Den absolut finaste människan jag mött i mitt liv fyller år idag. Han är så snäll, omstänksam och generös och är värd all uppmärksamhet. Han vill däremot inte att det ska firas alls.

Elak som jag är så tog jag tillfället i akt när vi sjöng och Agneta spelade gitarr i lekterapin. Freja blev glad iaf, när hon hörde att vi sjöng om Lasse. Hon upprepade "Lasse" och skrattade. Tror Lasse uppskattade det lite iaf.

Freja skulle både banka på trumman och skaka med ägget. Älskar det fast hon var jättetrött. Hon hängde på mellan gäspningarna.

 

Vi träffa söta A idag och hennes familj. Hon sjöng hela tiden högt och ljudligt. Var visst en till som älskar sång och musik. Freja kunde säga både hennes namn och hennes storebrors namn. Så snabbt dom snappar upp, bara man sagt ett namn ett par gånger. Kul att se er och att jag äntligen kunde tacka för den fina mössan!

 

Idag vid middagstid hade de 24 timmarna gått av högdosen, så nu är det bara eftersköljningen kvar. Går det lika fort som sist, bör det vara klart imorgon eftermiddag, så vi kan få åka hem igen.

 

Jag åkte hem på eftermiddagen för att gå in till stan med Anton och Matilda. Vi köpte lite saker till advent och ett par presenter till Lasse. Sen fixa vi mat med oss till avdelningen. Vi åt och Lasse fick öppna presenterna. Ingen rolig födelsedag kanske, men vi får göra det bästa av det. Lekte med Freja innan vi åkte hem igen.

 

Mina 3 guldklimpar. Älskar er!

Idag har jag fått upp lite julgardiner iaf. Gjorde jag imorse när det fortfarande var mörkt, så tänkte jag putsa dom på eftermiddagen. Lite omvänd ordning, men varför ska det var iordning när inget annat är det.

 

Sen for jag upp till sjukhuset för att möta världens sötaste som kom och öppnade dörren för mig.

Hon skulle sövas kl.09, men blev uppskjutet till 10, som sen blev halv elva..suck!

Allt gick som det skulle med sprutan och hon var tillbaka efter 12 nån gång. Åt lite mat och fick sondmat. Hon var vrålhungrig. Har ju varit fastande 2 dagar i rad nu och inte fått i sig allt som hon behöver.

Vid halv två kom cellgifterna igång, eller guldmedicinen som det så fint kallas.

Denna gången skulle hon bara få halva dosen mot normalt. Jag blev väldigt orolig när jag hörde detta. Klarar hon inte av behandlingen? Är prognosen sämre nu? Varför halva dosen? Frågorna var många, så barnonkologen (som redan hade pratat med Lasse) fick komma igen och förklara för mig och svara på alla mina frågor.

Tydligen hade alla (även läkarna i Göteborg) höjt på ögonbrynen när de fått se bilder på Frejas händer efter förra högdosen. Var tydligen högst ovanligt att få en så stark reaktion. Skulle det vara så att det skulle slå till igen, så kan det bli som en brännskada, kanske över hela henne. Jag sa att hellre hur mycket biverkningar som helst, bara hon överlever. Då vände han på det och sa att blir biverkningarna så starka att det handlar om liv eller död (som det kan bli fråga om, om huden lossnar på större delar av kroppen) då är det inte leukemin som är det farligaste i det läget.

Jag fråga honom om Freja nu skulle reagera på halva dosen, ska hon då få halva nästa gång med? Blir prognosen sämre för henne då? Frågor han inte kunde ge 100% svar på såklart.

Han poängtera bara att jag skulle inte kunna påverka deras inställning till vilken dos hon skulle ha. Tur det väl, för då skulle jag verkligen inte kunna sova gott efter ett sånt beslut. Jag får allt lita på att dom kan och vet mest. Reagerar hon inte på huden denna gången, då skulle de iaf öka dosen till nästa gång.

 

På eftermiddagen åkte jag hem till dom stora barnen. Putsade några fönster, sen åkte vi upp till sjukhuset igen. Vi skulle på julbordet barncancerföreningen fixat. Frejas farfar och farbror Padde spelade och sjöng. Farmor var också med. Freja njöt och önska låtar hela tiden. Hon önskade mest små grodorna, bää bää vita lamm och mors lilla olle.

Vi fick dansa med henne i omgångar, för hon är ganska tung och hon ville dansa hela tiden.

Jätteroligt att se alla barnen springa omkring och dansa och sjunga. På många ser man inte ett spår av att dom är eller varit svårt sjuka.

God mat och trevligt sällskap. Freja blev trött och skulle ha sin sondmat, så vi gick vid halv åtta. Jag säger hejdå och ska gå ut, men försöker  istället gå ut genom dörren sidan om dörren. Ha ha, ja det ska vara jag till det! Skrattade gott en stund iaf.

 

Blir 2 bilder från ikväll. En när jag och Freja dansar och tittar när Padde spelar och en på Freja och pappa när dom dansar.

 

 

Imorse väckte prinsessan oss vid 04.30. Hon sa själv att pappa skulle titta i blöjan, hon hade bajsat..

Bytte blöja och satte på sondmat, för efter 05.30 skulle hon vara fastande.

Sen ville vi somna om, men inte Freja. Hon låg och klappade mig, sparkade på pappa och pratade om allt. Hon somnade igen vi sex. Vi hade bestämt att gå upp vid halv sju, men det ändra vi till sju snabbt.

Jag gick upp och duschade Freja, medans Lasse gjorde iordning sig och packade det sista. Hämtade vår bilstol och fick kopplat in den när taxin kom halv åtta.

Freja sa att hon skulle till "Göboj" och "öva" (Göteborg och sövas). Ha ha, hon härmar allt man säger.

Kändes inget bra alls att få stanna hemma när en sån stor sak ska göras. Ville inte säga hejdå.

 

Jag hade bestämt att jag skulle fixa med adventssakerna idag, men jag ville inte vara hemma. Stack till min syster en stund, men sen skulle hon iväg.

Ordnade med alla trista saker idag. Plockade upp adventsakerna iaf, betalade räkningarna, satt i telefonkö hos försäkringskassan, fixa mat, disk...allt för tiden ska gå.

Varit iväg med Matilda en runda idag och hjälpt dom inför sitt tyskaprov imorgon. Jag fattar ingenting. Snart kan dom prata så jag inte fattar. Får igen sen för att man själv pratade engelska, när dom inte skulle fatta, då dom var små.

 

Lasse har sagt att dagen gått bra och porten är på plats.  Kommer bli jobbigt att se den tror jag. Tycker sådana ser så läskiga ut. Putar ut en "kudde" under huden, som dom sen sätter nål med slang i. Vänjer sig antar jag, eller måste iaf. Har liksom inget val. Dom är tillbaka på avdelningen här igen och kommer stanna till helgen åtminstone.

Lasse berättade att hon somna efter hon sagt..gonatt doktorn: Goa unge!

 

Har haft en sån fruktansvärd huvudvärk och ryggvärk idag. Har väl varit spänd och nervös för idag. Hoppas jag vaknar utsövd imorgon, för då händer det mycket.

Freja ska sövas och få cellgifterna i ryggen. Jag trodde dom skulle ta ryggmärgsprovet imorgon med, men det gjordes i Göteborg idag tydligen. Hoppas det är bra. Imorgon kommer hon även få sin fjärde högdosbehandling. Kommer bli ytterligare en jobbig dag, men lite glädjeämnen också. Vi och många andra familjer är bjudna på julbord imorgon som cancerföreningen ordnar. Det blir nog flera familjer som vi redan känner, men säkert andra med som gått långt i behandlingen. Blir säkert en minnesvärd stund.

Freja får sin högdos som sagt och då får man egentligen inte lämna avdelningen, fast vi har fått dispans. Vi är trots allt på sjukhuset, så dom har lovat att titta till oss med jämna mellanrum.

 

Freja när hon satt sig i taxin i morse

 

Denna dagen börja med att efter frukost stack Lasse till frissan. Jag lekte lite med Freja, men sen ville hon "myycha" (mysa) och peka upp till övervåningen.

Vi bädda ner oss i soffan och tittade på tv, eller snarare jag tittade på tv, för Freja somna efter 5 min.

Där låg vi till Lasse kom hem och ända tills han sa att lunchen var klar, då vaknade precis Freja med.

Vi åt och gick sen ut en runda på stan.

