fina Alice!  Värmer att ni tänker på oss. Ses nästa gång hoppas jag.

Farfar och farmor var också med idag, imorgon kör dom till Stockholm. Ni kan behöva lite semester från oss nu!

 

Jag och Matilda körde hem vid 17. Vi fick för oss att köra till en kompis till mig, vars dotter är kompis med Matilda. Vi blev bjudna på god mat, halloweenkvällen till ära (hade jag inte en aning om). Matilda, Zanna och 2 tjejer till stack ut ett par timmar och jag och Mia satt och prata om allt möjligt.

Det var som förr när vi alltid umgicks (Mia har även Zimon som alltid lekte med Anton), fast då var det dockor och bilar dom lekte med=)

Matilda var glad att få träffa Zanna igen, så dom ska träffas redan till helgen igen!

 

Ska hoppa i säng nu, ska upp tidigt, eftersom Freja ska sövas redan kl.8 om allt blir som planerat.

 

Dagens bild är när Freja sover gott i vagnen (ser väldigt obekvämt ut). Hon håller hårt i slangen med den ena handen och sin hamburgare med den andra. Hon äter inte den, men hon håller hårt i den. INGEN får röra den!

 

 

 

 

 

 

 

Idag bestämde vi att vi ville gå en långrunda ute i det fina vädret. Lite svårt att parrera in just långa promenader. Är det inte dropp, så är det mediciner eller sondmat. Men vi fick det att funka att sticka strax efter 12, så kunde vi skjuta på 2-medicinen lite. Vi gick hem och Freja somnade gott i vagnen. När vi kom hem, stannade jag, Matilda och Freja kvar ute i trägården. Satt och gotta oss i solen medans Freja sov jättegott i sin vagn.

Lasse passade på att fixa med datorn. Den har blivit så slö, är ju ingen hemma som fixar uppdateringar och annat krafs=). Nu verkar den må bättre iaf.

Sen gick vi inom farmor och farfar innan vi gick vidare upp till sjukhuset. Dags för mediciner och mat.

Hon har haft feber idag med, 39 som mest..suck..nya blododlingar! Börjar bli riktigt frustrerad över den här febern. De flesta andra som varit och är i samma situation som oss, brukar säga att första månaden är mest hemsk. Men Freja har varit sjuk i 1 1/2 månad och hon är ju som värst just nu, fast några veckor är kanske inte så mycket när man tittar ett halvår tillbaka eller mer. Kanske vi säger detsamma då. Just nu känns det inte så iaf.

Kräker en hel del med och klöks i samband med sondmaten. Får inte i sig den mängden vätska hon behöver per dygn, så hon skulle få vätskedropp till natten.

 

Läkaren ville röntga lungorna igen, eftersom hon är så rosslig och slemmig, samtidigt röntga sondslangen så den inte låg fel. Kunde vara därför hon kräktes så lätt.

Freja fick lugnande medicin och sen ner till röntgen nu ikväll. Hon är fantastiskt duktig nu. Precis som hon vet vad som gäller. Behöver inte hålla henne som vi fick göra i början.

Röntgen visade att allt var bra. Det var väl bra, men hade kanske varit bättre att sonden låg fel, tänker jag. Då hade vi haft ett svar på varför hon kräker så mycket.

När vi kom upp från röntgen passade vi på att bada henne när medicinen fortfarande verka. Hon t.o.m lekte lite i baljan. Såren börjar läka bra i munnen nu, även i rumpan och ansiktet. Bara fingrarna som ser läskiga ut när skinnet släpper helt. 

Lekt en hel del idag med. Gått några steg, lekt i lekterapin med Matilda. Vi har fått bära runt på henne, även Matilda och farmor.

Vet att en del av personalen läser bloggen. Även om vi visar vårt missnöje ibland, ska ni veta att ni är fantastiska och vi uppskattar ert tålamod och ert engagemang för Freja och oss. Man känner sig så pressad, frustrerad, rädd och ledsen och lätt att det går ut över er såklart.

 

När Lasse tog en dusch i eftermiddags, så gick jag, Matilda och Freja en runda på sjukhuset. Vi fick för oss att hälsa på avdelning 17 (neonatalavdelningen). Där låg Anton och Matilda när dom var förtidigt födda i vecka 29.

Jag hade hört rykten om att en sköterska jag gillade väldigt mycket hade kommit tillbaka, efter att jobbat utomlands i flera år, för att jobba som chef på avdelningen.

Personalen släppte glatt in oss och pratade om Anton och Matilda, vi berättade om Freja också. Matilda fick se en sån kuvös som hon legat i och salen dom låg på. En sköterska kände igen mig och jag henne, kul!

Sköterskan som vi döpt Matilda efter skulle inte börja förens på torsdag. Angelika heter hon. Matilda heter, Elin Angelika Matilda. Vi får gå dit igen när hon är tillbaka, när Anton är med. Får se om dom har kvar vår fina tavla jag gjort till dom på barnen, som tack för den långa tiden barnen vårdades där.

 

Matilda tog denna bilden på mig och Freja, när vi stod vid "trädet" där alla löv är bilder på personalen. Finns även namnskyltar som de sätter upp hur de jobbar under dagen. Freja flytta runt dessa som hon ville, till slut blev det bara en kvar som skulle jobba kväll. Blir tufft!

 

 

 

 

 

Hann inte träffa Freja innan det var dags för mig att gå till hudmottagningen för en hudbesiktning av hela mig. Nervös igen när jag ska dit, mötte farmor och farfar på vägen, som skulle hälsa på.

Har släppt detta med mig innan, men idag kom känslan krypande av ovisshet.

Kvinnan som undersökte mig var väldigt noggrann. Gick igenom varje prick (har väldigt många) med förstoringsglas (liknande en sån man kollar i öronen med). Mätte dom också.

Kom fram till att 3st ska bort ytterligare. Blir kallad inom kort till kirurgmottagningen, till honom som opererade mig, för att ta bort dem.

 

Freja kräker en hel del fortfarande, fast hon får medicin mot det. Kommer nu få ytterligare om hon behöver. Kunde visst få huvudvärk och magproblem om man fick mycket av den. Alltid samma visa...BIVERKNINGAR!! Har tappat räkningen nu hur många mediciner hon får, vet bara att det är väldigt många för mycket.

Annars är hon faktiskt lite piggare idag. Hon hade fortfarande vid 16-tiden, då jag åkte, inte sovit något. Precis när jag sa att jag skulle åka, peka hon på dockvagnen. Hon ville köra den! Jag och Lasse tittade på varann..jag sa att det kan hon väl inte, när hon inte stått på bena på så länge. Men superungen Freja överraskar alla (t.o.m läkaren som råka komma förbi), hon tar vagnen, med pappa hållandes i alla slangar och droppställning. Jag försöker hålla henne, för hon är stapplig, samtidigt som jag vill fotografera henne såklart. HELT OTROLIGT!! Hon är verkligen en liten envis unge, har hon ärft av mig, Lasse är ju inte här och kan protestera.

Sen går jag in för att hämta jacka och skor, går ut i korridoren för att säga hejdå, men dom är försvunna. Hittar dom i lekterapin. Freja sitter på stolen och har sin docka liggandes på bordet framför sig. Hon leker doktor och ger dockan medicin med en spruta på sidan av bröstkorgen, precis där hennes CVK sitter, så intelligent hon är, är väl efter mig med..hahaha. Så glad man blir och gråten kommer av lycka. Är nog svårt kanske, för utomstående, att förstå vilken enom lycka och glädje man känne för så här "små" framsteg, efter att haft en sån grymt jobbig vecka, som det varit.

Hon behöver verkligen samla kraft och energi nu, för nästa vecka är det dags för ytterligare en högdos. Orkar inte ens tänka på det nu, får ta en dag i taget.

Febern däremot håller i sig, får hoppas den med ger sig snart.

 

Bestämdes att på tors-fre kommer hon sövas och få vidgjort sina tänder. Skönt att det blir gjort.

Körde som sagt hem tidigare, för att handla och tvätta. Matilda har fixat kvällsmat, hon är så duktig. Ska ringa Anton, som är hos pappa, fråga hur det är med honom och berätta att Freja är bättre. Alltid kul att få berätta det och inte tvärtom.

 

Svårt att välja ut vilken bild jag tar med, men får bli den när hon ger sin docka medicin.

 

Alla säger att det blir bättre, men känns verkligen inte så. Freja mår kanske en aning bättre, men fysiskt är hennes kropp en trasa i mina ögon. Stora blodblåsor/sår efter alla plåster på magens högersida, fullt med öppna sår i rumpan, sår i ansiktet, i munnen och idag har skinnet börjat lossna på fingrarna. Bättre? Jo visst det rinner inte floder med blod från munnen längre, men bättre är hon inte i mina ögon. Jag vet att Lasse inte håller med mig nu, för han är mycket mer optimistisk än mig. Jag går fullständigt sönder av att se henne så här och gråter varje stund jag är ensam.

 

Farmor och farfar kom på besök idag, de går fram och kramar oss som dom brukar göra. Freja sitter i vagnen och lutar sig fram och gnyr lite. HON ville krama farfar, inte en gång, utan TVÅ. Farmor fick en hon med.

På det viset kan även jag se en liten skillnad att det går åt rätt håll, just med att hon är lite mer med och visar vart och vad hon vill genom att peka.

Vi ville gå ut en runda på berget i det fina vädret, men eftersom hon skulle ha pencillin på droppställningen i en timme, sen albumin en timme och sen blod i två timmar, så drog det ut på tiden. Vi gick med droppställningen ner mot apoteket och Freja visade vägen ända bort till kiosken. När vi närmade oss hörnet där kiosken ligger vrids handen ut och runt hörnan, in i kiosken. Hon ville ha en ny snutte, det blev ett lamm idag!

Vi kom ut senare i mörkret, så vi gick den upplysta slingan på 3 km. Freja låg gott nerbäddad i kylan och njöt av varje meter vi gick.

 

Idag ville läkaren att Freja skulle röntga lungorna. Jag blev jättenervös när jag kom på morgonen och fick höra det, trodde att det hänt nåt eller visat nåt i proverna, men dom ville bara försäkra sig att hon inte dragit på sig en lunginflammation, nu när hon gått med feber så länge. Hon var superduktig på röntgen. Hon fick lungnande medicin innan och hon låg så fint när de tog bilderna.

Efter nån timma visade det sig att hennes lungor var fina och ingen inflammation, som tur är. Hon behöver verkligen inte mer nu.

Freja gillar verkligen sköterskorna, lämnar över slangen själv till dom när dom tar prover eller ska ge medicin. Låter dom titta på händer och fingrar (hon gillar och har alltid gillat när man pillar på hennes fingrar och naglar). Känns så skönt att hon är trygg med dom nu. I början skrek hon så fort hon såg någon vitklädd.

 

Ikväll bada vi henne och smorde in alla sår och blåsor väl, så jag kan sova gott sen. Veta att jag gjort allt jag kan för henne. Önskar så att man kunnat hjälpa henne mer, kunna ta hennes smärtor för en dag eller flera, så hon slapp plågas så här. Går ju tyvärr inte..

