Lördag 28/9

2013-09-28 @ 16:40:50
Sista tiden har varit väldigt omtumlande på många sätt. Dels festen i lördags, som var mycket planering kring och dels för all uppmärksamhet i media.
 
Jag börjar med att berätta om sista högdosen som gick jättebra, allt flöt på och vi kom hem på fredagen, som det oftast har blivit.
Inte för så längesen pratade jag och Lasse om att nu var det snart inga barn under behandling på sjukhuset med Leukemi (räknar inte tablettdelen), men redan innan Freja var färdig, kom nästa barn in som fått denna fruktansvärda diagnos. Fick en sån rysning genom hela kroppen, för nu vet man att det är en tung tid framöver för deras familj. Vill verkligen visa att det verkligen finns ett ljus i tunneln, att det är sant. För jag vet att när läkare och sköterskor sa det, tyckte jag det var nonsens, för jag trodde de sa det för att lugna. Först när man pratade med andra och såg deras barn, då lättade det lite.
Därför körde jag upp en runda till avdelningen i fredagskväll med en nalle från Freja. En nalle som hon råka få dubbletter av när hon blev sjuk. En nalle som hon gillade väldigt mycket. Jag stoppade undan den ena, som jag nu plockade fram till flickan tillsammans med en hälsning från oss.
Freja fick en Alice-mössa av Alices familj i början och jag minns hur glad jag blev. Någon i samma båt, som tänker på oss! Det värmde och jag hoppas nallen gav det till dem också.
 
Var precis därför vi tackade ja till reportaget i Hallandsposten, kunde det ge tröst och hopp för någon, är det värt att lämna ut sig och sin resa genom allt jobbigt, till något bra. För det tar både kraft och energi av en att traggla igenom allt igen.
Ulrika och Lina (reportern och fotografen) var fantastiska människor. Trängde sig inte på och tog sig verkligen tid för oss. Vid ett tillfälle satt jag t.o.m och grät över en helt annan sak när dom kom, och dom lyssnade. Fint gjort av dom.
Har en del gammal skit i ryggsäcken, som dom nämnde i tidningen, som jag kanske väljer att skriva om någon gång, när det känns rätt.
Lina hon lekte och busade med Freja, därför hon fick så bra och naturliga bilder på henne. Hon gillade verkligen henne och har dessutom frågat efter henne. "var hon med kamejan". Var nog en bra grej för oss också att prata av sig med några som var intresserade (alla andra är väl trötta på tjatet) och lyssnade.
Ni ska få se en del bilder dom tagit, som inte var med i tidningen. Hon lovade att vi skulle få dom, tillsammans med bildspelet som dom gjort på HP:s webbsida. Musiken är skriven till Freja och heter "HOPE". Blev väldigt rörd när jag såg det, tillsammans med den fina musiken. Har du inte sett det kan du se det här:
http://hallandsposten.se/bild/tv#9wIoJvKQHDb-jjX31R3uvg
Imorgon kommer vi i kvällsposten för den som vill se.
 
Mitt i allt detta, så planerade vi vår fest. Mycket att tänka på när man ska ha det i ett tält i trädgården i September månad med nästan 80st personer. Dessutom hålla det hemligt att vi skulle gifta oss. Två av våra vänner var vittnen och Lasses föräldrar, dom 4 var de enda vi berättade det för.
Min vän Linda visste det också (fast det vet inte Lasse förens nu när han läser detta, haha). Hon fixade hit en tjej som sjöng en låt från mig till Lasse. Hon hade dessutom tagit med en som spelade violin och en på gitarr. En låt jag gärna själv hade sjungit för Lasse, men det besparade jag gästerna. Hon sjöng den fantastiskt bra!
En låt jag i många år har älskat och den säger allt. "om du tvekar" med Sarek. Har den, tro det eller ej, på min spellista när jag springer!
Även Padde (Lasses bror) och hans fru Anna, sjöng en låt tillsammans. Underbart fint av er och ni sjunger fantastiskt bra!
Så efter detta så heter vi alla Hiblin. Vilket gjorde mig väldigt glad. Jag vill så gärna heta som alla mina barn och då var Hiblin enda möjligheten, men snäll som Lasse är, så gick han med på det.
Är så glad att tillhöra släkten Andersson (Har jag känt innan denna dagen med), för det är en familj med mycket kärlek och där bryr man sig om varandra, känns verkligen i hjärta och själ ska ni veta.
Pippi Långstrump kom på besök och delade ut guldpengar till barnen. Det uppskattades väldigt mycket, inte minst Freja. När hon sen dagen efter, upptäcker att hon glömt den, blev hon eld och lågor och dök ner i den. Där var dessutom många pengar kvar! Inte tal om att lämna tillbaka den..
4 tjejer från praktiska gymnasiet var på besök med och gjorde ansiktsmålningar på alla barnen. Frejas kusiner Emil och Pontus pappa som fixade hit dom. Jättekul, tack Set för du fixade det!
Maten vi bjöd på var helgrillad gris, potatissallad, potatisgratäng, hembakade bullar, sallad och flera goda såser. Snyggt uppdukat och en som fixade allt, väl värt att lägga pengar på och slippa allt.
Blev precis som vi tänkt och alla verkar ha haft jättekul, inte minst jag! Superkul och längesen jag hade så kul, det kändes dagen efter. Tack för all hjälp kring festen, med tältresningen (var inte helt enkelt), alla förberedelser och all hjälp under kvällen. ingen nämnd, ingen klämd :)
De enda jag nämner är Anton och Matilda, som hjälpte till mycket. Dom har verkligen blivit både stora och mogna under detta året. Jag och Matilda har en tajt relation, kanske för vi är tjejer. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lång och vacker tjej. Anton har jag också en nära relation med, vi skrattar jag väldigt mycket ihop, eller som han brukar säga..mamma jag skrattar inte med dig, utan åt dig. Jaja, kul har vi i alla fall. En fin kille som förvånar mig många gånger med vilka kunskaper han har om mycket.
Han är genomsnäll. En gång när han var mindre och jag var ensam, så skulle vi köpa en julgran. Köpte den bara en bit ifrån vår lägenhet, så vi skulle bära hem den. Han som sålde den fråga om vi behövde hjälp med en hem. Då sträckte han på sig och sa, jag bär den hem! 7-8 år var han. Säger ganska mycket om hur han är som person.
 