Hem och gjorde god fruktsallad lagom till de stora kom hem från skolan.

 

Vi fick själva ringa avdelningen, efter att väntat hela dagen, för att höra om morgondagen. Vad vi skulle tänka på och vilken tid taxin skulle hämta upp Freja och Lasse.

Som tur var hade jag kvar hibiscrubsvampar sen innan, så vi slapp hämta det. Hon skulle göra en dubbeldusch på kvällen och en enkel på morgonen. Göteborg är så noga med det. Så många duschar har vi aldrig behövt i Halmstad, ibland inte alls t.o.m. Fastande från halv sex på morgonen och taxin skulle vara här halv åtta.

11.30 hade hon tid för operationen.

 

På kvällen gick vi ut en promenad innan kvällsmaten. Matade ankorna som vi gör ofta nu, det gillar hon. Finns knappt annat att göra ute vid den här årstiden med henne, nu när hon inte kan gå. Möjligtvis gunga om det inte regnar. Lite trist med tanke på att hon älskade att vara ute och leka, speciellt hoppa i vattenpölar. Tänker man på det blir jag så ledsen. Hoppas verkligen hon snart kan gå igen eller att snön kommer tidigt, så vi kan åka pulka iaf.

 

Farmor kom och lekte med Freja en stund på kvällen och det tyckte hon var jättekul att köra lite med henne. Efter det blev det då en dubbeldusch, så trist. Hon gillar inte dom lite vassa svamparna.

Somnade iaf gott efter det.

 

Freja i sina nya kläder hon fått av kompisarna dagen innan

 

 

Fredag 23/11

I Fredags vakna jag ensam eftersom Freja och Lasse var på sjukhuset. Snabbade mig att fixa iordning här hemma för att sen gå upp till sjukhuset innan parkeringen skulle betalas (Lasse tog bilen upp på kvällen och jag trodde inte han betalat). Han hade såklart tänkt på det, så jag hade inte behövt stressa.

Ny sondslang skulle sättas, så det blev att sätta en nål i armen, där hon kunde få lugnande medicin. De passade på att ta alla blodprover som skulle tas på lördagen, så vi inte skulle behöva åka in igen då.

Blev lite irriterad på henne som skulle sätta sonden, för hon var så osäker. Sen visade det sig att hon satt FEL sond, som ska sitta på en mycket äldre, för det var dubbelt så lång. Dessutom skyller hon på en annan, som inte ens var där. Hon skulle tydligen lagt fram fel. Trodde inte på det, för hon känner Freja väldigt väl vid det här laget och har varit med vid sondbyte på henne flera gånger.

Sa det till henne och hon blev såklart med irriterad, för hon hade mycket riktigt INTE lagt fram någon sondslang överhuvudtaget!

Sen ser vi att den inte är tejpad som vi vill ha den, men vem orkar med och tjata? Man blir så trött av att behöva ha 100 koll på precis ALLT, fast allt står i hennes journal.

Alla hennes blodprover såg bra ut, så vi behövde inte stanna. Jag gick iväg före, för jag hade tid hos frisören. Fantastiskt duktiga tjejer, på salong Frizé vid gamletull. Det blev ljusa och röda slingor. Jättenöjd!

En tråkig sak som hänt är att Matildas cykel blivit stulen på skolan natten till Fredagen. Hämtade Matilda på torsdagen och glömde kvar cykeln. Så ser någon den, så säg till. En svart damcykel (Rex) 7-växlad, 1,5 år gammal.

På kvällen var jag på julfest med mitt jobb. Jättekul att träffa alla fina jobbarkompisar. Mycket kramar och massor av skratt. Det behövdes verkligen. Tack än en gång alla!

 

Lördag 24/11

Stack iväg på förmiddagen och köpte fiskar och annat till vårt akvarium. De stackarna har nätt och jämt överlevt dessa månaderna. Matilda har gett dom mat, men ibland har vi glömt det med.

Nu blev det rengjort, fått nya växter och fina nya fiskar. Tyvärr dog den ena, såklart den som kosta en del.

Köpte blommor till våra krukor på trappan. Jag gick ut och fixa i trädgården medans Freja sov middag. Räfsa löv, planterade och sopade.

Sen kom famor och farfar på besök. Efter en stund gick vi alla ut på promenad.

Kvällen tog vi det lugnt och bara njöt av lilla loppan tills hon somnade. Innan dess kräkte hon mängder pga att sondslangen inte var tejpad rätt. Lasse ringde och talade om att han skulle komma upp på morgonen, så hon kunde få en ny sond (i rätt längd och rätt tejpad). De sa att han kunde komma upp vid 10-tiden för innan dess hade de för mycket att göra.

Hon är nu verkligen som hon var innan. Leker, busar och stojar. Fast kanske lite mer bortskämd och kan inte gå. Hennes nerver ner i bena påverkas av medicinen. Tappat muskelmassa, så benen är smala som pinnar. Vi försöker öva att gå med henne då och då, så hon inte tappar alltför mycket. Hon kan åtminstone stödja på benen nu iaf.

 

Söndag 25/11

Idag åkte Lasse upp med Freja till sjukhuset för att få bytt sonden, medans jag städa hela lägenheten. Tyckte det dröjde länge, men det var inte så konstigt. När han kom upp vid 10, som avtalat, då hade de inte tid med dom, för det var så mycket mellan 10-12. Allvarligt, hur funtade är dom? Samma folk som jobbade när han ringde igår ju. Så sonden blev inte bytt, utan blev ett extra plåster på det andra, som redan släppt. Där offra dom 2 timmar för ingenting!

Lasse åkte sen tillbaka med vår döda fisk och fick en ny. Han kom hem med 5 fiskar istället för en och ytterligare en växt, så nu är där jättefint.

I eftermiddag har vi haft besök av Sofie och Mickaela. Jättegulligt att ni tänker på oss och tack för de finfina presenterna, som ni gav oss. Var 13 stycken mammor till Frejas kompisar som fixat det (ni är ju mina kompisar med såklart). Blir så glad ska ni veta.

Matilda är på hockey och Anton är fortfarande hos pappa. Ikväll är alla samlade igen. De är saknade, speciellt av Freja, som sagt att dom varit i "soolan" (skolan) hela helgen.

Nu är det strax kvällsmat, sen ska jag vara med familjen resten av kvällen.

 

Freja gåtränar med pappa

 

Igår börja vi dagen med att gå in till stan och shoppa i 3 timmar (mamma shoppade, Freja sov i vagnen ute med Pappa). När vi kom hem vände jag bara i dörren för att hämta Matilda i skolan.

Iväg med henne nån timma, sen hem och fixa mat, medans Freja sjunger i bakrunden. Hon SJUNGER verkligen. Underbara unge ville bada idag med, så det fick hon såklart, somna sen hos mig i soffan.

Där kunde hon gott ligga länge, men vi bar ner henne till sängen.

 

Efter ett tag blev hon gnällig och orolig och kom aldrig till ro fast hon fått sondmat och mediciner. Tog i som bara den och vi förstod att hon hade ont i magen. Bytte på henne, men bara lite lite diarré. Sen spydde hon jättemycket. Så pass att sondslangen for ut genom munnen och där hängde den.

Jag springer runt och lipar medans jag ska hitta en sax. Jag klipper den vid näsan, så Lasse kan dra ut den genom munnen.

Utan sondslang hemma innebär att vi kan inte ge henne mat på morgonen (hon brukar vilja ha vid 5-6-tiden). Vi kan inte ge henne smärtlindring om det skulle behövas. När Lasse ringer till avdelningen, så sjunger jag och Freja för att lugna henne.Vi ska sjunga "Danen" (granen) Ekorren satt i granen. Eller "bä bä", det är såklart bä bä vita lamm. Pigg som en lärka halv tolv!

Lasse åker in med henne, så hon kan få en ny sondslang. Blir nål i armen och lugnande innan. Ska bli skönt när hon får sin port-a-cart på tisdag, så hon slipper sätta nål för allting nu.

Ska åka upp till dom nu och se hur det blivit.

 

Idag var det dags för hennes spruta i låret, så vi gick iväg till sjukhuset vid halv tio. Det var den vanliga onsdagsträffen, så vi fick träffa dom vi lärt känna genom Frejas sjukdom. Helt fantastiska människor. Tack än en gång Julia för att du alltid tar dig tid att prata och underbart att se dina fina flickor, speciellt Lilly. När allt känns jobbigt, då tänker jag på henne! Pratar ofta om er och längtar till Freja är lika fartfylld som henne.