 

Hittade idag dikten Matilda läste till Freja på hennes dop, den är så fin och vill dela med mig av den.

 

Jag ser dig när du sover

så lätta andetag.

Vill ligga här bredvid dig

när natten blir till dag.

 

Du ligger tätt intill mig

din hud är mjuk och varm.

Jag känner sådan lycka

att ha dig i min famn.

 

Imorgon när du vaknar

då vill jag se dig le,

förväntansfull mot världen

och allt vad den kan ge.

 

Vill skydda dig mot onska

och finnas där för dig.

Att stötta dig i livet

är ett löfte ifrån mig.

 

Men fortsätt nu att sova

min underbara tjej

För ännu råder natten

och jag vakar över dig.

 

Pappa fick med en välförtjänt kram idag av vår älskade lilla stjärna

 

  

Igår morse låna jag min grannes bil (vår fick till verkstan)  och körde till min storasyster i Heberg, för att hämta Matilda, som sovit över. Vi åt frukost där innan vi körde tillbaka. Vi körde direkt till sjukhuset.

Freja hade ingen brådska att träffa oss, för hon vakna inte förens kl.13 och då hade hon somnat kl.21 kvällen innan. Hoppas att det är som kroppen läker sig. Hon behöver all vila i världen.

När hon vaknat var det vägning och temp. 12,5 kg och 38.5 grader. Ingen viktnedgång idag. Vill ha ner den vikten hon snabbt gick upp, för det är vätska hon lagt på sig, men det kan ta ytterligare några dagar.

Febern är jag så trött på nu så jag kan spy. Hon har 2st pencillin som ska täcka allt, men ändå hänger den kvar.

Blödandet i munnen var lite mer än dagen innan, så hon fick blodplättar även idag.

 

Lasse stack iväg på eftermiddagen till stan och fixa några ärenden. Kl.16 stack jag och Matilda hem, för hon skulle iväg med en kompis och jag skulle in till min älskade vän och granne som fyllt 40år.

Hon är så gullig som gjort iordning en bricka med mat till Lasse, som jag körde upp med till honom.

Farmor och farfar var på besök. Freja hade varit lite lite piggare och hade cyklat lite i korridoren. Cykla är bra, då rör hon på sina ben lite. Gå däremot var ett tag sen hon gjorde.

 

Sen åt vi gott och hade det jättetrevligt och sluta med att vi hamna på boom boom room. Men vad gjorde jag där? dansa lite och skåla med födelsedagsbarnet, men sen ville jag hem. Vi två tog en taxi hem efter bara en timme. Dom andra stanna kvar.

Hoppas hon fått en rolig kväll, trots att flera ville prata om Freja, fast det märktes nog inte så mycket tror jag.

 

Bilden Lasse skickade på kvällen när hon cyklar en sväng med farfar

 

 

När jag kom idag, sov Freja gott, men behövde byta sin blöja. Efter en stund försökte jag göra det utan att väcka henne, men det gick inte. Hon ville upp till mig och jag fick en RIKTIG kram. Har ingen fått sen hon blev dålig. Kändes så fantastiskt underbart, så ni anar inte. Innan var det en självklarhet som man tog förgiven.

Jag grät av lycka och Lasse hann och fånga det på bild!

Även idag har hon blött ur munnen, så hon har fått en påse med blodplättar. Hon fick även näsblod idag, men gick över efter en stund. Däremot har hon kräkt väldigt mycket idag, särskilt ikväll. Jättejobbigt för henne när hon måste kämpa så, när hon är så svag.

Har börjat ge henne lugnande medicin upptill morfinet, som hjälper när hon har det jobbigt. Inte klokt att man ska behöva ha så mycket medicin, men hellre det än att hon ska ha ont och må dåligt.

 

Idag hade vi då anhörigträff, eller vad det kallas. De som var med tyckte det var lärorikt och jobbigt förstod jag när de kom tillbaka. Viktigt att alla får samma information och är insatta i vad som händer framöver. Känns så fantastiskt att alla bryr sig och vill lära sig om vad Freja går igenom.

Senare gick Lasse, hans lillebror och pappa ner till stan för att äta och ta en öl, eller flera. Det var han väl värd, och han såg nöjd ut när han kom tillbaka.

Jag och Freja var själva ikväll. Var riktigt skönt och mysigt att det bara var hon och jag. Personalen busa i köket med Freja och en annan pojke. Blåste ballonger, fixa lite roliga saker och fick välja varsin leksak, Freja fick en docka.

Är så kul när personalen gör det där "lilla extra", speciellt när det är helg och lite folk på avdelningen. Kan kännas ganska öde på helgerna.

 

Hon kräkte sen väldigt mycke, visste knappt vart jag skulle göra av allt. Var såklart längst ner i en korridor som var helt folktom utan larmknapp. Men det löste sig till slut.

När Lasse var tillbaka kom det lika mycket från andra hållet, så det fick bli ett bad med. Sen somna hon innan jag hunnit klä henne igen. Helt färdig!!

 

Lasse följde mig till bilen sen. Han tyckte bilen lät lite konstigt. Det var visst inte dragkroken som smällde i stubben igår utan ljuddämparen..hoppsan!

 

Bilden på när jag fick världens goaste kram idag, lever jag på länge!

 

 

 

 

Kan äntligen få skriva att det är lite bättre, om än lite. Vissa dagar går lättare förbi än andra, idag har varit en sån dag. Sluppit gråta floder eller fly ner i kulvertarna för att få vara ensam en stund. Svårt att få nåt privatliv överhuvudtaget när Freja vill att vagnen ska rulla fram och tillbaka i korridorerna. Eller när vi äntligen fått en lugn stund, då Freja sover djupt (ibland vaknar hon vagnen stannar nämligen), så vi kan sitta själva på rummet, ja då kommer det kanske in nån som ska ta prover, ge medicin eller koppla ifrån nåt. Jag vet att dom måste störa, men ibland vill man skrika att låt oss vara ifred!!

Förstår verkligen Lasse när han blir irriterad på folk, när han lever där 24 timmar om dygnet Ingen personal jobbar likt och så ska det ju vara såklart, vore trist annars.

Vi har inte ens tagit emot besök på länge nu känns det som. Vi orkar helt enkelt inte och inte Freja heller för den delen, men imorgon ska flera komma, för då ska sköterskorna som ansvarar för Freja informera anhöriga om sjukdomen och behandlingen mm.

Så då blir det lite besök såklart

.

Efter en påse blodplättar idag så har Freja blivit lite bättre i munnen, blöder bara lite. Däremot blev hennes svullnad i ansiktet värre idag, även fötter och händer blev svullna. Kunde inte se knogarna ens. Ett albumindropp och vattendrivande medicin gjorde det bättre. Hon hade gått upp snabbt i vikt av vätskan, så nu skulle vi väga blöjorna, för att se att hon får ut all vätska som hon dragit på sig.

 

Vi gick ut en liten runda på eftermiddagen, men det blev bara en liten runda, för Freja kräkte. Det var gammalt blod blandat med slem, som behövde komma upp antagligen. Hon har kräkt några gånger idag, så hon fick ett välbehövt bad efter rundan ute.

Febern håller i sig och ligger kostant på 38,5 ca. De tar nya blododlingar varje dag då. Har glömt att fråga om det blivit nåt svar på det. Blandar ihop allt, men har för mig att hon står på två stycken pencillin nu, så det kanske beror på nåt av blododlingsvaren. Nu blev det lite rörigt, men det är det verkligen. Lasse skulle varit hemma och sagt vad jag skulle skriva, för han har bättre koll än jag på mediciner, blodprover och tider än jag.

 

Kom hem senare idag. Ätit kvällsmat med barnen och tittat lite på tv, precis som alla andra kvällar just nu.

 

En bild på Freja när jag kom imorse, hon sov så fridfullt och andades så tungt och lugnt, visserligen syns lite blod på kudden från natten, men så skönt att hon hade sovit gott hela natten. Se som hon håller i nappen!

 

 

 

Vill först bara säga att jag är helt överväldigad av alla som läser min blogg och stöttar både i kommentarer här och på facebook, privata meddelanden och öppna. Idag har det varit runt 1200 som läst bloggen! Helt fantastiskt att ni vill läsa. Skulle jag aldrig ens tänka för ett par månader sen, att JAG skulle börja blogga.

Funderade lite på att fortsätter det så här kanske man borde ändra om bloggen, till en med reklam, så det drog in lite pengar till barncancerfonden. Då hade det gjort nytta med och inte bara terapi för mig. Nån frivillig som är duktig på sånt får gärna höra av sig!

Så fortsätt dela min länk på facebook!!

 

Idag börja dagen inte bra. Freja vakna, efter en god natts sömn visserligen, men blödde massor ur munnen och hon var förståss förtvivlad. Fanns inget att göra mer än att sätta henne i vagnen, ge extra morfin och börja gå i korridoren. Inte ombytt, blodet rinnandes ner på en redan blodig skjorta och hon gråter oavbrutet.

Lasse hoppa in i duschen och där gick jag gråtandes med Freja, som jag inte fick röra. Kunde inte gå in på rummet, då skriker ännu värre och ville inte gå omkring på avdelningen heller, så jag åkte ner i kulvertarna och gick. Kändes som jag inte kunde sluta gråta. Det slog mig att hon ser verkligen inte ut som Freja längre, alla hennes drag i ansiktet har liksom suddats ut. Ögonlocken hänger, svullna kinder, inget hår och det värsta av allt, ingen livsgnista.

Nu är det bara för mycket. Brukar inte gråta inför okända, inte för att det är nåt positivt kanske, men sån är jag. Idag kunde inte ens jag hålla masken.

När jag lugnat mig lite åkte jag upp igen och Freja fick lugnande medicin, så hon skulle kunna varva ner lite och det hjälpte. Hon somnade efter ett tag.

 

Idag var det onsdagsträff som vanligt. För att inte utelämna någon som var där, kan jag bara säga att även jag fick idag lite perspektiv på vår situation. Man tror man är så ensam i denna smärtan, men det finns så många fler som kämpar, en del har det värre, fast man ibland tror tvärtom. Är så otroligt vilken styrka man kan få i varandra, spelar ingen roll om man är gammal eller ung, anhörig, mamma, pappa eller drabbad själv. Finns alltid något man kan ge eller få av varann. En hjälpande hand, ett ord, en klapp på axeln av någon som vet vad man går igenom är så betydelsefull.

Jag och Lasse fick massage idag, då kan jag släppa problemen en liten stund.

 

Freja har fått cellgifter i droppform och en injektion i låret idag. Slapp vara med om det idag, för det blev inte förens efter att jag åkt hem. Var tvungna att vänta in provsvaren innan. Blodplättar har hon också fått, så hoppas att hennes blödningar blir bättre imorgon.

 

Åkte hem, för att kunna gå på stan med Matilda idag. Hon ville handla för presentkortet hon fått av Padde och Anna.

Sen fika vi på espressohouse innan vi cykla hem.

 

Idag vill jag inte lägga in bilden på Freja jag tog, så det får bli en fin höstbild jag tog på berget häromdagen

 

Sov inte mycket alls inatt pga hostan jag fått. Trots det gick jag upp i tid och städade hela hemmet innan jag åkte upp till Lasse och Freja.