Syskonstödajaren var med idag och berättade vad han gör för att syskonen. Hitta på lite roliga saker med dom och de har "syskonträffar". Verkar vara en kanonbra grej för dom. Visserligen finns han i Göteborg, men dom är stora nog för att ta tåget dit isf.

 

Freja grejade sprutan galant, efter fått lugnande i nålen som satt kvar i armen sen igår.  Vi stannade 3 timmar efter att sprutan var gjord, eftersom det kan bli reaktioner på den. Vi kom inte därifrån förens efter kl.14.

Freja somnade bums i vagnen och sov gott ute i friska luften. Vi gick hem och mötte upp barnen. Anton följde med oss in till stan och köpte nya skor. Freja fick nya vantar och jag köpte doftljus. Freja fick en sheesburgare som hon fått dille på. Hon äter knappt den, men hon vill hålla den. Ofta så nu att hon vill hålla det och titta, men äter inte alltid det. 

 

Freja har badat ikväll med, hon älskar det verkligen. Får ta igen alla bad hon missat nu de sista 10 veckorna! En rolig sak är att hon börjat sjunga, det har hon inte gjort innan. Det är den musikaliska ådran från Lasses sida, där nästan alla spelar och sjunger. Hade varit kul om hon hade blivit det med, vi har nämligen ingen vad jag vet iaf.

 

Inte jätteglad när mamma gjort mig fin idag fast jag har favoriten "ditty" på mig både på klänningen och strumporna

 

 

 

 

Idag har vi varit på avdelningen för provtagning. Freja fick först emlasalva, sen sattes det en nål i armen. Det togs vanliga prover och prover inför behandlingen imorgon, som är för forskningsstudien.

Hennes blodvärden är fortfarande bra, men börjar gå ner sakta men säkert. Ingen påfyllning av något idag iaf, så efter 3 timmar kunde vi gå hem igen.

Tog en långpromenad och sen bort till barnens skola för utvecklingssamtal. Dom är duktiga och skötsamma som alltid. Jättestolt över dom verkligen!!

 

Freja har varit orolig och ängslig om nätterna sen hon kom hem. Hon har väl blivit "hospitaliserad". Har provat lugnande istället för morfin och det har funkat bra. Sov som en stock inatt. Tror vi bara behöver ge henne det ett par nätter sen klarar hon sig utan det med.

 

Imorgon ska hon få cellgift i lårmuskeln som hon brukar få. Vi ska sätta på emlaplåster hemma, sen får hon lugnande i nålen hon fått idag. Ingen rolig spruta alls. Stor och den ska sitta i låret i 5 minuter. Den ska väl sprutas in så sakta antagligen.

 

Ikväll har Lasses lillasyster och hennes dotter varit här. Freja tyckte det var jättekul att leka med Nova och lekleran hon fått av henne. Ropade efter dig Malin när ni gått!

Freja har fått för sig att man bara kan ringa till Tessan (min lillasyster) i telefonerna. Så fort vi ska ringa eller någon ringer...så är det "Tässan". Så vi har 3 mobiler och 2 hemtelefoner endast för att kunna nå dig Tessan, inte dåligt!

Badat med storebror ikväll, hur kul som helst. Fick aldrig upp henne därifrån och jättekul att skvätta ner mamma såklart!

 

Så här gott såg det ut hos mig imorse, när Freja tagit sin kudde och hamnat hos mamma

Söndagen 18/11

Vi börja dagen med att Freja och Lasse gick upp till sjukhuset för blodprovstagning. Trodde att det skulle behövas påfyllning av blod och blodplättar, men inget av det behövdes, så dom kunde gå hem igen.

Jag stanna hemma för att städa och tvätta.

På eftermiddagen gick vi och matade fåglarna innan vi gick till farmor och farfar, för farfar fyllde år. Åt god mat och tog en långpromenad efteråt, så Freja fick sova lite. Träffade på Lasses storasyster, som berättade att hon hängt en påse med presenter till Freja på dörren för ett par veckor sen, men vi har inte sett den. Beskrev vilken dörr och det visade sig att det var en grannes dörr (bor i ett radhus med 7 dörrar, men alla bor på nr34). Vi gick och knacka på och berättade om påsen. Han hade SLÄNGT den! Jag blev lite upprörd för att han inte ens försökt hitta vem den tillhörde. Usch så ledsna vi blev.

Freja har ont av sin sond i näsan och klöks ofta av den, så det kom en stor spya över mig och Freja när vi satt och titta på tv. Stackars henne..Vi vill att hon ska slippa den och få en knapp på magen ist, men de vill inte gärna göra det. Vi får se vad dom kommer fram till.

Efter allt kräk, så badade Freja, så skönt, för utan hennes CVK kan hon ha mer vatten i badkaret. Härjade där en bra stund.  Somna sen gott i sin säng, men hon sover oroligt och sväljer hela tiden och börjar hosta, tror även det beror på sonden. Fler som känner igen problemen? Både Freja och vi är besvärade av den.

 

Måndagen 19/11

Idag har Lasse varit på sjukhuset och gjort ultraljud på en knöl han fått i sidan. Ja vad säger man, kan väl räcka nu? Dom tror det är inflammation i blodkärlen. Får se om det går över, annars ska han komma tillbaka.

Sen gick jag, Lasse och Freja in till stan och gick där och strosa i ett par timmar. Väntade på att dom skulle höra av sig från avdelningen om när det blev operation i Göteborg. Men när klockan blev efter ett gick vi hem, för jag skulle iväg med Anton.

När vi kom hem fick jag veta att operationen blir inte förens nästa måndag!! och det blir ingen knapp då iaf..bara porten. Läkarna i Halmstad tyckte, och även vi, att nästa vecka är sent med tanke på att hennes högdos är på tisdagen och då måste det vara klart. Nu är hennes värden bra för en operation, däremot vet man inte alls hur det ser ut nästa vecka. Läkarna skulle prata igen med dom i Göteborg, så vi vet väl inte helt klart ännu när det kan bli.

 

Det knackade på dörren nu ikväll. Det var en skamsen granne som stod där med en bukett blommor och förklarade hur påsen kunde hamna i soporna. Förklaringen godtogs såklart. Blev riktigt glad att han kom så och bad om ursäkt.

Lite nyfiken bara på ett videoband som även låg i påsen. Skulle vara Lasse när han var liten. Fast vi har ingen videobandspelare ändå och tror hon har en kopia (får jag hoppas).

 

Freja matar ankorna

 

 

 

Igår fick vi alltså åka hem! Hur glad som helst!

Freja blev eld och lågor när vi kom hem, redan innan lunch. Har nog aldrig sett henne så här glad i hela hennes liv, kändes så iaf.

Vi åt lunch och sen trodde vi att lilla hönan skulle sova en lång middagslur, efter att varit vaken sen 6 på morgonen. En halvtimme blev det! Hon fick morfin i tablettform, för det var benen som värkte på henne.

Hon blev glad som en lärka igen. Vi väntade in Matilda och Anton, som inte visste att vi skulle vara hemma. Åhh så glada dom blev och Freja med.

Vi fikade och sen gick vi en promenad upp till sjukhuset, för det var glömt att ge henne medicin i hennes CVK, som gör att den inte blir igensatt när den inte andvänds på några dagar.

En skön promenad, fast var trist att vi skulle behöva gå just dit. Snabbt överstökat, sen hem igen. Hade en mysig kväll hemma allihopa för första gången på 10 veckor.

Tänkte att Freja skulle få bada hemma som hon älskar (vet ju inte hur långvarigt det blir hemma). När jag ska ta av förbandet på hennes CVK, då åker den ut en bit!! Jag blev helt stirrig och ropar på Lasse, sen ringer jag till avdelningen. Dom sa att vi skulle sätta på det igen och komma upp imorgon.

Ok, vi struntade i badet, kändes inte lika viktigt längre. Vi låg och mös framför tv:n tills Freja somnade, sen bar jag ner henne till hennes egen säng. Det var härligt att se, smög in till henne flera gånger bara för att titta.

 

Idag sov vi väldigt länge, efter en natt med hyffsat med sömn. Lite smärtlindring och sondmat, annars inget.

Frukost och dusch, sen promenad upp dit igen. Lugnande, röntgen (som visa att den inte satt som den skulle..oj vilken överraskning!), vänta på svar, dra ut CVK och vänta ytterliggare en timme, så det inte skulle börja blöda.

Sen skulle vi få gå hem igen. Då spyr Freja mängder och sondslangen var halvvägs ute. Snabb personal som fick fört in den igen innan hela hann ut, som tur var. Min ork och lust att stanna ytterliggare var redan förbrukad långt innan.

Nu har vi ätit kvällsmat och Freja har fått sitt efterlängtade bad med Matilda.

Hör hur hon sitter och busar däruppe, så ska upp till dom nu och njuta.

 

Blir antagligen ny operation i början på veckan i Göteborg. Denna gången har vi valt en port istället för en CVK, hoppas den blir bättre och mer bekväm för henne.

  

Idag har inget särskilt hänt. Varit på sjukhuset, vi har varit hos farmor och farfar en stund.

Jag har varit med Matilda en hel del idag.

 

Annars kan jag bara sammanfatta dagen med INGEN Freja hemma, mycket tårar och jag är hur trött som helst!

Imorgon är en ny dag och då vill jag att Freja ska få komma hem!! och Lasse naturligtvis.

 

En liten ljusglimt idag var när jag och Freja satt i dagrummet själva och jag busa med henne i knäet, så hon kikna av skratt. Väldigt väldigt längesen hon gjorde det så jag hört det. Då fick hon mig att le för en stund iaf.  Nu när jag är så nere, är hon starkare och pussar och kramar mig som aldrig förr.

 

Här är bilden när jag busar med henne

 

Har inte hänt nåt särskilt igår, orkade bara inte skriva och det gör jag inte nu heller egentligen. Fast vill ändå skriva något för att det inte ska bli ett glapp i "dagboken".

Cancer är verkligen en sjukdom som drabbar ALLA i familjen, ingen går fri. Är som en smitta som dyker på en när man minst anar det. Bara visar sig på olika sätt hos olika personer.

Ïgår var en väldigt tuff dag och blir säkert inte lättare idag. Inget särskilt som hänt med Freja mer än att hon fått cellgifter igår igen. Var ute och gick med henne i 3 timmar som hon verkligen tyckte om.

Nu ska jag åka upp till sjukhuset, kanske det blir permission idag!

 

Kan man inte bara få vakna nu ur denna fasansfulla mardröm???

 

Återkommer senare...

 

Idag stanna jag hemma hela förmiddagen. Fick undan städ och tvätt. SKÖNT!! Det hänger över en och måste ju göras. Sen kom jag upp och avlöste Lasse. Han åkte hem eftermiddagen/kvällen. Han fixade lite med papper som ska skickas hit och dit och skrivas ut. Trist det med, tur vi delar upp alla tråkiga saker.

Känns skönt att fått undan lite av alla måsten idag och sluppit att tänka så mycket. Lasse stannade kvar hemma och åt kvällsmat med Anton, innan dom körde tillbaka. Matilda var hos oss hela tiden och hjälpte mig med Freja. 

 

Idag fick Freja göra ett ultraljud på sitt hjärta, inför behandlingen imorgon. Kan tydligen påverka hjärtat. Ja det är ju klart att hjärtat är uppbyggt av celler med och kan påverkas negativt. Fast jag har aldrig hört talas om att det kan vara en biverkan. Blev faktiskt lite nervös, tycker det är fullt tillräckligt med biverkningar som det är.

Freja låg på rygg, på min mage, och var hur lugn som helst, efter att först fått lugnande medicin. Fick en lite flashback när jag låg där, visserligen var det freja dom körde med kladdet på, men ljudet var precis som när jag låg där i vecka 17-18 med Freja i magen och oroade mig för att det skulle vara tvillingar..igen.

 

Farmor och farfar kom på besök, sen kom även min lillasyster och hennes två barn, Olivia och Charlie. Vi fika och prata och sprang efter barnen i korridorerna i 3 timmar tror jag det blev. Fullt ös, fast Freja somna efter en stund.

 

Jag och Matilda tänkte ta en runda på berget i mörkret med Freja. Vi klädde på oss och gick ut, men vi hann inte mer än 100 meter, så spyr Freja hur mycket som helst. Hela henne, vagnen och spypåsen fulla. Var bara att vända om. Freja pekade redan innan vi gick ut, tillbaka mot avdelningen, troligtvis mådde hon illa redan då.

Tvätta henne, vagnen, byta om och illamåendemedicin, sen somna hon av utmattning.

 

Lasse och Anton kom vid halv åtta. Helt slut var jag, längesen jag kände mig så trött. Vi körde direkt hem och jag nästan somna på soffan, så nu ska jag hoppa i säng direkt.

 

Upptäckte att jag inte tagit nån bild på Freja idag, så det får bli på Tessan och hennes barn. Tror inte ens hon vet att jag fotografera dom. Älskar er=) (Freja sov i vagnen)

 

 

Alltid lika rörigt på måndagar, alla springer fram och tillbaka. Personal, föräldrar och barn överallt. Freja är ganska pigg nu och pratar jättemycket. Hon sa t.o.m namnet på en sköterska idag för första gången. Vet att Freja gillar henne väldigt mycket. Hon fick lägga om hennes sår på handen utan problem. Verkligen en som valt rätt yrke. Finns flera sådana såklart på avdelningen, men kul att Freja snappat upp hennes namn. Finns ju ganska många som tagit hand om henne vid det här laget.

Hon har inte haft någon feber idag, men däremot har hon nog väldigt ont ibland. Dels på huden i allmänhet, men det har även börjat komma blåsor i munnen igen, tyvärr.

 

Vi patade med läkaren idag om hennes sond i näsan. Hon har väldigt röd och skör hud där (och övriga kroppen med), så vi vet knappt var vi ska sätta sondtejpen längre. Blir ju sår överallt snart. Finns så man kan få inopererat en "knapp" på magen, dit man kan få sondmat och mediciner.

Jag vet att det är ett ingrepp, men den har så många fördelar. Den syns inte, hon kan bada utan en slang fladdrandes i nacken, slipper byta tejp när den släpper och slipper byta sonden lite då och då. Vi tror kanske att det är därför hon blir så slemmig, lättkräkt och att hon dregglar så mycket. Den ligger klart och retar slemhinnan.

I nuläget var det inte aktuellt, när hennes värden är dåliga, men sen skulle dom diskutera det. Vi får väl se vad dom tycker.

 

Körde och handlade idag, fast det tog emot. Där jobbar en jättetrevlig butiksbiträde, som kom fram till oss en gång när Freja bara var några dagar gammal. Hon har alltid sen dess kommit fram och pratat. Hon har sett Freja sjuk en gång och idag kom hon fram och pratade med mig. Vet ej vad hon heter ens, men hon är en sån varm person och man kan inget annat än tycka om henne. Vände tillbaka när jag packat ut i bilen och gav henne adressen till bloggen, så även hon kan läsa.  Också en person som valt rätt yrke!

 

Idag är första gången jag lagade mat själv sen Freja blev sjuk. Ja vardagen har väl någorlunda kommit tillbaka om än i en annan skepnad. Fattades två vid bordet trots allt.

 

Freja leker med pippis sjörövarskepp

 

Började dagen med att gå in på försäkringskassans sida. Det skulle jag inte gjort, för det bara krångla och slutade med att jag fick ringa kundtjänst och slösa en massa onödig energi. Så irriterande...

Freja var vaken när jag kom. Vi åt lite frukost och sen skickade vi in pappa i duschen. Har inte fixat nåt till farsdag, så innan jag stack, skrev jag ut en fin dikt till Lasse, från Freja. Ner snabbt till kiosken. Jag sa på vägen dit att vi skulle köpa nåt till pappa. När vi kom ner, så ville hon att vi skulle köpa en ny snutte. Klart att det var det bästa hon tyckte han kunde få..

Köpte en bra tidning och knöt om den med band och dikten (Freja fick snutten). Hela vägen tillbaka, håller hon tidningen utsträckt, beredd att ge pappa den. Pappas, den pappas...låter det=)

 

Farmor och farfar kom och hälsade på, så vi fick ge honom present med.

Vi ville ut och gå idag, men det blev inte förens kl.18. Först var det middag, blodtransfusion på 2 timmar, Freja sov i 2,5 timme, doktorn skulle titta på hennes händer, sen fick hon feber. Var så fint väder, men när vi kom ut var det kolsvart.