Hon var inte pigg idag heller, febern steg t.o.m idag. Morfinet har vi ökat för smärtorna är så kraftiga just nu.

Rent blod rinner ur munnen på henne. Jag tänker aldrig klaga på en förkylningsblåsa någonsin mer! Jag fick nämligen se med egna ögon hela Frejas munhåla idag, efter att hon fått lugnande medicin och tandläkaren titta på henne. Där var öppna sår och blåsor i precis HELA munnen. Tänderna var missfärgade på vissa ställen och avbitna på andra. Tandläkaren ville titta på henne under narkos och få se över dem ordentligt och eventuellt plasta dom på de trasiga ställena.

 

Vi gick ut en runda med henne, och idag fick hon se en ekorre. Fast bara efter en liten stund peka hon att vi skulle vända och peka sen att vi skulle gå in på avdelningen igen. Freja ville inte vara ute, händer väl aldrig.

Jag och Freja gick omkring lite överallt på sjukhuset, så pappa fick sig en välbehövd vila på eftermiddagen.

Blodtransfusion var det dags för idag och imorgon är det dags för dom avskyvärda cellgifterna igen. När hon är så nedbruten som hon är nu, kommer det vara tungt att se henne få ännu mer. Stackars lilla Freja, så jobbigt för henne.

Börjar även bli väldigt svullen i ansiktet och det beror på att hennes albumin är lågt. När det är det släpper kärlen ut vätska i kroppen och man blir svullen. Hon ska väl få ett sånt dropp i morgon, så svullnaden lägger sig.

 

Åkte hem lite tidigare idag för att jag och Anton skulle bowla. Vi cykla in till stan och bowlade på B&B. Jättekul, fast banorna krånglade och vi fick byta bana 3 gånger. Skulle nog blivit väldigt irriterad förr, men inte nu. Imorgon ska jag och Matilda hitta på nåt, får se vad det blir.

Lasse berättade ikväll att febern gått ner under 38 nu ikväll, hoppas den är på väg ner helt nu, iaf för ett tag.

Hade varit så kul om hon kunde få komma hem nån dag, om så bara några timmar.

 

Söta lilla Freja sover medans hon får blod

 

Finns inga ord som kan beskriva hur jobbigt jag tycker det är nu. Frejas smärtor är värre än någonsin. Fått höja dygnsdosen med morfin och vi själva kan även trycka på en knapp på pumpen en gång i halvtimmen, för att ge en "bonusdos" om vi tycker det behövs. Bonusdos, låter ju inte klokt egentligen.

Hon blöder ur munnen, så det rinner under nappen och hennes tänder är förstörda av allt gnisslande, såren blir värre i rumpan och har också börjat blöda. Smärtorna är så kraftiga, så morfinet i högre doser är det enda som hjälper. Av det blir hon avtrubbad och orkar inte klaga när man tittar på henne eller pratar (som det annars brukar protesteras mot).

Hon har även idag sovit bort den mesta av tiden.

Vi gick ut en sväng på berget medans Freja sov gott i avdelningens lånevagn. Vi tog ut lite fika och en filt till oss, för hon sov så gott när vi tänkte gå in igen. Medans vi satt där kom en nyfiken ekorre och sprang runt nära vagnen. Synd att hon sov, för det hade hon nog tittat storögt på trots sitt skick.

Efter en stund var vi tvugna att gå in för hon skulle ha sina mediciner. På eftermiddagen steg febern igen och nya blododlingar fick tas. Blir kaos i mitt huvud, blododlingar har tagits lördag, söndag och idag och inget händer, inga svar? De sa att det tar minst 2 dygn att få svar och varje dygn som febern är hög, måste det tas, för att spåra varje dag om någon ny bakterie har tillkommit.

 

Orsaka lite kaos på avdelningen idag, för att berätta nåt roligt. Jag satte på tvättmaskinen, som jag alltid brukar göra med snuttar. Hade varit stopp i den och silen (tror jag det var) hade glömts sättas tillbaka, så allt vattnet forsa ut på avdelningen.

Hela personalen stod där med badlakan och försökte fånga upp allt vattnet. Lasse skoja med mig och sa att det var jag som orsakat det när jag satte på maskinen. Vi skratta, sen gick jag och fråga vad som hänt. "någon" har satt på maskinen utan silen på...oj då, sa jag, som det kan bli! Fast det var ju faktiskt inte jag som glömt den..

 

Åkte hem på eftermiddagen, var tvungen att göra alla måsten som tar sååå emot. Handla, betala räkningar, försäkringskassan och städa.

Kom hem med allt och satte mig sen för att betala räkningar, fick springa över till grannen för att fråga en sak. Hon undra om jag ville ha lite vin och fullt med blommor på bordet. Vin, en måndag? Helsike, jag hade glömt hennes 40-årsdag!! Stannade en stund och tog ett glas vin med henne och hon fick nöja sig med en stor kram på sin dag och jag slapp städa..

 

Farmor och farfar kom senare med matlådor till oss, som jag också glömt att hämta..Huvudet är inte riktigt med alltid längre, brukar annars ha koll på det mesta. Som tur är, så är jag lyckligt lottad att ha fina och omtänksamma svärföräldrar!

Tittat på tv med de stora och strax blir det sängen.

Imorgon måste de bli en bättre dag för Freja. Finns ju inget kvar av vår underbara ,spralliga, tokiga och skrattglada unge längre. Hon som dela ut pussar och kramar, vill knappt att man ser eller rör henne längre, fast man bara vill hålla om henne och trösta henne.

 

När vi sitter och fikar och ekorren springer runt.

 

  

Idag har det var en riktig j_vla skitdag. Freja är dålig och haft feber hela dagen. 39.6 som mest. Får febernedsättande och penicillin, men det hjälper inte. Satte in ett nytt penicillin och nya blododlingar..

Nu är henne biverkningar som värst, munnen är alldeles skinnflådd och blöder, fått ett öppet sår i rumpan, händerna bränner, kräker så fort hon vaknar till och en envis feber som inte ger sig.

Hon har så ont nu att det sattes in morfin som ska gå , med hjälp av en pump dygnet runt.

Vet inte varför hon börjat med det, men hon gnisslar tänder jättemycket nu. Idag gnissla hon så mycket att en bit tand åkte av!

Hon har i princip sovit hela dagen, förutom att hon tittat upp några gånger och kräkt några gånger. Så fruktansvärt, fast kanske bättre att hon sover mest, när hon har sådana smärtor.

 

Känns ibland som att nu orkar jag verkligen inte mer, ändå torkar man kräket, ändå vankar man fram och tillbaka i korridorena för att lugna henne, ändå tvättar man hennes nerkräkta snuttar, ändå kokar man napparna på löpande band,  ändå säger man till personalen att hon vill ha mos och köttbullar till mat, fast det blir en själv som kommer tugga dom där köttbullarna. Gör det på automatik känns det som ibland, men det är väl så det blir antar jag.

 

Farmor och farfar har varit här och en gammal skolkamrat var inom en sväng och sa hej efter hon hälsat på nån på sjukhuset.

Matilda var med uppe en stund, men cykla sen till en kompis.

Anton kom äntligen hem idag, har inte sett honom på en vecka, skönt att ha honom hemma igen!

 

Har slingat håret på Matilda och kollat film med Anton ikväll. Hörde från Lasse att febern har sjunkit under 39 nu ikväll. Alltid nåt att glädjas åt. Morgondagen kan ju knappast bli sämre...

 

En av de få gångerna hon titta upp på mig idag

 

Nu när jag sätter mig här och ska skriva om vår lilla diamant inser jag att jag har ju inget att berätta idag, för jag har knappt träffat henne, bara en liten stund när jag träffa lasse och hans föräldrar nere på stan. Vet egentligen bara att hon såklart mått dåligt av biverkningarna och att febern inte vill ge med sig.

 

Jag har nämligen varit på möhippa hela dagen. Ann-Helen, Lasses kusin ska ju gifta sig. Till en början tala mitt dåliga samvete för att jag skulle stanna hemma. Känns som det inte riktigt är tillåtet att ha kul, att skratta, att klä upp sig eller allra minst dricka när man har ett så sjukt barn. Var lite orolig för att jag skulle bli ledsen mitt i allt och dra ner stämningen för de andra.

Såklart att det är tillåtet att skratta och ha kul trots min situation eller gråta även om man är på en möhippa, men för mig känns det inte lika självklart. 

Trots det tog jag mig upp i tid, duscha, sminka mig (som jag inte gjort på väldigt länge) och kom i tid och till rätt plats!

Och JA JAG HADE JÄTTEKUL!!

Vi åt och drack gott, hitta på kuliga grejer på stan och bowlade. Föjde t.o.m hem till "förfesten" där alla skulle göra sig iordning för en kväll på stan.

Jag valde att åka hem strax efter 21 och Lasses snälla pappa hämta mig och körde mig hem.

 

Tack alla för en kul dag, det behövde jag verkligen, det var en riktig vitaminkick. Hoppas ni får en riktigt kul kväll ute fast jag inte är med..hahaha

Tack speciellt till mina svägerskor Anna och Malin,för alla skratt idag, ni är underbara människor.

Ska lägga mig tidigt, så det snabbt blir morgon, så jag får träffa Lasse och Freja! Matilda är hemma med mig nu och Anton kommer äntligen hem imorgon! Älskar er alla så mycket!

 

Eftersom jag inte tagit några bilder på trollungen idag, så får det bli en bild på ekorren och hamstern eller om det var marsvinet (Anna och Malin). Kan inte bestämma mig för vad dom liknar mest, avgör själva=) 

 

 

 

 

 

Har en fin liten hund sittandes på vårt köksbord, den har stått där sen vi åkte till Göteborg. Vi fick ett paket från Farmors dotter Pia och hennes familj i Dublin. Jättemjuk och go är den. Tack snälla ni att ni tänker på oss!

 

På ronden idag sa dom inte så mycket, mer än att vi gärna fick gå ut men ingen hemgång, eftersom hon mått så pass dåligt efter behandlingen.

Vi gick ut en runda på berget i det fina höstvädret. Träden är verkligen fina nu i alla sina färger. När vi kom tillbaka så var det middag. Freja åt upp all potatismos, till vår stora förvåning, för hon har fått fler blåsor i munnen nu.

Lite morfin på eftermiddagen och hon sov som en stock.

Farmor och farfar kom på besök och när dom gått skulle jag åka hem för att gå på stan med Matilda.

Får så dåligt samvete så det inte är klokt att lämna Freja och Lasse, så jag börjar gråta som bara den, som vanligt.

Svårt att känna sig tillfreds med tiden med Freja och hinna med de stora och hemmet. Ekvationen går inte alltid ihop för mig.

Jag hade lovat att cykla till stan med Matilda, så jag tog mig i kragen ändå och cykla hem. Vi shoppade lite, handla lite gott till Lasse och Freja sen åt vi bakad potatis på Sandys innan vi cykla upp till sjukhuset för att lämna det vi köpt.

 

Vad händer när vi kommer till avd? Jo feber igen..såklart. Skit skit skit...