Vi gick iaf en promenad på en timme.

Till kvällsmat åt vi gåsmiddag, som min älskade granne lagat. Hennes sambo och ena dotter körde upp det till oss. Var jättegott!!

 

Freja har fått stora blåsor på handryggen. En stor som en femkrona, som dessutom spruckit upp till ett sår.  Ser fruktansvärda ut hennes små händer. Det var en läkare som hade helgjour som tittade på henne, så vi fotografera såren, så läkaren idag ska kunna se också.

Hon har fått flera doser morfin och lugnande idag. Hon måste ju ha fruktansvärda smärtor i sina händer.

Två barn inlagda nu som vi lärt känna (en med samma diagnos som Freja). Hon har under denna långa tid, då hon inte pratat, snappat upp namnen på dessa två. Nu säger hon deras namn så fort hon får syn på dom!

 

Hon somna direkt när vi kom ut på vår kvällspromenad. Standardutrustning nu i vagnen är kräkpåsar, papperslådor och haklappar.

Bara 851 dagar kvar nu med andra ord. Hur länge som helst!! Låter som en evighet. Mer än hälften av vad jag och Lasse har varit tillsammans. Kan inte ens tänka så långt.

 

Idag har inget speciellt hänt. Hon har inte haft någon feber idag. Hennes händer (denna gången är det ovansidan av händerna) är alldeles rödflammiga och heta, likaså ansiktet. Innan tappade hon huden där hon såg ut sån. Hoppas inte nu hon tappar huden i ansiktet bara!

Hon är inte lika pigg som hon varit, möjligen har hon fått ondare igen. Såg en tendens till sår i munnen idag. Hoppas inte munnen blir som den var innan. Orkar inte se henne så igen. Har fått morfin och några doser lugnande idag. Bl.a en gång när vi skulle få bort stygnen på hennes CVK. Lite läskigt var det allt när den flyttade sig lite ut ur huden. Så nu hänger den direkt ut ur huden. Livrädd att vi av misstag ska hänga upp sig i nåt, så den åker ut. Har hänt andra har jag hört.

Hennes värden är fortfarande bra, så det är positivt!

 

Vi var ute en långpromenad på 2 timmar ner till stan. Vi får turas om att gå in i affärer, för det är inte bra för Freja att gå inomhus med en massa folk, däremot är det bra för henne att vara ute.

 

Varit hemma hos lillasyster på kvällen en stund innan hon skulle köra och jobba inatt.

Så skönt att inte behöva sitta och prata om sjukdomar jämt, kan vara skönt att prata om helt andra saker.

 

Har inte tagit några bilder idag, så Lasse skicka denna på henne nu, så den är tagen nu när hon sover gott, bakvänt i sängen. Lilla gullungen, saknar henne så!

 

 

 

Kommer vara kvar på sjukhuset ett tag till nu. Freja får penicillin i blodet var sjätte timme, så ingen hemgång än på några dagar iaf. Tar ett par dar innan blododlingarna är klara, så de kör på med penicillin och tar inga risker. Skulle det visa sig att inget växer i blodet eller runt hennes CVK, skulle jag tro att dom sätter ut det igen. Man kan få sk. "cellgiftsfeber" och då är det inte en infektion, men det vet man ju inte än.

Hon har varit lite mer sänkt idag tycker jag. Inte riktigt tillfreds. Hon verkar ena stunden ha ont och i nästa orolig. Istället för morfin, som hon fått inatt, provade vi att ge henne lugnande idag och det verka funka bättre. Det är så svårt att veta vilket man ska göra.

Idag har vi mest vandrat omkring på avdelningen. Farmor och farfar har varit här. Vi gick ut en runda på berget alla fem, men efter vi gått slingan ville Freja tillbaka.

 

Jag åkte hem på eftermiddagen för att träffa Anton och Matilda innan dom åkte till sin pappa. Efter det åkte jag upp till sjukhuset igen.

Jag har haft så ont i nacken idag. Imorse när jag kom till avdelningen hade jag nackspärr. En som jobbar i lekterapin, som även är massör, fixa ett rum med brits och musik sen massera hon nacke och rygg. Hur snällt som helst och hjälpte en del med. Hade en värmedyna en stund också. Fast nu ikväll känns det som det är på väg tillbaka och huvudvärken har jag dragits med hela dagen. Kanske för att jag låg vaken i princip hela natten och grubblade.

 

Usch så trist dag, sjukhus, feber, huvudvärk, nackspärr, ensam hemma och Freja är på väg neråt igen. Tror jag struntar i detta nu och hoppar i säng. Hoppas på en bättre dag imorgon.

 

Ikväll låg jag i sängen brevid Freja, fick inte släppa hennes hand. Masserade hennes händer och fötter. Hon ville bara mer och mer. Söta unge!

 

 

Idag har Freja varit på ett strålande humör. Glad och busig precis som igår. Frejas kusin villiam och min storasyster var på besök. Freja och villiam lekte i terapin och cykla runt i korridorena. Vi åt lunch ihop innan jag skulle köra till Anton och Matildas skola.

Idag skulle 2 av sjuksköterskorna till deras klass och berätta om Frejas sjukdom och hur vår livssituation är just nu. Att vårt liv är lite upp och nervänt och att många gånger är det tungt och jobbigt. Väldigt bra tycker jag att elever och lärare får kunskap, så dom kan stötta dom bättre. Lite tungt var det att sitta och höra det, fast jag visste allt. Det var ju Freja det handla om. Svårt att förklara med ord, men känns som man står utanför och tittar in. Så overkligt att det handlar om oss. Allt som man hört så många gånger. Det är väldigt få barn som drabbas, inte ärftligt och inte smittsamt. Men varför just oss, varför just Freja? Hade det nu varit vanligt, smittsamt eller ärftligt, så var där iaf en orsak, nu har hon "bara haft otur". Ja det kan man ju lungt säga att det var den värsta nitlotten man kunde dra.

 

När jag kom tillbaka, med Matilda i sällskap, så var Freja färdig med denna omgången av cellgift. Allt hade sköljts ut ur kroppen och droppet kunde kopplas bort. Ingen feber och bra värden. Nu var det bara att packa allt som behövdes. Mediciner, sondmat, pump, aggregat, sprutor, lackmuspapper, omläggning, tejp till sonden, tvättsvampar till CVK, kräkpåsar, nappar, snuttar, kläder och hennes filtar. Usch så mycket att hålla reda på!

Läkaren kom och prata med oss och sa väl i princip att om inte febern kommer, så kan ni bli hemma till på söndag, för att ta lite prover. Är allt som det ska, så kan ni vara hemma till onsdag. Så långt var jag inte riktigt med, jag tänkte bara på idag. Inte imorgon och knappast helgen och absolut inte nästa vecka.

Vi åkte hem strax efter 18. Freja pratade massor hemma. Hon har sagt flera ord sista dagarna, men ikväll sa hon t.ex "mamma sitta där" och peka på stolen. Hon ville in till granntjejerna. Sa deras namn direkt på parkeringen. Gick in till dom en liten stund och Freja blev sååå glad, men ville hem igen efter en liten stund.

Åt lite smörgås och svalde också lite av det. Annars brukar hon smaka, för att sen spotta ut det. Gjorde henne iordning för natten och satte oss i soffan. Matilda läste sagor för henne och hon låg bara och myste.

Tog tempen flera gånger, för jag är på helspänn och kan inte riktigt släppa tempen. Vid halv tio visade den över 38!!

Ringde direkt till avdelningen och sa att vi är på väg tillbaka. Vi lät sondmaten gå färdigt, packade det viktigaste och på med alla kläder igen. Ut i kylan och tillbaka. Är så man vill skrika rakt ut...varför idag, varför inte låta oss få en dag och en natt hemma iaf?

Upp på avdelningen och nya undersökningar, nya blododlingar och prover. In med penicillin igen. HATAR detta, Freja som låg och sov så gott på soffan och vi alla var samlade hemma för första gången på 9 veckor.

Tur att vi njöt av de få timmarna hemma iaf.

De tog prover runt hennes CVK med. Den har blivit röd vid ingångshålet och börjat såsa sig litegrann. Bara inte den börjar krångla nu också.

Lämna dom vid halv elva och körde hem. Såg knappt var jag körde av alla tårar. Känns verkligen tomt nu. Jag brukar sitta här själv om kvällarna och skriva, men ikväll hänger Frejas kläder på tork på elementet, sondmat står kvar på vasken bland aggregat och sprutor. Frejas säng var uppbäddad med snuttar på kudden. Glömde hennes älskade filtar. Usch, vad ska hon ha på sig inatt? Hon avskyr täckena dom har där.

Fick ett sms från Lasse nyss att hon somnat och nu skulle de få vara ifred till kl.05, då hon ska ha mer penicillin. Hoppas dom kan sova gott tills dess.

 

När vi är glada och på väg hem på permission. Freja ville bli buren av Matilda

Freja har varit pigg idag. Lekt, pratat och skrattat. Finns ingen underbarare känsla än att se henne glad just nu. Trodde för en vecka eller två sen, att hon aldrig mer skulle le ens. Har flera videoklipp på henne idag när hon både pratar och skrattar. Fantastiskt!

 

Sista cellgiftet droppa in idag och efterspolningenär igång, hoppas det ska vara klart imorgon nån gång! Kanske kanske vi skulle få åka hem imorgon på permission. Hennes värden är prima (innan behandlingen idag) och nya värden tas inte förens nästa vecka. Så i princip så är det bara att åka hem och invänta feber. Då måste vi in direkt såklart. I nuläget hoppas jag inte på för mycket. Blir så ledsen om det blir bakslag. Kan ju faktiskt vara så att hon redan imorgon har feber. Har varit så ett par gånger nu när vi tror vi ska få åka hem. Jag är glad först när vi verkligen ÄR hemma.

 

Idag har hon fått sin cellgiftsbehandling i benet med (en intramuskulär spruta). Hon fick lugnande innan, så det gick smärtfritt. Jag fick sjunga, på Frejas begäran. Att det är fullt av åhörare har man fått vänja sig vid. Vad gör man inte för söta lilla Freja...

Farmor och farfar kom på besök på förmiddagen.

Anton och Matilda kom efter lunch idag och var med och pratade och fikade med andra drabbade familjerna. Jag har blivit väldigt hjälpt och stärkt av dessa träffar. Tror det har varit nyttigt för Anton och Matilda med. Speciellt en familj, som har en sprallig liten flicka, som har samma sjukdom som Freja. Hon insjukna i samma ålder som Freja och har varit sjuk i 1,5 år. Denna fina, söta flicka ger en hopp. För vem kan tro att hon varit lika illa däran som Freja? och fortfarande är hon inte färdigbehandlad, men hon har en sån energi, så man kan inte sluta titta på henne. Matilda undrade hur ärren efter hennes CVK såg ut (eftersom dom valt att ta bort den innan behandlingstiden är slut), så hon drog upp tröjan och visade oss sina är på magen och bröstet. Hon hade sin storasyster och lillasyster med sig idag. Freja är lika gammal som lillasystern och kramade henne flera gånger. Hon fick t.o.m röra hennes slang och snutte. Det är stort när man heter Freja!

Tack för idag, hoppas vi ses snart igen!

Allihop fick massage idag, även Anton och Matilda. Vad skönt och vilken förmån att vi kan få sånt. Mycket som är bra med sjukvården också, får ofta höra det motsatta.

 

När vi, efter en massa bus och stoj skulle åka hem, så gick vi och hämta jackorna och gick ut för att säga hejdå. Freja tittar på mig med ledsna ögon och säger "stanna". Fyyy vad det skär i mammahjärtat.

Fast det bär emot så pussas vi hejdå och jag säger, ses imorgon. Vill inte behöva säga det mer. Ska vara kram och gonatt bara!

 

Anton och Freja leker i terapin idag

 

 

 

  

Idag är det dag 57 sen hon påbörja sin första cellgiftsbehandling (hon har varit sjuk i 59 dagar). Allt följs efter ett schema om inte något av någon anledning skjuter upp det. Tror det bara skjutits upp en dag för Freja en gång pga att hon var förstoppad. Så idag var det då dags för sövning med behandling i ryggmärgen+droppform som tar 24 timmar att gå in i blodet. Efter det ska det skjöljas ut med ett annat dropp som tar ett par dar. Precis som förra gången blir det nu att väga blöjan innan och efter byte och kolla sticka på varje blöja. SUCK!! Är inte kompis med den där droppställningen som vi måste dra med oss vart vi går.

 

Hann inte upp idag innan hon sövdes, för jag städa snabbt av här hemma. När jag kom upp vid halv tio, då var Lasse nere på uppvaket. Jag hann städa av i rummet, plocka, fixa och tvätta lite, innan sköterskan sa att vi kunde gå ner och hämta dom.

Lasse berätta att Freja vaknat i morse sittandes med sin nya sondslang i handen. Var kanske inte hela världen, eftersom hon ändå skulle sövas. Då kunde de sätta allt nytt och få den riktigt bra.

Så långt var allt bra om bara folk kunde göra som dom ska! Freja kom upp på avdelningen igen och fick mat i sonden. Hon börjar strax kräka blod och galla. Fortsätter med detta hela dagen och verkar allmänt missnöjd. Vi tror ett tag att hon har ont, så hon får morfin och medicin mot illamående.

Detta hjälper inte...

När vi ska ge henne mat vid 18-tiden, så skulle vi kontrollera sonden(gör alltid det så vi ser att det är magsyra som kommer upp). Vid första kollen idag fanns det inget, så sköterskan kollar genom att lyssna på magen med stetoskop medans lasse trycker ner luft i sonden. Men när vi ska kolla själva, så är det knallgul galla vi får upp.

Lasse kollar på sondslangen och upptäcker att den sitter tokfel. Den ska sitta 31cm ner och nu satt den 35-36cm ner. Jag blev helt galen rent ut sagt. Svor gjorde jag med en hel del. Hur in i hel..kan man sätta den fel när Lasse sagt till nere på operation 3 gånger+att det står i journalen hur den ska sitta??

Här har Freja kräkt och mått dåligt, även bajset har sprutat på henne, för att sonden har legat ner och förbi magsäcken. Jaha då ska Freja stå ut med att få lugnande IGEN och bort med tejpen, som sitter som berg och få sonden på plats.

Hon står ut med tillräckligt utan att få allt sånt här därtill.

Ja en avvikelse blev det såklart, men vad hjälper det Freja? Han/hon som gjort fel har stulit en av Frejas bra dagar och jag hoppas innerligt att den personen lär sig något av detta!!

 

Varit och ätit lunch med 3 jobbarkompisar idag, vi fick gå efter ett par timmar, för restaurangen stängde. Jättekul att ni kom upp till sjukhuset, när jag inte orkade ta mig till stan. Kram på er!

 

Sen var det dags för guldmedicinen som alla kallar den (jag själv kallar den skitmedicin). Skoja med Freja och sa att vi skulle klippa alla slangarna och sticka. Hon tog slangen och gav mig. Lilla stumpan, tänk om jag kunde göra det.

Fast en gång efterlyste dom oss idag. Lasse hade hoppat in i duschen, så jag tänkte ta en sväng på sjukhuset. Efter en stund kom en personal ner i kulverten och leta efter oss. Vi fick tydligen inte lämna avdelningen när hon får cellgifterna. Hoppsan då! Jaja Freja tyckte det var kul iaf..Viskade till Freja, skit också att dom hitta oss=)

 

Var meningen att Lasse skulle hem idag, men när Freja mådde som hon gjorde, så stanna han och det är jag glad för. Jag hade nog inte varit lika observant på att sonden var fel. Han skulle lätt kunna börja jobba på avdelningen. Han kan allt nu, minst!

 

Idag har jag faktiskt inte tagit några bilder, har väl varit för mycket idag, antar jag. Det får bli en helskön bild från igår när hon softar i vagnen!

 

Halv tio idag sövdes Freja, för att få sina tänder fixade. Dom plastade in 3 av hennes tänder. Vi ville ha fixat  lite annat med när hon ändå var sövd. Tejpen som håller fast sondslangen satt illa. När hon gråter, så blir det vått och den fäster dåligt. Därför bad vi om att tejpen skulle bytas, men när vi ser henne på uppvaket konstaterade jag direkt att det där gör jag 10 gånger bättre. Tvätta rent den andra kinden från gammalt klister gjorde de iaf bra...rent och snyggt. Tejpen byta jag däremot med hjälp av en sköterska och fick den precis som jag ville!