Känns som det aldrig ska ta slut. Hon har varit utan pencillin i 4 dagar och nu hade hon 39,5 grader!

Tillbaka på ruta ett igen känns det som. Gick ner till apoteket för att köpa kylbalsam, för Frejas handflator är alldeles rödflådda, som är en vanlig biverkan med och det blir en brännande känsla. Hon ser ut som hon har brännskadat dom.

Tror faktiskt att det hjälpte, för hon satt blixtstilla när jag smörjde på det och verka tycka det var skönt. Man får hitta på lösningar på allt efter hand.

Pencillin och febernedsättande direkt och febern gick ner. Jag och Matilda cykla hem igen, så hon får vara hemma lite med. Var helt öde där uppe på avd ikväll. Tror det bara var 3 barn inlagda.

 

Det jobbiga i allt det här (förutom att se Freja så sjuk såklart) är att känna sig otillräcklig hemma, när man är på sjukhuset och otillräcklig för Freja när man är hemma. Känns verkligen ALDRIG riktigt bra. Vill finnas till för alla mina 3 underbara barn, som alla far illa av detta som drabbat oss så hårt.

Fast jag lovar att det finns ALLTID någon som har det värre. Låter kanske sjukt i era öron, men jag är "glad" att Freja fått Leukemi och ingen annan mer svårbotad cancer. Finns många exempel som vi träffat under denna tiden.

Man får se de små ljusglimtarna i denna mardrömmen, annars gräver man ner sig.

 

Jag och Freja ute på promenad på berget

 

I förmiddags fick vi veta att koncentrationen av cellgifterna gått ner så pass mycket (brukar inte gå så fort), att vi kanske kunde få åka hem redan idag.Freja var inte så pigg idag, blek och trött, var dags för en ny blodtransfusion idag. Dom ville inte ge henne det igår också, för det frestar på att ge det samma dag som behandlingen.

 

På eftermiddagen gick jag och Matilda till Ronald mc Donald på syskonträff, för de som har ett sjuk syskon. Vi pysslade lite, men sen gick vi för att städa ut vårt rum och packa. Provade även deras massagestol innan vi gick tillbaka till avdelningen.

 

Diana, mamma till Liam, som vi lärde känna precis när Freja blivit sjuk, kom och hälsa på oss idag efter han varit på dagvården en trappa ner. Jättekul att ses igen och prata om situationen med någon som är precis i samma fas av behandlingen som vi.Tack för du tog dig tid att komma. Söta Liam fyller 1 år imorgon, GRATTIS till dig lite för tidigt!!

 

Vi skulle åka hem vid halv sex. Freja skulle hinna få sitt blod innan, som tar ett par timmar att droppa in. Sen kräkte Freja enorma mängder, har aldrig sett henne kräka så mycket innan. Läkaren sa att det var väldigt ovanligt att så små kräker så mycket. Usch stakars henne!

Blev orolig för att hon skulle orka åka hela vägen hem.

Vi kom iväg som planerat och Freja somna innan vi hann ut ur Göteborg och vakna inte innan vi svängde upp mot sjukhuset som tur var.

 

Farmor och farfar mötte upp oss med vår bil, så vi kunde lasta över allt. Sen gick dom för att köpa mat till Lasse och Matilda(jag var inte hungrig). Lasse fick knappt äta sin hamburgare, för den ville Freja ha..

På avdelningen tog dom emot oss med ett leende, nybäddade sängar som dom hängt ballonger på. Fixade en "Frejamacka". Den ska vara ljus, skuren rund med ost. På denna la hon små äppelbitar så det blev ett ansikte. Paket till alla barnen låg på rummet från Lasses bror Padde och hans familj. Dom tycker visst jag och Lasse ska börja sjunga, men tror det får bli Padde och farfar i fortsättningen med om man frågar Freja.

Är det konstigt man tycker det är skönt att vara hemma där alla tar hand om Freja och oss så väl?

 

Jag och Matilda körde sen för att handla hem lite och sen inom Lasses kompis Richard som fixat Matildas dator när vi varit iväg. Tack snälla!

Farmor och farfar har fixat vindrutetorkaren på bilen, matildas cykellampa och tvätten ligger här tvättad och viken. Ni är fantastiska!

 

I denna dockvagnen ville hon åka i när vi kom till avdelningen

 

 

 

 

 

 

Idag har det väl inte hänt så mycket. Cellgifterna blev klara i eftermiddags, så nu ska hon bara ha dropp 2-3 dygn, så kroppen sköljer ur sig det.

Får byta blöja ofta dygnet runt och varje blöja ska vägas och ta en urinsticka på. Blod i urinen, protein och nu sist jag kolla var där protein i. Springer till sköterskan direkt och undrar om det är nåt att oroa sig för, men det har det inte varit som tur är.

Ph- värdet får inte gå under 7, det lägsta hon haft idag är 7,0..så hon sköter sig!

Kräkt en del och varit lite avslagen, men var uppe en stund på golvet och lekte med Matilda. Det var disco, musik och clowner på sjukhuset idag. Freja titta och lyssna, dansa lite med mamma, men sen fick det var nog.

 

I lekterapin var där en ditlånad dinosaurie från universeum. Rätt var det var, så morra den och rörde på sig. Freja blev så förvånad så det kom ett högt och ljudligt OOOJJ, samtidigt som hon peka på den.

 

Barncancerfonden har startat med "supersnöre", världens viktigaste snöre. Man får börja samla "pärlor" på ett långt snöre och varje pärla står för en del av behandlingen och man får sista pärlan när man tar sista tabletten om 2,5 år, för Frejas del då. Jättefin idé tycker jag. Blir ju ett kärt minne och klart en lycka när man får trä på sista pärlan. Det kommer hon ju fixa själv, då hon faktiskt kommer ha fyllt 4år.

 

Ikväll kom en familj, som representerade barncancerföreningen (som drivs av såna som varit drabbade själv på något vis, själva kanske, föräldrar, mor och farföräldrar mm) och bjöd på fika. Ett konditori här i Göteborg sponsrar med det. Tårtor och bullar bjöd dom på idag. Familjen som var där, hade sin dotter med sig som blev frisk från leukemi förra året. Hon var jättego och kunde prata själv om hur det var att vara sjuk. Kände ju varenda peronal där! Hon berätta även att hennes bästa kompis från sjukhuset dog av sin hjärntumör i våras och hon hade varit på begravningen och vid hennes grav. Hon verka tycka att hon hade det bättre nu. Så mogen för sin ålder hon är, 8år gammal. Det var även kompisen.

 

Sen hade jag och Matilda tänkt gå, men precis då kräkte Freja ner sig, så vi stanna till hon fått både medicin mot illamående och morfin. Fått tvättat henne och allt som blev nerkräkt. Sen mådde hon bättre och kunde följa med ner till entrén och säga hejdå till oss.

 

Här är Frejas supersnöre

 

 

 

 

Inte alls någon rolig dag idag. 

Jag och Matilda vakna efter en faktiskt god natts sömn, fast jag glömde ta med mig öronproppar=)

Två minuters promenad bort till Freja och upp till avd. Både Freja och Lasse sov.

Men strax skulle dom in och väga, mäta och göra olika kontroller för att se att allt var ok inför behandlingen. Hon fick ok, så det var bara att köra på. Strax efter 10 fick hon komma till operation. Hon sövdes och somnade i min famn. Nu har hon sövts så många gånger att man borde vara van. Tycker det är precis lika jobbigt varje gång. Just att hon gråter hejdlöst, för att sedan bara somna. Lägga henne på britsen och än en gång säga till dom att hon vill ha sin napp och snutte hos sig.

En halvtimme fick vi vänta idag bara, sen fick vi komma in till uppvaket. Idag fick hon cellgift i ryggmärgen. Idag vakna hon lugnt och fint och sträckte sig efter pappas hand och somna om. Den höll hon kvar till hon vaknat helt.

Tillbaka till avdelningen fick hon sondmat direkt, för hon var vrålhungrig. 

Vi bad om smärtlindring med. Snåla med det är dom här, ger bara halva dosen, när vi vet vad hon behöver. Skit att man ALLTID måste strida för att få vad vi vet är bäst för henne!

 

En sak vi reagera på var att en sköterska kom ut med en smutsig flaska som andvänds till sond maten..konstaterar att diskmaskinen är sönder (säger, vad ovanligt med en suck), sköljer den med vatten och sätter den bland de ena. Jag och Matilda går direkt ner till apoteket och köper en ny flaskborste och när vi kommer tillbaka frågar jag en annan om det är så det ska vara. Hon tyckte det nog var ganska pinsamt. Lasse såg sen att dom tog alla flaskor och gick iväg med dom för att diska. Fast vi kommer diska våra själv iaf.

Vi ska vara stolta och glada för den sjukvård vi har i Halmstad. Den är fantastisk i många avseenden har vi märkt.

Renligheten verkar inte vara prio ett här. Alla får gå i köket hur dom vill och rota runt, har aldrig sett en enda skyddsrock någonstans. Hemma tar t.o.m läkarna på sig det när dom står och PRATAR inne på rummet. Tycker det är så märkligt när alla här är infektionskänsliga, alla är ju cancersjuka på något sätt.

Kan säga att vi längtar "hem" till avd 62!

 

På eftermiddagen skulle cellgifterna på i droppform, den ska droppa in på 24 timmar. Under resten av veckan ska det tas en urinsticka på VARJE blöja, för att se ph-värdet (tror jag det var). Blir det för lågt är det inte bra. Blöjan ska även vägas, så man kan hålla koll på att rätt mängd vätska kommer ut. Gör det inte det ger dom urindrivande. Blodprover ska tas var sjätte timma, för att se så de inre organen klarar av behandlingen och de kollar även koncentrationen av cellgifterna i blodet. Är ju meningen att hon ska kissa ut allt innan lördag, helst fredag. Kan ta hela helgen om det vill sig illa, men Freja sa att hon ska kissa på så vi får åka hem;).

 

Idag träffa jag ett par som fick veta igår att deras 3-åriga son fått leukemi. Mamman grät och snyfta mellan orden hon fick fram. Hennes frågor och ovisshet känner jag så väl igen så det skar genom hjärtat. Försökte berätta och   förklara det jag kunde. Tror att jag förmedlade nåt positiv iaf. Dom skulle få svar på vad för sort det är imorgon. Dom stannar med några dagar, hoppas inneligt att det blir samma som Freja har. Dessutom är hon höggravid.

Ett annat par hade fått sitt besked för lite mer än en vecka sen. Deras flicka var så förståndig, blott 3 år gammal. Hon hade sagt att nu när jag blivit så här sjuk, så kommer mitt hår att ramla av, så det är lika bra att klippa av det. Hon hade haft långt lockigt hår. Nu var det lite ovanför axlarna ungefär.

 

Jag och Matilda är tillbaka på Ronald Mc Donald nu. Vi har precis legat på en härlig soffa med filten uppdragen till halsen och tittat på tv en stund, precis som hemma. Nu är Matilda på rummet och jag ska dit nu med. Mörkt och tyst här. Man kan absolut inte tro att det är så många som bor här, som det faktiskt är.