Däremot fick Freja vänta en stund på mat när vi kom tillbaka, för den var inte fixad (måste koka ihop hennes energivatten innan), sen blandas och sen kylas...grrrr, blev lite frustrerad, för Freja skrek så det börja blöda ur näsan på henne. Onödigt kan jag tycka, men men, mat fick hon och hon blev nöjd. Åt t.o.m lite potatismos, efter att en del av vällingen droppat in och hon blivit lugnare. Sen somna hon helt utslagen i vagnen.

Farmor och farfar kom och fika med oss en stund. Roligt för dom att få se henne pigg igen.

 

Allt morfin är nu utsatt, likaså alla penicillin, inför hennes högdosbehandling imorgon. Ikväll börjar hon även med "cellgiftstabletterna", eftersom hennes värden nu är så pass bra. Dom tabletterna kommer hon ha sen hela sin behandlingstid. Imorgon ska hon även sövas och få cellgift i ryggmärgen igen.

Freja kommer säkert må alldeles prima imorgon, för biverkningarna dröjer ca 5-7 dagar. Däremot brukar jag må väldigt dåligt av att se henne få den skitmedicin. Dessutom tar den hela 24 timmar att droppa in. BLÄÄ!

 

Skrev igår att Freja slutat med napparna. Tills i eftermiddag, då hon var ledsen och låg och sög frenetiskt på sin snutte. Lasse gick och hämta en som vi lagt undan, fall i fall. Hon tog den direkt och sög som bara den. Så Freja har INTE slutat med napp. Troligtvis har hon inte alls ont i munnen nu efter de fixat tänderna, så hon nu kunde ha den. Hur som helst så får hon ha dem kvar.

Matilda och Anton kom en stund efter skolan. Jag och Matilda körde sen och handla, medans Anton stanna kvar en stund hos Lasse och Freja.

Ikväll har vi inte gjort så mycket, mer än att jag tvättat en del, en del hämta tvättservice (farmor och farfar)

 

Kan inte bestämma mig för vilken bild jag ska ta idag, så det får bli 2st.

 

Freja på IVA idag. Det var precis vid lunch och stökigt på uppvaket, så hon fick vakna på IVA istället. Lite orolig blev man när dom hämtar oss på uppvaket och visar in oss på IVA, men allt hade gått bra och eftersom vi var ensamma på salen fick jag gärna fotografera henne. Hon sov och andades så fridfullt, så fin!

Den andra bilden är från lunchen då hon för fösta gången på evigheter sväljer lite mat!

 

.

 

Stack upp till sjukhuset efter en snabb dusch och struntade i att städa. Känns så meningslöst med sånt, nu när Freja är piggare. Vill ta vara på varje sekund. Städet springer inte iväg, däremot vill jag ta vara på varje stund jag kan med henne.

Satt redan i lekterapin när jag kom.

Ropade efter mig flera gånger idag. Innan kunde man tänka.."sluta tjata, jag kommer, ska bara..", men nu är det som ljuv musik och vill bara höra mer och mer.

Pratar en hel del och leker mycket. Blir som en vitaminkick. Sen kan jag inte sluta tänka att på tisdag är det dags igen. Vet inte hur man ska klara dessa berg o dalbanor. Fast vi har inget att välja på, tyvärr. Försöker att slå bort det och bara njuta av stunden, men inte alltid så lätt. Sänkt morfinet idag med, imorgon kväll ska det helst vara borta inför högdosen på tisdag. Allt penicillin ska också bort innan.

Håll tummarna att hon kan sövas imorgon, så hon kan få iordning i sin mun och hennes tänder. Blir det inte innan högdosen, blir det nog tyvärr inte alls. Sen blir hon kanske sårig i munnen igen och det blir svårt att fixa.

 

Efter att kräkt så mycket igår och idag på morgonen, fick det bli ett bad och ny omplåstring på hennes CVK, som släppt.

Lite mat i sonden och en runda i vagnen och hon somna gott. Blev ingen promenad idag, för när det passa oss mellan dropp och sondmat, ja då regna det som mest.

Lasse körde hem en runda och hämta en trött storebror. Han stannade tills vi skulle köra hem till Mia och hämta Matilda. Stannade ett par timmar på hennes partylitevisning.

 

Ikväll när vi kom hem skickade Lasse videoklipp på när Freja flåsar och stånkar för att få iväg såpbubblor. Underbara unge, så kul det lät av allt flåsande. Ett videoklipp fick jag med, när hon sitter och leker och pratar med sig själv. Samtidigt som jag blir så glad av det, så blir jag medveten av hur mycket jag missar, när jag är hemma. Vill finnas hos henne 24 timmar om dygnet, samtidigt som jag vill vara med Matilda och Anton, så dom får ha ett "normalt" liv. Sen få det att gå ihop med städ, tvätt och allt som måste fixas är svårt många gånger. Får såklart mycket hjälp, men jag min envisa åsna vill försöka klara allt själv. Fast jag har blivit bättre, mycket bättre på att be om hjälp.

 

Vad vi var mitt uppe i när Freja blev sjuk, var att spara pengar till ett hus. En sorg att vi inte kan göra det i nuläget. Försäkringskassan gör ingen rik.. Vi har bara 3 sovrum och vi ville (och vill fortfarande) ha större, så Freja kan få ett eget rum. Nu har hon en spjälsäng, men väldigt snart behöver hon en större säng och det får inte plats i vårt sovrum. Sånt kan jag tänka på, nu om nån gång skulle hon ha ett eget rum att komma hem till, när hon är lite piggare. Vet ju inte när vi kommer börja jobba ens, vi kan, om det behövs, vara hemma hela behandlingen och det är 2,5 år. Då är där inte mycket att spara på eller nåt annat extra. Jag vet att det viktigaste är att hon blir frisk såklart, men det hade varit kul och bra terapi för både mig och Lasse att få fixa till ett rum till henne. Matilda har sagt att hon vill inreda det:)

Stora tjejen som har slutat med nappen, tog bort alla idag! Hon har haft såna smärtor i munnen att hon inte velat suga på dom. Nu har hon lärt sig sova utan, så vi bestämde att nu ger vi inte henne dom mer.

 

Hennes favoritleksak i terapin

 

 

 

Idag vakna jag i tron att detta skulle bli en superbra dag. Som alla vet, så krånglade bloggen, så 3 gånger fick jag skriva om förra inlägget och det tog en massa onödig tid.

Freja har däremot varit väldigt pigg idag. Pratat en del ord. Blir så glad, så jag börjar gråta såklart. Underbara pussar har jag fått och lekt massor idag.

På eftermiddagen så gick vi ner till stan i regnet, men vad gjorde det. Freja njöt och sov hela vägen (var ute i 2 tim).

Idag blev en pojke inlagd, som vi känner lite sen innan. Freja tyckte det var såå kul med en kompis. Hon blev så ledsen när dom åkte, men han kommer tillbaka imorgon. Inte så kul för honom såklart, men Freja kommer bli glad av att se honom.

 

Det mest tråkiga är att Freja har kräkt ganska mycket idag. VARFÖR? Nu räcker det..

Hon kräkte så mycket i eftermiddags att sonden flög ut och med den en del blod. Som jag grät. Tycker det är så fruktansvärt för henne och att hon får utstå så onödiga saker utöver allt annat.

Så det blev lugnande medicin och en ny sond. Det tråkiga var att det behövdes 3 försök innan den kom på plats. Fy vad hon var ledsen och jag försökte hålla mig lugn och hålla henne så gott jag kunde.

 

Lasse åkte sen hem, för att ha en spelkväll med Anton. Han kom hem från sin pappa idag. Jag stanna såklart kvar hos Freja. Jag älskar verkligen att få ha dessa stunder med henne.

Jag spelade in henne när hon lekte i terapin och PRATADE för sig själv. Tror man hör mitt snyftande i bakgrunden, för man blir så överlycklig när det går framåt.

När jag gjort henne färdig för natten, så satt hon upp i sängen och var dödstrött, men inte att hon skulle lägga sig ner på kudden. Vet att det är lite elakt,men fick inte henne på något sätt henne att lägga sig ner, så jag sa att lägger inte Freja sig på kudden nu och försöker sova, så går mamma. Vad gör hon? Jo hon lutar sig fram mot mig och plutar med munnen, för att pussa mig. Hon vet fortfarande hur man får mammas hjärta att smälta.

Hon kom till ro efter en kort stund och sov så gott. Låg länge och väl och bara tittade på henne. Sen var jag tvungen att göra iordning för en omgång välling. Efter bara en liten stund, så börjar hon gny och vrida sig. Helt plötsligt bara kaskadspyr hon rätt ut. På mig, golvet, sig själv och hela sängen. Personal kom för att hjälpa och jag fick trösta Freja, fast jag var helt nerspydd.

Mitt i allt detta kom Lasse tillbaka. När det lugnat sig lite, så körde jag hem. Fy vilket uppvaknande för henne och vilken hemsk avslutning på en sån mysig kväll vi ändå haft.

Blir så frustrerad över allt detta kräkande. Hon har inte ens fått vad hon ska ha på ett dygn, sen får hon inte ens behålla det. Tar så mycket kraft av henne, som hon egentligen inte har.

Nu ska jag försöka sova gott ändå, så jag är utvilad och glad mamma imorgon. Hoppas min huvudvärk är puts väck då.

Här sitter Freja och leker med sugröret i vattnet.

 

 

 

 

Ska berätta om gårdagen, har inte kunnat få in det tidigare idag.

Igår cykla jag inom jobbet på förmiddagen och åt frukost med dom. Vi brukar ha "fredagsfrukost", som alla avdelningar äter tillsammans. Brukar vara uppskattat och då fick jag chansen att träffa hela huset och inte bara min avdelning. Kul att se er, saknar er! Känns som en evighet sen jag jobbade.

Sen cyklade jag hem till Matilda och åt lunch, innan jag körde henne till en kompis, som hon skulle sova hos i helgen.

 

Igår var Freja piggare. Hon har som sagt haft feber i flera veckor och fått utslag och prickar som kliar. Troligtvis allergi mot ett av penicillin som hon har. Nu har det satts ut och febern och utslagen är borta.

Kräkningarna har minskat nu när de bytat ut sondmaten mot majsvälling, som dom gör på näringsvatten. Det är vatten som innehåller kolhydrater, därmed blir det fler kalorier. Äntligen lite år rätt håll!

Trots att Freja nu mår lite bättre, så konstigt nog känner jag att jag mår sämre. Troligtvis att man nu tillåter sig att må dåligt. Sen kommer väl det gå upp och ner med det, oavsett om det är bättre eller sämre med Freja.

 

På eftermiddagen åkte Lasse hem, så jag kunde vara själv med Freja. Jag bada henne, rengjorde och satte nytt förband på hennes CVK och smorde in henne. Vanligtvis brukar hon protestera, men igår verka hon t.o.m gilla det. Efter badet gick vi en runda så hon somnade. Hon sov i 2,5 timmar. Hade henne i vagnen bredvid sängen och kunde inte sluta titta på henne. Hon är så fin!!

 

Min fina lillebror Mattias hade varit inom på förmiddagen, när Lasse och Freja varit ute, med 3 heliumballonger, som satt fastbundna i en tyngd. En med prinsessor, en med Tingeling och en med favoriten Hello Kitty! Dom skulle åka med i vagnen hela dagen, stå på bordet när vi åt och på bordet när hon lekte i terapin. Tror hon uppskattade presenten!!

Mattias kom en runda på kvällen med, när vi alla var här. Freja accepterade att han lekte med henne (har hon inte gjort på länge med någon) och han fick t.o.m en kram när han skulle gå. Underbart att se att hon ville leka med honom.

 

På kvällen körde jag inom min lillasyster för att prata lite. Blev sittandes där och prata i 5 timmar och var inte hemma förens efter 1 i natt!! Vart tog tiden vägen? Tack för att du orkar och vill lyssna älskade du..

 

Vill påminna alla om varför jag började med bloggen. För det första var det av egoistiska skäl, för att jag skulle kunna bearbeta vad som hänt och kunna skriva av mig. För det andra var det för att slippa alla frågor och behöva berätta om och om igen samma sak. För det tredje för att alla nära och kära ska få slippa samma sak. Det är väldigt jobbigt att behöva svara på frågor om Freja när man själv mår väldigt dåligt. Tänk er själva att må jättedåligt och vara rädd för vad som kan hända Freja och få frågan "jag följer bloggen och undrar bara hur stora chanser hon har?". Inte en säskilt rolig fråga, eller hur?

Många läser min blogg av olika skäl. Kanske du känner mig, Lasse, någon i vår närhet, kanske du inte känner oss allt, men läser den för att ni blivit berörda av någon anledning eller kanske finner tröst i er egen situation. Vilket skäl ni än har, så fortsätt läsa och stötta oss. Det hjälper oss verkligen att veta att ni bryr er. MEN, snälla, ställ inga frågor om Freja om inte någon vill det. Fråga däremot hur hon/han mår och att ni finns där om dom behöver det. Skriver ju trots allt vad som händer med Freja här.

 

Idag fick jag två pussar av Freja (har inte gett någon sen hon blev sjuk för 8 veckor sen). Den första hann inte Lasse fotografera, men jag tiggde till mig en till, med risk för att hon skulle bli arg. Jag fick en till och den hann han fånga på bild. Kompletterar detta inlägget sen med bilden, för just nu sitter jag vid lånedatorn på avdelningen.

 

Försökt skriva två inlägg nu, som tagit ganska mycket av min tid, som bara försvunnit. Lovar att skriva om gårdagen under dagen eller tar jag allt ikväll.

Nu ska jag sticka upp till sjukhuset.

Ha en fin dag alla sålänge!

Varför känns det som ett steg fram och två tillbaka hela tiden? Vet inte vart man får energin ifrån, så man tar sig igenom dagarna.

Visst är Freja bättre och piggare. Minskat på dygnsdosen av morfin idag. Detta tror jag gjort henne ännu lite piggare och det märks inte att hon har mer ont för det. Jag borde vara glad, men känns som jag är allt annat istället.

Dagen börja fel. Gick upp tidigt, åkte direkt till sjukhuset, eftersom Freja skulle sövas så tidigt som möjligt. Vi åt frukost och vänta, och vänta. Freja fick inte äta innan såklart, men tyckte det dröjde. Gick ut för att ta reda på om dom visste nåt. Då har en glömt att säga till oss att det inte blir nån sövning.

Jag blir jätteledsen och arg. Irriterad för att vi suttit och väntat och inte fått veta, sen å andra sidan jätteledsen för att det inte blev av. Ville ju att hon skulle få vidgjort hennes tänder och mun.

Hennes kaliumvärde var för lågt och då vill inte narkos söva, för det kan vara farligt för hennes hjärta.

Har så svårt att vända när man blivit så ledsen. Visa nog lite vä mycketl min besvikelse idag, men men.

 

Freja fick ett kaliumdropp istället för att få kalium i sin sond, som hon fått innan. Läkaren trodde att tarmarna läkte ut det, eftersom tarmarna inte är i så bra skick. Pga sitt tillstånd just nu, ringde läkaren härtill  Göteborg för att höra om hennes högdos på tisdag. I Göteborg sa dom att vi skulle köra på som tänkt, om inget annat händer. Trodde själv att kanske att dom skulle skjuta upp det lite. Men inte det, hade varit skönt att få lite andrum och få några bra dagar innan dess.

Fast å andra sidan anser läkarna att de kan köra på, borde det ju vara ett gott tecken.

Vet bara inte hur man ska orka om det blir som förra veckan. Får hoppas att det inte blir lika illa.

 

Lasse har varit hemma över dagen och jag och Matilda har varit hos Freja. Vi hade besök av clowner idag. JAG skratta så jag tjöt. Skitroliga är de, t.o.m Freja ville titta.

Hon har även lekt en hel del i lekterapin idag. Hon har en favoritkille på avdelningen. Han är 12år och sitter i rullstol. Hon tycker väldigt mycke om honom och ska vara där han är. Så fort hon får syn på honom ska hon efter honom. Idag ville hon vara med när han spela spel med sin mamma.

 

Hon kräker fortfarande en hel del och har fortfarande feber tyvärr.

 

När vi kom hem, jag och Matilda, låg där en kasse med mat och annat gott från Jenny, min vän. Du är så underbar som tänker på oss. Det på fatet ser spännande ut! Synd att jag var mätt nu, men kvällen är inte slut än=)

Hade med ett paket till Freja idag från Maria, som är min kompis kompis. En igelkott som har ris i sig, som jag förmodar man kan värma i micron som en värmekudde. Jättesöt var den och gullig är du Maria som tänker på oss.

 

Blir två bilder idag!

Så här blyg blev Freja när clownerna prata med henne