 

Matilda och Lasse går runt med Freja i vagnen på avdelningen. Tryggt att få hålla storasyster i handen.

 

Vilken rörig dag, ska försöka bena upp allt som hänt.

Åkte till sjukhuset så fort jag kunde efter att de stora gått till skolan, för det är storrond på måndagar och ville inte missa det, eftersom vi skulle till Göteborg.

 

Först traska jag, Lasse och Freja ner till kirurgmottagningen, för att höra om jag hade tid hos min läkare denna veckan (tänkte att dom kanske skickade hem en kallelse nu när vi skulle iväg). Ska få svar på proverna efter min operation. Tog bort lymfkörtlarna, för att se om hudcancern har spritt sig. Sköterskan som vi pratade med sa att dom inte haft uppe mig på ronden, men sa att hon skulle prata med läkaren senare, men att troligtvis blev jag inte kallad förens om två veckor. Dom skulle ha stängt mottagningen nästa vecka..

Jag blev lite nojjig och ställde en massa frågor till henne. Hur vanligt är det att det sprider sig? Min fläck var liten, så risken för mig är väl liten? Tar dom alltid bort lymfkörtlarna?

Hjälpte inte mig nämvärt hennes svar såklart, men vi gick tillbaka till avdelningen i tron att jag blev kallad efter vi kommit hem.

 

Lasse åkte iväg med sin pappa för dom skulle klippa sig och Lasse skulle köpa sig ett par varmare skor. När dom är iväg ger jag Freja sondmat, byter blöja och fixar lite. Hon somnar gott i vagnen och jag lägger mig för att vila lite. Då kommer sköterskan in och säger att dom ringt från kirurgmottagningen och vill att jag kommer. Herregud tänker jag, det är kanske akut, dom vill kanske inte att jag åker till Göteborg är min första tanke. Jag säger direkt att jag är ju själv med Freja och ingen kan följa med mig dit nu. Men dom ville att du kom nu, så ta med dig henne. Jag halvspringer dit med Freja sovandes i vagnen med miljoner tankar i huvudet, gråter hela vägen dit.

När jag kommer möter jag samma sköterska som innan och hon visar in mig i ett rum. Hon säger även att det kan dröja en stund eftersom jag egentligen inte har en tid idag och min läkare var inte ens i tjänst, men att en annan läkare skulle ta det med mig, för att min situation är som den är. Jag frågar om hon kan svara om det är ett positivt svar. Hon nickar till mig med ett leende och stänger dörren. Det var som att dra ut en ventil, jag storlipa och pussade Freja, så hon gnällde i sömnen och blev irriterad på mig. När läkaren kom frågade han varför jag grät och sa att jag inte behövde det längre, för mina körtlar hade varit helt friska!

Jo gråta kommer jag nog göra en del ändå sa jag och berättade om Freja medans jag höll henne i handen, då blev t.o.m han rörd. Han tittade över mina andra fläckar, men jag sa att jag tvunget vill ha en tid till hudmottagningen, så att en hudläkare kollar riktigt noga. Det skulle jag få.

Kändes som att vinna högsta vinsten och att jag fått en andra chans! Kändes som att..NU ÄR JAG PÅ BANAN IGEN!!

 

Firade med mc donaldsmat som Lasse köpt med sig..hahaha

Blev bestämt på ronden att det blev transport till Göteborg 17.30. Jag och Matilda var tvungna att komma till hotellet innan 20 och Freja ska ha sina mediciner då med.

Hem snabbt på eftermiddagen och packade, sa hejdå till Anton som skulle till sin pappa denna veckan och tillbaka till sjukhuset och möta upp Lasse och Freja.

Var framme på Drottning Silvias Barnsjukhus vid 19 och vad händer? Jo dom vet inte ens om att vi ska komma!!

Nej ni ska sova på Ronald Mc Donald och komma imorgon..

Ok, Freja har legat inne på sjukhus i 5 veckor och nu precis idag ska hon kunna sova utanför sjukhuset? mediciner, ska hon klara sig utan det?

Då säger detta snille att ni skulle egentligen till dagvården en trappa ner, men där är stängt, så ni får stanna här inatt. Åh tack så gästvänligt...

Jag får fullständigt panik..igen. Freja ska ha sina mediciner nu och den medicinen får inte vara i samband med mat och hon är vrålhungrig NU. Dom visste ju inte ens vad för mediciner hon skulle ha, inga journaler, ingen rapportering..INGENTING var fixat. Vi gick runt i 2 timmar innan vi ens fick ett rum.

Sköterskan kom in sen och ursäkta sig att det var dom som strulat till det och Freja skulle inte alls till dagvården utan skulle ligga hela veckan på avd 322. Grattis! det visste vi innan...sa till henne "ett litet tips är att säg inget innan du vet säkert". Hon kunde ju inte mer än hålla med mig.

Sen blev det mediciner långt om länge och sondmat. Sen skulle hon duscha i hibiscrub, för imorgon ska hon sövas och få cellgifter i ryggen igen.

Sen ren nattskjorta på och en film på tv på och krypa ner i sängen. Då blev hon lugn och jag och Matilda kunde gå tillbaka till hotellet i lugn och ro.

Här är superfint 30-tal familjerum med olika djurnamn. Vi bor i ekorrummet. Jättemysiga utrymmen, matsal, flera "vardagsrum", datarum, kök, tvättstuga, massagerum, bastu och lekrum. Matilda sa att det liknar typ ett "big brotherhus". Håller faktiskt med. Här bor familjer som har sjuka barn på Drottning Silvias, så många att prata med. Enda skillnaden att ingen blir utröstad..skämt åsido=)

Jobbig dag väntar imorgon med högdosbehandling, berättar mer om den imorgon, ska tillbaka till rummet och Matilda, hon tröttnade för en stund sen och gick..

 

Hon hade en lite pigg stund i förmiddags, då hon gick runt med dockvagnen!

 

Som alla andra dagar sista månaden så blev det dusch, sen ut till bilen, som någon IDIOT varit på inatt. Knäckt av vindrutetorkaren, så den hängde och slängde rakt ner. Blir helt vansinnig när folk inte kan låta ens saker vara ifred, har lite annat att tänka på just nu!

Upp till Freja iaf och vi tog direkt en promenad på berget en timma och hittade hennes nya snutte vi blev av med igår. En snäll själ (finns ju såna med som tur är) hade hängt upp den på en gren längs stigen. Blöt och smutsig, men den tvättade vi i tvättmaskinen på avd. Den går hela dagarna med tvätt från Freja. Inte så mycket miljötänk kanske att slänga in en snutte i en maskin, men men.

En läkare kom till Freja idag för att titta i hennes mun och hals. Hon har så ont och tar sig för halsen mer än vanligt (behövde 2 doser morfin inom loppet av en timme). Han titta i halsen och sen gick han bara. Sköterskan kom sen och sa att hon skrek bara för hon var uppstressad. Det säger han efter att sett henne i munnen 2sek och har aldrig träffat henne innan. Visserligen har hon mindre sår, blåsor och svamp i munnen än innan, men behöver ju inte betyda att hon inte har mängder i halsen och mag o tarmkanalen. På helgerna är där inte alltid specialister som kan barn, än mindre svårt sjuka barn. En personal sa att han "bara" var allmänläkare. Han tyckte nog vi var nojjiga, men vi VET när hon har ont och när det är "bara" gnäll. Strunt samma, imorgon är det måndag som tur är!

 

Farmor och farfar kom en sväng innan lunch och efter lunch kom min storebror med sin familj. Linn och hela hennes klass hade skrivit ett superfint kort till Freja. Tack söta du! Ett fint halsband fick hon med. Får hänga det på sängen bland de andra halsbanden, hon vill ju inte ha dom på sig. Får ta ett foto sen på sängen och visa hur fint utsmyckad den är. Tack för ni kom, trist bara att vi bor så långt ifrån varandra, så vi inte kan ses oftare.

Efter medicinen kl.14 fick vi åka hem några timmar. Var hemma 3 timmar ca, Freja sov på soffan 2,5 av dom ungefär, får väl tro att hon njöt av att få komma hem.

Jag pysslade lite hemma medans två snarka ikapp i soffan. Tror det varit två som sovit illa på sjukhuset...

Min söta granne A-K kom in med go mat till oss, lax som jag älskar. Freja med, men hon sov hela tiden. Supergott!!  Jag bara satt och väntade på efterrätten, men den kom aldrig..hahaha. Skoja bara med dig.

 

Tillbaka till sjukhuset och lämna av Freja och Lasse, sen körde jag till Våxtorp för att hämta hem de stora barnen.

Regn och rusk och blir påmind hela vägen om att torkaren inte funkar..grrr!

Kanske att vi redan imorgon får åka till Göteborg, vi får se. Matilda ska vara med hela veckan där, men Anton har valt att vara hos sin pappa. Viktigt att dom får göra vad dom vill och känner för. Skönt att man får ha med hela familjen i Göteborg med om man vill. En får sova hos Freja och resten på hotell, så det blir ju lite flängande emellan, men det ska nog ordna sig. Mår alltid dåligt inför cellgiftsbehandlingarna varje vecka, så nu när hon ska få högdosen kan jag bara gissa hur illa jag kommer må..

Vill bara att det ska droppa in fort, så man slipper se dom där påsarna hängades på ställningen. Ångest är vad man känner sålänge dom hänger där.

 

Bilden är på Freja hemma i soffan idag, fick väcka henne när det var dags att åka tillbaka. Håller kramaktigt i telefonen hon fått av Matilda. Låg och ringde i den innan hon somna.

 

 

Idag åkte de stora barnen till sin pappa. Var inte meningen först eftersom deras styvbror var sjuk. Vi vill ju absolut inte ha hem något smittsamt, men han åt penicillin, så det ska inte vara någon fara.

Så jag åkte själv upp till sjukhuset idag. Freja verka ganska pigg, förutom att hon inte alls vill äta idag och haft en del smärtor i mun och hals.

Ett par doser morfin har hon fått för det, den sista spydde hon av, troligtvis för hon fick den alldeles för snabbt och då kan bli yr och illamående.

En runda på berget blev idag, 3 km i regnet. Sen cyklade Freja runt på sjukhuset, i kulvertarna, till restaurangen och till kiosken för att köpa en ny snutte (har 9st nu). Det blev en grön drake, som jag velat att hon skulle köpa innan.

Trist nog var den försvunnen ikväll. Ingen aning vart den tagit vägen, har ju bara varit på avd med den.

Stannade till kl.21 idag, Freja och Lasse följde med ner till stora entren och sa hejdå.

 

Usch sen ska man hem till ett kolsvart hem och ingen där, kände knappt för att sätta mig här och skriva, men tänkte att jag får skriva några rader iaf, bra att ha en dagbok att gå tillbaka i och se vad som hänt.

Är man inte nere, så blir man det av tystnaden här. Inte normalt att sitta ensam i detta hemmet en lördagskväll...

Nu ska jag lägga mig, så det snabbt blir söndag, så jag kan åka till lillsnuttan igen.

 

Freja cyklar runt på denna genom hela sjukhuset...hon tror att dörrarna som öppnas automatiskt bara öppnas om hon pekar på dom=)

 

Är verkligen en berg och dalbana detta livet vi lever nu. Hade sån energi och var faktiskt riktigt glad i morse. Städade och fixa med tvätt, för att allt skulle vara färdigt när Freja kom hem på permission.

Promenerade upp till sjukhuset i det härliga höstvädret och längtade att få ta hem henne efter de lyckade timmarna hemma igår.

När jag kom upp var Lasses syster Malin där. Hon hade med sig tvättlappar och nappar i massor. Jättebra, för vi bytar nappar ofta pga infektionsrisken. Tack!

Malin stanna, så hon var med på ronden. Hon hade fler frågor än vi tror jag. Alla undrar och intresserar sig, allt för Frejas bästa, känns fantastiskt bra. Alla är så förstående med vårt tjatande om handhygien, smittor och att tänka på att inte ha parfym mm.

Idag hade Freja feber när jag kom och all energi bara rann ur en. Ja man får lära sig (som andra föräldrar sagt flera ggr till oss) att ALDRIG planera nåt, utan kan man åka hem, så får man vara glad för den stunden. Kan slå om blixtsnabbt. Så vi gick där och vanka och vänta på blodprovsvaren som skulle visa om en ny infektion var på gång. Jo det var det ju såklart. In med penicillinet igen, som sattes ut igår..suck!

Anna kom med upp en sväng, hon som skulle komma hem till oss. Ja ja, kan väl vara lika kul att promenera fram och tillbaka i en korridor, som hon gjorde med Freja i vagnen, eller? 

Vi bestämde oss iaf för att gå ner till stan en sväng, när hon fått sina mediciner och sin sondmat. Vi gick ner till stora torg där dom hade mat från olika länder, det var trevligt. Farmor och farfar kom dit också. Freja hon åt nästan en hel hamburgare! INGEN fick röra den, då blev hon ilsken Säger inte hur mycket jag åt....

Träffa Richard, Cissi och lilla Line. Vi får ses en dag sen så vi kan prata mer!

Vi var ute 3-4 timmar tror jag. Freja tyckte nog det var kul att sitta och titta på allt folk, lik mamma tror jag!

Sen promenerade vi upp till sjukhuset igen, för sondmat och mediciner. Anton och Matilda kom upp med, för vi skulle få influensavaccinet, så vi inte blir sjuka och smittar Freja.

När vi kom hem sen stod en fin present här från våra grannar. Ingela, Veronica och hennes lille söte vovve vincent. Underbart fint, blomman står på bordet och Freja ska få sin lilla Vincentkopia imorgon, tack så gulligt av er!

 

Vet att jag inte ska tänka så. Men ibland så går dagarna bra och man är glad för det lilla, men så tänker man ibland 2,5 ÅR..herregud!! Freja är ju 4 innan hon är färdigbehandlad. Hon förlorar ju så mycket. Hon var så tidig med att prata, gå och simmade och stojade. Nu sitter hon mest och tappar muskelmassa och blir svag, slutat prata (utom vissa ord), precis som hon tappat livsgnistan. Det sliter en i stycken invändigt att se sitt barn gå ner sig så. Finns inte nån rättvisa i världen. Tycker jag har fått min beskärda del i livet med råge kan jag tycka, så mina barn kunde gå fria, men tydligen inte.

Fast jag börjar nog tro att folk har rätt i att jag är stark, men man är väl härdad som man säger. Men till vilken nytta ska man bli härdad egentligen? Hade hellre varit svag och sluppit lite av vad jag gått igenom. Får väl skriva den där boken en dag som många sagt till mig, blir nog en bestseller!

 

Den mest positiva stunden idag, stora torg med hela hamburgaren i ansiktet! Matilda som är fotografen.

 

 

Vill bara förtydliga det jag skrev igår om Freja. Att hon inte blev en "högrisk" innebär inte att det är "lågrisk", utan det innebär att hon får standardbehandling (ca 50-60%av alla får det). Flera har nog missuppfattat att det nu inte skulle vara någon fara längre, men så är inte fallet. "högrisk" hade inneburit en tuffare behandling mot den redan mycket tuffa behandling som alla Leukemibarn genomgår. Hon kommer fortfarande behandlas i upp till 2,5 år och kommer defenetivt inte vara någon lätt tid bara för hon inte hamna i högrisk. Vi är såklart fortfarande väldigt glada över provsvaren och väldigt hoppfulla för framtiden.

 

Idag börja dagen med ett besök på mitt jobb. Tänkte bara titta inom, men alla vill prata, så det tar alltid längre tid än man tänkt sig. Men alltid lika kul att träffa alla! Så skönt att veta att alla bryr sig och engagerar sig.

En fin överraskning hade dom till oss också. Jätterörd blev jag att ni tänkt på HELA familjen. Alla fick något. Dom stora fick biobiljetter, Freja en stor rosa nalle och jag och Lasse presentkort på Fridolfs. Precis vad vi behöver, ska andvända det när Freja blir lite piggare, så vi kan gå iväg själva en kväll och äta och dricka gott. På kortet stod det en fin dikt, som jag ville skrivit här, men det ligger kvar hos Freja. Tack alla för det, blev verkligen sååå glad.

 

Cyklade vidare upp till sjukhuset. Freja sov som en stock, så jag gick och tog en kopp kaffe så länge. Farmor och farfar kom en stund. Hann knappt träffa dom, för strax blev det rond och sen fick jag cykla ner till stan för att träffa Mickaela, för att äta lunch.  God mat och trevligt sällskap, tiden sprang iväg. Tack för pratstunden vännen!

 

När jag kom tillbaka pratade vi om att gå hem en sväng med Freja. Fint väder och läkarna tyckte inte det fanns några hinder nu för lite dagpermis. Hennes värden har varit stabila de senaste dagarna och ingen antibiotika från idag. Jag var mest orolig för hennes morfin hon får i sin CVK när hon får ont, men vi fick hem morfin man kan ge i sonden ist. Vi gick hela vägen hem i solen och överraska Anton och Matilda som inte visste att vi skulle komma. Vi var ute nån timma, sen gick vi in och åt. Freja ville både ha smörgås och lasange! Inga mängder, men ändå. Hon titta på fiskarna och fick vara med Anton och Matilda lite. Passade på att bada henne hemma, eller duscha snarare. Slangarna får ju inte komma under vattnet, så för Frejas del är det knappast bada.

Vid halv sju traskade vi mot sjukhuset igen. Hon tyckte det var jättemysigt att promenera i mörkret nerkrupen under filten, var bara 5 grader ute då.

Lämna Lasse och Freja på avdelningen och själv tog jag cyklen hem igen. När jag kom hem stod där mat, bullar och annat gott hemma. Då har min älskade vän Jenny varit här med det. Tack söta du!

När jag och barnen ligger och tittar på tv ringer det på dörren. Vem står där med hembakt bröd, hemgjord ostkaka, smoothies och päronpure till Freja..jo min älskade lillasyster Tessan! Hon kom in en sväng och pratade innan hon skulle iväg och jobba nattpass. Tack fina du! Vi hörs imorgon.

 

Har kanske inte sagt det till alla, så jag skriver det här. Freja har dåligt immunförsvar, eller rättare sagt inget alls. Hon tål inget just nu. Vattenkoppor som florerar på dagis runt om nu, skulle vara livsfarligt för henne och vanliga infektioner blir hon väldigt dålig av. Vi har bestämt att vi tar inte emot besök av barn tillsvidare. Vi vill inte ta några som helst risker vad gäller detta och det är ju bara en tidsfråga till hennes immunförsvar blir lite bättre. Ni andra är såklart välkommna, bara säg till innan.

 

På väg tillbaka till sjukhuset i mörkret

 

 

 

 

 

Mådde inte alls bra i morse. Provsvaren som vi fruktat för skulle vi få veta idag.

En bagatell blev ett berg, jag grät och ville varken ha massage eller frukost först, men sen masade jag mig in och åt frukost med de andra. Var många barn och föräldrar idag till både sjuka och färdigbehandlade barn.

Var en jättesöt flicka med bruna ögon och brunt lockigt hår, som var frisk nu, men haft samma sjukdom som Freja, som berätta att hon haft rakt hår innan behandlingen. Dom kan ju både ändra hårfärg få tjockare och lockigt.  Berättade att hon gick i skolan nu som vem som helst! Vad roligt att träffa alla dessa barnen!

 

På lunch kom Anton och Matilda och var med och träffa en del barn också, pratade med personal och fika. Jag och Lasse fick en välbehövd massage.

Medans Lasse var på massage gick jag och Matilda runt med Freja och pratade med folk och då ser jag läkaren komma. Åh ne,j inte det tänker jag och Lasse som är på massage.

Vi gick in på vårt rum och han förklarar hur provsvaren går till och vad dom betyder. Jag bara tänkte..jag kan allt det där, säg bara hur mycket det är!

Hon hade mindre än 0,1% leukemiceller kvar i benmärgen!! Som att vinna på lotto! Hon kommer därmed få standardbehandling och ingen högrisk. Blev så glad att jag ville skrika rakt ut.

Så nu är det bara att tuta och köra, hon är en sån tuffing. Fick cellgift igår och borde ha ganska ont i benen, men hon gick alldeles själv från rummet till lekterapin. Där ville hon rita och sen "nåt annat". Då fick hon leka med lera.

Så mycket som hon gjorde på en liten stund, har hon inte gjort på två veckor.

 

Jag och barnen cyklade hem lite tidigare, för att klippa gräs, rensa rabatter och plocka undan ute. Sen fixa Anton kvällsmat och jag städa av i källaren och starta ett par maskiner tvätt.

Fick sån energi av allt positivt idag, så får ta vara på det.

Det enda som jag inte alls vill eller hinner är att laga mat, men underbara människor i vår närhet är så snälla och tänker på oss. Ikväll åt vi farmors goda pannbiffar, som Anton värmde och kokade makaroner till.

Nu ska jag umgås med dom stora barnen lite innan tvätten är klar.

 

Här sitter Freja och målar i lekterapin

 

 

 

 

 

Har inte sett fram emot denna dagen, mer än att nu är de första 4 veckorna över, äntligen!

Idag skulle då Freja sövas för att ta benmärgsprovet, få cellgift i ryggen, få sin CVK omlagd och sätta nytt plåster på sonden. Bra dom fixar lite runt omkring när hon ändå är sövd.

Hon hade fått tid kl 9 på morgonen, vilket var sent tyckte vi. Hon var hungrig redan när hon vakna, så vi fick turas om att köra henne i vagnen och distrahera henne, medans vi åt frukost en åt gången.

Precis när vi skulle ge oss iväg till operation, så ringer dom att narkosläkaren är sjuk, så vi måste först hitta en annan. Jaha det var bara att fortsätta vandra, ut från avd och åka hiss, gå i en annan korridor, titta på regnet, gå in på avd och gå, gå, gå.

Efter en stund ringer dom att de fått in en akutoperation, så det kommer dröja ytterligare. Freja är nu så hungrig och trött, pekar ut mot matsalen hela tiden. Vi hade nästan lust att gå ner till operation själva och banka på ett tag. Sköterskan blev tvungen att sätta dropp på henne, eftersom hon varit fastande så länge nu.

Kl 11 sövdes hon till slut iaf och var färdig vid 12 ca. På uppvaket säger dom att bara en av oss får vara med. Jag blir ju ledsen som vanligt och säger att i Göteborg fick vi vara båda. Vi har våra rutiner bla bla bla. Det sluta med att jag gick in till Freja för Lasse var med när hon sövdes.

Inne vid hennes säng så brast jag i tårar och sköterskan fråga vad det var för fel. Vad för fel??? Jo det ska jag tala om för dig. Jag och min dotter har cancer och jag låg själv här på uppvaket för en vecka sen. Jag och Lasse vill vara tillsammans, men får inte det. Sen sa jag till henne att jag varken ville att hon rörde mig eller prata med mig. Sluta med att hon gick och hämta Lasse. Skulle det vara så svårt, klart att båda vill vara där!

När hon vakna var hon jätteledsen, hade klart jätteont i höft och rygg, sen var hon dessutom vrålhungrig.

Blev sondmat och morfin på avd sen. Lugnade ner sig och somna gott på eftermiddagen och sov i 3 timmar.

Farmor och farfar kom på eftermiddagen och fick passa henne en stund när vi skulle prata med barnonkologen. Hade ett långt samtal om behandlingen framöver och vi hade ju en massa frågor såklart.

Det stora och väsentliga i detta samtalet för mig var pratet om högrisk eller inte högrisk. Benmärgsprovet som togs idag ska ligga på mindre än 5% leukemiceller om hon inte ska hamna inom högrisk. MEN, så vet jag att man tittar på om hon har en viss typ av gen och då hamnar man i högrisk oavsett om man ligger under 5% eller inte.

Det provet hade jag för mig skulle ingå i dagens prov, men det var det inte. Det provet togs dag 1 och det svaret fick dom bara denna veckan. Hon hade INTE den genen!!! Jippie!! första svarta molnet försvann från min himmel.

Troligtvis får vi svaret imorgon på benmärgen, för det är ett akut prov, som skickas till göteborg och analyseras direkt, eftersom det svaret avgör ju hennes behandling fr.o.m imorgon.

Nu är "block 1" i behandlingen klar, imorgon börjar "block 2" och varar i 9 veckor.

På tisdag åker vi till Göteborg är det bestämt och stannar till fredag eller lördag.

 

Köpte med mig frukt smoothies idag, för och se om hon gilla dom. Lasse fick sticka till maxi och köpa fler!!

Ätit lite mos och 4 st smoothies tror jag det blev.

Matilda kom upp efter skolan för att vara med Freja lite. Hon körde runt med henne, koka hennes nappar och pyssla om henne. Hjälpte mig att bada henne när Lasse var och handlade.

Ikväll knackade det på dörren, där stod farmor och farfar med tvättad tvätt och matleverans. Tack ni är underbara!

 

Pratade med lillasyster i telefon en stund, när jag lagt på stod det en timme! oj, vad pratade vi om så länge? Tiden går fort:)

 

När jag och Freja står och tittar på regnet när vi otåligt väntar på att narkos ska ringa och säga att det är hennes tur!!

 

 

Idag var det dags för att plocka bort förbanden på mina op-sår. Dom hade läkt fint och inga stygn att plocka bort eftersom dom sytt invändigt. Var ganska stor bit dom tagit på låret och blir nog ett fult ärr, men vad gör det. Hade gärna haft ärr överallt jämfört med allt annat. Träffade en som låg inlagd samtidigt som mig förra veckan, hon skulle också få kollat sina op-sår. Det var kul att träffa henne igen!

 

Freja var pigg idag med, men börjat få väldiga humörsvängningar. Skriker och vill äta hela tiden, men kan inte. Av all kortison kan hon få just humörsvängningar och ökad aptit. Kan bara föreställa mig hur det kan vara att ständigt vara hungrig, men inte kunna äta så pass att man blir mätt. Så vi får testa hela tiden, vill du ha mos...vill du ha banan...vill du ha yoggi..hela tiden, fast hon då inte vet själv vad hon vill och inte vill.

Hon ville ha banan idag t.ex och där fanns ingen banan på avd...då gick vi ner till kiosken och hela vägen ville hon ha banan, tills vi köpt en banan..då blev hon arg och ville inte ha den.

Det enda som lugnar henne är när vi fyller henne med sondmat och går med henne i vagnen. Skulle skaffat en stegräknare, för det blir en hel del traskande om dagarna.

 

Stor rond på måndagar, vi vänta till 13.30 på den idag. Ställde alla dom där jobbiga frågorna som man är så skiträdd att få veta. Hur stor är risken att hon hamnar i "högriskgruppen" eller inte? Är prognosen sämre om hon hamnar där?

Vet att dom inte kan svara på det innan dom fått svar på benmärgsprovet som tas imorgon. Då ska hon sövas och få cellgift även i ryggmärgen. Risken att hon blir bland högrisken är liten, men den finns ju där som ett svart moln över en hela tiden. Imorgon är det alltså dag 29 i behandlingen (från första cellgiftsbehandlingen) då det avgörande provet tas och som man hela tiden gått och oroat sig för. Efter sövningen då blir det cellgift även i blodet.

Göteborg ska vi till i början av nästa vecka (jag hade fått för mig att det blev denna veckan). Då bestämmer dom hur resten av behandlingen kommer att se ut grundat på provsvaren. Där ska hon även få sin andra högdosbehandling.

 

Annars har dagen idag flutit på som vanligt. Farmor och farfar har varit hos oss. Dom tog med mat från Norre katt! Vi blir nog allt lite bortskämda..men gott var det!

Varit ute och gått i det fina vädret i två omgångar och grannarna var på en snabbvisit.

När jag kom hem hade barnen klippt allt gräs (vi klipper alla allmänna gräsmattor runt båda husen) och lagat mat. Dom är verkligen mer än duktiga. Sen följde dom även med och handlade, för att kunna bära allt till mig. Ni är BÄST!!

 

Mina 3 guldklimpar..så fina, duktiga, underbara som jag älskar över allt annat!!

 

 

Idag börja dagen med städ här hemma, fast jag egentligen inte får, men jag har en duktig hjälpreda här hemma som tur är. Sen skyndade vi oss upp till Freja och Lasse.

Yes, pigg idag med!

På med kläderna och ut. Vi gick runt i en timme, sen in förbi kiosken. Freja börja peka och låta "öh öh". Hon ville till kiosken..sen peka hon på snuttarna som hängde där (hon har redan 7st). Jag tog ner den jag tyckte (en grön drake)..nää det skulle vara kossan, en likadan som hon fick av Matilda när hon föddes. Ok, klart du ska ha två exakt likadana..

Provade med lunch idag. Jaaa, hon åt så pass mycket att vi slapp sondmata henne detta målet!

Farmor och Farfar kom och fika lite, sen gick vi ut en runda till med dom. Regna lite, men det bekymrade inte Freja, hon tyckte nog det var skönt.

Vi sa sen hejdå till Farmor och Farfar och gick tillbaka till sjukhuset. Gick förbi kiosken igen och vad hör vi.."öh öh" och en Freja som pekar. Denna gången var det inte en snutte hon var ute efte,r utan ett ÄPPLE.

Hon i kiosken sköljde gladeligen äpplet till henne, så hon kunde äta direkt. Hon blödde i munnen när hon åt (väldigt sårig och skör i slemhinnorna), men det bekymrade inte henne. Visserligen har vi behövt öka morfinet lite, för smärtorna har varit lite värre idag, men pigg och vill lite mer, trots det.

När vi kom tillbaka åt hon så pass mycket yougert och drack vatten, så hon även slapp sondmat på eftermiddagen.

 

Samtidigt som jag blir väldigt glad åt dessa småsaker gör det mig så ledsen. Där sitter hon i en vagn, som inte ens är hennes, blek, hårlös med slangar och säger "öh öh"och orkar bara precis peka bort mot äpplet, jag blir glad för en stund, men sen slår det en hur illa det är egentligen.

Vi lever i en liten bubbla och ibland tror man att hela världen har stannat upp, men det har den naturligtvis inte. På nåt vis tror man att folk i allmänhet har förändrats bara för att man själv har gjort det. Nejdå, folk tutar fortfarande på mig, när jag råkar sitta och tänka på Frejas framtid och glömma att det blivit grönt i korsningen, folk suckar fortfarande när det tar lång tid i kassakön, fast jag bara tänker på om jag handlat allt Anton och Matilda behöver för ett par dagar, folk knuffas fortfarande med kundvagnar när jag står ivägen mitt i gången och funderar på vad Lasse kanske vill ha, folk ställer forfarande korkade frågor i sms eller meddelanden, fast jag sagt att alla kan läsa min blogg och få info, för att jag inte orkar svara på frågor som jag kanske inte ens själv kan eller vill veta. Lite därför jag börja blogga, så jag bara behöver skriva en gång.

Vill såklart att alla fortsätter skriva här, på FB och sms som är glädjande och värmande. Som jag sagt innan så botar det inte någon sjukdom men det hjälper sannerligen mig på vägen!

Var väldigt ledsen när jag och Matilda lämna sjukhuset idag, så idag fick min storasyster stötta upp mig. Följde med hennes familj när dom skulle bowla. Jag och Åse bowla inte utan prata om allt annat. Var tur jag följde med iaf, ville först bara åka hem och lipa. Käkade pizza med dom också innan dom stack hem.

Anton kom hem från sin pappa strax efter att vi kommit hem, skönt att han är hemma igen.

 

Bilden från kiosken när hon fått sitt äpple. Storasyster köpte det till henne!

 

 

Vakna innan Matilda idag, fick väcka henne, för jag ville inte gå och vänta på att få åka upp till Freja.

Vi åt frukost och sen åkte vi. Freja var ganska pigg, så vi gjorde iordning henne och gick ut direkt. Gick ända till stan och vände och en runda på berget. Var riktigt friskt och skönt ute.

 

Lasses pappa kom förbi och sa hej innan dom skulle åka iväg idag. Han tog med sig min V75 lapp, som jag spelade nån vecka innan Freja blev sjuk. Han ringde sen och sa att jag vunnit 3500kr. Kul!

Freja och Matilda skrapade trisslotter idag med och Freja tog den där var vinst på, dock en liten sådan:)

 

Lasse åkte iväg med en kompis för att köpa en IPad som han tänkt göra ett tag och käkade lunch med honom. Det behövde han verkligen, han har inte lämnat Freja mer än när han duschat.

 

Matilda har kunnat "leka" med Freja idag. Dom har ritat lite och Matilda har lekt medans Freja tittat på. Jag blir så glad av att se att hon gör några enstaka försök till att vilja leka. Hon pekar efter de andra barnen när dom äter, busar eller gör nåt annat. Hon tänker nog att hon med vill, men hennes kropp orkar inget längre.

Jag och Matilda åkte ut till flygstaden och köpte nya skor och lite annat smått och gott.

 

Padde och Malin kom och hälsa på en stund när Freja sov som bäst på eftermiddagen. Sen kom Mia, Millan och Zanna. Tiden bara rann iväg när vi satt och prata (som det alltid brukar göra förr). Innan dom gick hem hann dom se Freja rida på hästen, det hör ju inte till vanligheterna. 

Tack för besöket, kul att träffa er!

 

Sen badade vi Freja, renbädda hennes säng, koka hennes nya nappar och pyssla om henne. Känns alltid bättre när jag gjort det innan jag kör hem. Vet att Lasse klarar det lika bra, men vill verkligen göra det, fast jag inte borde pga operationssåren. Fast man ska må bra i själen med heter det...

Envisades med att jag skulle stanna till hennes älsklingfilt skulle bli torr i tumlaren med, men då fick jag ge mig, så jag och Matilda körde hem.

 

Nu spelar jag Quizkampen mot Lasse, han är så glad att han kan spela det nu när han köpt en IPad (vi andra har IPhone)...ska vinna stort nu!!

 

Dagens bild blir på tjejerna när dom skrapar triss!

 

 

 

Fredag och bara jag och Matilda hemma. Helgerna är nog värst av allt, det är då hela familjen ska vara tillsammans och ha det mysigt.

Idag har varit en kanondag i våra ögonmått mätt då såklart. Freja har lite biverkningar just nu och cellgifterna som hon fick i onsdags dröjer 5-7 dagar innan de känns av.

Hon springer defenetivt inte omkring, men smakat lite på maten har hon gjort, efter 2 långa veckor utan ens en liten munsbit. Hoppas, hoppas hon kan få en ganska fin helg iaf innan det börjar om igen.

Vi var ute och promenerade på förmiddagen och hon t.o.m följde fåglarna med blicken (mycket för henne just nu).

Vi blir väldigt glada för de små sakerna nuförtiden. Saker man bara tog förgivet innan, gråter man nästan av lycka för nu.

Märklig känsla att saker som var superviktiga innan, skänker man inte ens en tanke på längre.

Blodproverna visa alldeles för dåligt blodvärde, så hon fick en påse blod. Hennes immunförsvar låg på 0,00, så det är i botten. Det hämtar sig aldrig mellan cellgifterna, så dom går aldrig upp till nåt normalt värde.

 

Alex och Yvonne kom på besök idag. Freja sov hela tiden, var trött efter promenaden ute.

Anton och Matilda kom efter att de hade haft orientering på galgberget. Vi fika och körde runt med Freja lite i vagnen innan vi åkte hem. Anton skulle hem och packa, för att sen åka till pappa.

Jag och Matilda gick och hämta Lasses och hennes nyservade cyklar. Cyklade sen hem till Tessan, min lillasyster. Peter hade lagat god mat som vi fick. Matilda busa runt med Olivia och Charlie, precis som hon brukade göra med Freja. Ungar som tjuter av skratt, finns inget underbarare!

Tack för god mat och sällskapet, så man fick skratta lite, eller ganska mycke blev det!

Vi cykla sen hem i mörkret med cyklar där det fanns lampor som funka,ringklockor på plats, nya pedaler, växlar och ny broms. Vår egen cykelfixare är ju aldrig hemma nuförtiden, så det blev verkstad denna gången.

 

Matilda tog denna bilden 3 dagar innan vi fick veta. Hon varken var eller såg sjuk ut!

Sötast i världen är hon!

 

Utan min älskade familj hade jag gått under. Lasse som kämpar på med Freja, dag och natt. Han kan allt vad gäller mediciner, mat och omvårdnad om vår älskade Freja nu. Hans pappa har döpt om honom till överläkaren..haha 

Han har inte varit hemma alls på 2 veckor och bara en natt de senaste 3 veckorna. Han är en klippa! 

Dom två stora barnen hjälper till hemma och är en stor tröst för mig. Dom får mig att tänka på annat och vi försöker få kvällarna att vara så "normala" som möjligt, fast tankarna många gånger är på sjukhuset ändå.

Jag har tagit det mesta hemma med tvätt, städ och handla, sånt man inte vill, men måste. Känns tungt när där aldrig är hennes muggar och tallrikar i disken. Ingen som väcker en med nappar och snuttar i handen och vill komma över i vår säng. Är aldrig en massa mat på golvet man får städa upp. Inga leksaker spridda överallt som man var så trött på att plocka hela tiden. Nu hade jag gjort det med glädje. Hon kunde verkligen få alla att kikna av skratt med sina upptåg, som när hon vill att vi härmar henne. Hela familjen sitter och gör som henne vid matbordet, så maten ibland hinner bli kall.

 

Sista veckan har jag inte kunnat göra något alls eftersom jag själv opererades i måndags. Några vet redan, men inte alla. Jag fick reda på veckan efter Frejas diagnos att jag fått malignt melanom. Kan bara inte hända tänkte vi, men jo det hände faktiskt! Världen rasa en gång till, innan den ens var uppbyggd igen.

Så undrar ni varför jag haltat omkring de senaste dagarna är det därför. Dom har opererat bort en större bit på baksidan av ena låret och en mindre på andra låret och lymfkörtlarna i ljumsken.

Vi trodde inte man kunde falla djupare ner när vi fått reda på Frejas leukemi, men det kunde man verkligen.

Har inte velat skriva om det innan, men känns ändå lite bättre nu när operationen är över och läkarna tyckte det såg fint ut. Svar på proverna får vi om ca 2-3 veckor.

 

Min lillebror kom och hälsa på idag. Han kände nog på sig att jag inte hade ätit frukost, för vips så stod han där med enorma räkbaguetter till oss och en stor påse kanelbullar dagen till ära (kanelbullens dag idag).

Han fick ut och promenera med oss eller rättare sagt in och promenera. Vi gick fram och tillbaks i kulvertarna, för vi hade droppställningen med, så lite svårt att gå ut då. Min briljanta bror tyckte det hade varit en god ide att ha "slingor" målat på golvet. Typ följ grön slinga 3km röd 4km...hrmm, ska kanske köpa färg och målarpensel till honom:)

 

Farmor och farfar har också varit här idag. Jag märkte inte ens när dom kom, så hårt hade jag somnat.

Sen när vi satt och fika kom ett oväntat besök. Ninni kom med sin man och sina två söta flickor, bara för att säga hej och lämna hembakade kanelbullar. Blir så glad, tack!

Senare kom Matilda upp och vi gick ut med Freja en stund tills det börja regna. Senare promenera jag och Matilda hem och handlade lite på vägen.

Sista 2 veckorna har Freja bara suttit i vagnen, varit i famnen eller i sängen, så gissa hur glad jag blev när Lasse skicka denna bilden till mig nu ikväll. Hon ser kanske inte så värst pigg ut, men ändå!

 

 

Idag hämta Frejas farmor och farfar mig, sen åkte vi upp till avd. "Onsdagsträff" var det idag som vanligt. Väldigt givande och tröstande att träffa andra som kommit längre i behandlingen.

Finns många att prata med, släktingar, vänner, läkare, psykologer och sköterskor, men ingen vet eller kan nog riktigt förstå den maktlösheten man känner när ens barn skriker av smärta eller man ser hur rädd hon är och inte vet vad som händer och man inget kan göra. Det är så fruktansvärt. Ser ut som hon tänker "snälla ta mig härifrån och hem".

Därför är det skönt att prata med andra som gått/går igenom samma sak, som kan berätta att det blir bättre och bättre. Om inte annat så ser vi att deras barn är iaf piggare och har ork att leka igen. Längtar så att se henne springa runt och skratta. Snart 2 veckor sen hon ens stod på sina ben. Antar att hon har så ont i sin benmärg, att det gör ont att stödja på dom.

På dessa träffar erbjuds vi massage och idag tacka jag ja, tack vare Lasse, som redan förra veckan sa att jag skulle gå. Helkroppsmassage och jätteavkopplande! Det får det bli nästa onsdag med! Då ska Lasse också prova på.

 

Idag bestämde läkarna att Freja skulle få ta ett ultraljud på tarmar/lever mm, eftersom hon haft så kraftiga diarrer, samt en lungröntgen för att hon var tungandad och hade jobbigt med mycket slembildning (som hon kräks upp då och då).

Röntgen visa att allt stod rätt till, så då körde dom på med cellgiftsbehandling ikväll. Två olika skulle hon få.

Nere på röntgen fick Freja en stämpel, som hon stämpla mamma och pappa med sen. Doktorn och sköterskan ville med ha en stämpel, men fick ingen. Fick bara ett nääää.

Freja har fått ett välbehövligt bad/dusch idag och hon njöt. Blir inte så ofta att hon duschar nu, eftersom vi måste plasta in slangarna och parera in så hon inte har alltför många dropp kopplade samtidigt. Sen får hon ju vara lite pigg helst med. Inte ofta vi får allt detta samtidigt tyvärr.

 

Åkte hem till Anton och Matilda och åt kvällsmat med dom och tittade på tv senare. Nu har jag fryst in en massa gott hembakat som vi fått av Frejas farmors syster (det blev långt). Vi har tjuvsmakat såklart med!

Tack snälla, det doftade och smaka jättegott!

 

Har en bukett blommor här på bordet som är så fin. Fick den av min gulliga granne igår när jag kom hem. Tack igen Camilla!

 

Dagens bild blir när hon slocknat i en av avdelningens lånevagnar efter badet. Det tog på krafterna!

 

 

 

Igår och idag har varit väldigt tuffa och jobbiga för oss på flera sätt.

Som flera vet så mår inte jag bra heller och orkade inte skriva något igår av förklarliga skäl.

 

Freja hade ont och var förstoppad igår, så läkaren beslöt att en sista utväg, efter en vecka med laxerande medel, att ge henne lavemang.

Det gav resultat, Lasse fick duscha henne och renbädda 3 gånger inatt plus ett par byten idag med.

Hennes blodvärden var bra idag, så vi skulle köra på med cellgifterna idag, men sen kom bakslaget. För det första helt utslagen av en sån jobbig natt, sen fått nån tillväxt av bakterier i blodet igen, 39,4 i temp.

Pencillinet byts till ett annat (har väl blivit resistent) och in med febernedsättande, som sattes ut för hennes levervärden var för höga, men fanns inget val nu än att ge det.

Eftersom hon varit förstoppad, så har dom minskat på sondmaten och ger ist ett dropp med fett och näring i, som får droppa in på 18 timmar. Går det för fort, ja då stiger levervärdena igen.

Alla dessa mediciner dom kommer in med har blivit vardagsmat, man reagerar inte längre när rondskålarna fylls med sprutor som ska antingen i sonden eller blodet.

Onda cirkeln tar ju aldrig slut!!

Har varit en riktig skitdag idag.

 

Ikväll har jag och barnen varit hemma och ätit Annas goda lasange, tack så mycke för maten den var supergod!

Sen har vi bara slappat och tittat på tv.

Igår fick jag mitt fina halsband jag beställt. Tre silverstavar med barnens namn ingraverade. Superglad för det, nu finns dom med allihop fast vi nästan aldrig är samlade längre. Anton och Matilda fick ett varsit halsband av Freja. "Älskade syster" och "Älskade storebror" är det ingraverat på dom. Precis vad dom är!

 

Frejas stora sysselsättning när hon har en liten pigg stund..pilla på sina naglar