Efter festen kom nästa stora omställning. Lasse skulle börja jobba, halvtid. Just den dagen tänkte Freja, att nu ska mamma veta att hon lever. Allt hon kunde säga nej till, var nej. Oj vilka bråk vi haft om att klä sig och borsta tänderna på morgnarna. En timma med skrik och rop med "dumma mamma" innan hon slutligen ger med sig och kommer och säger "flåt".
Men skam den som ger sig, två sista dagarna har hon gjort det direkt och då säger hon, "Feja inte lessen och mamma inte arg nu". Det ger resultat att inte vika sig.
Både skönt och jobbigt att vi är en bit på väg till ett "normalt" liv. Klart att det är skönt att Freja är så pigg och att Lasse kan börja jobba så smått, men jobbigt samtidigt. Som jag brukar säga, statistiken försvinner inte bara för att Freja är piggare. Jag tänker fortfarande på de där 10% som inte klarar sig och den risken finns ju fortfarande att hon kan vara en av dom. Först efter 2,5 år som resultatet av behandlingen visar sig.
Sen är det inte utan att det är en stor omställning att inte ha Lasse hemma alltid efter allt vi varit med om.
Men man vänjer sig vid det med.
Igår hade Freja besök av sina två kompisar Meja och Iris. Kul med besök, både för Freja och mig. Får bli lite mer av det nu när vi två är ensamma alla förmiddagar. Så vill nån hälsa på eller ha besök, så säg bara till :)
 
Lek på dagisets lekplats sent på kvällen.
 
Förstasidan i HP sista gången.
Jag och fina Anton.
 
Jag kan flyga :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Tisdag 10/9

2013-09-10 @ 08:32:34
Idag vid den här tiden för ett år sen, satt vi i Göteborg och vänta på att Freja skulle få komma till operation, för att få inopererat sin CVK, som senare åkte ut av misstag.
Kommer knappt ihåg hur det var, så mycket tankar om hur i h.. Freja kunde drabbas av detta och hur detta skulle sluta.
Någonstans förstod vi att det skulle bli jobbigt, men nu när man ser tillbaka, så förstod vi inte alls hur jobbigt det sen blev. Freja har varit fantastisk, nästan aldrig klagat, fast alla biverkningar hon haft. Inte mer än när hon hade som mest ont förstås.
Är så glad över att jag orkade skriva här. Är ovärderligt, när vi kommer berätta för Freja hur det var. (för stor ska hon bli!)
 
En mamma i Göteborg som sa till mig att skriv ner det du orkar och ta många, många bilder. Även på de svåra stunderna. Hon hade inte gjort det och ångrat sig sen.
Några gånger har jag gått tillbaka och tittat, men det är jobbigt att se.
 
Detta året har lärt mig väldigt mycket, om mycket. Man tar inte livet som en självklarhet, det kan vända vilken dag som helst.
Ordet vänner har fått en annan betydelse. Vänner har försvunnit, som man verkligen inte trodde, även om de är få. Det trevliga är att jag fått nya, som inte funnits i mitt liv innan.
Borde bara inte behöva hända något sånt här för att få veta det, men så är det i alla fall.
De flesta, som tur är, har funnits där och stöttat. Familjen, släkt och riktiga vänner har ställt upp med små och stora saker, som gjort detta året lite lättare för oss.
 
Ser så fram emot vår fest nästa lördag, då vi firar att detta hemska år, ligger bakom oss nu, och att vi flyttat. Närmare 80 st har tackat ja. Släkt, gamla vänner och nya vänner.
 
Idag är det då dags för sista högdosen. Nu på förmiddagen ska Freja sövas, som vanligt och få sitt SISTA cellgift i ryggen. Vid middagstid börjar SISTA högdosdroppet droppa in. Blir allt som vanligt, är hon hemma igen på Fredag.
Känns konstigt att det är sista. Menar verkligen att det är dubbla känslor. Eftersom hon ska äta cellgift i tablettform i 1,5 år till, så trodde jag att ett återfall under den tiden inte fanns. Har fått veta att så inte är fallet. Det finns risk, om än liten, för återfall. Jag trodde att dessa 1,5 åren skulle bli lite "frihet" i huvudet med mindre biverkningar och ingen risk för återfall.
Fast jag klarar väl det med, som allt annat, vad har man för val..
Hallandsposten kommer till sjukhuset idag. Kommer skriva om den medicinska biten och om sjukdomen, vad jag förstått. Reportaget kommer antagligen i slutet på veckan. Får hoppas det blir lika bra som sist.
 
Damp ner ett brev i lådan igår, på tal om att få "frihet" i huvudet. Återbesök på kirurgmottagningen nästa månad, för att kolla mina leverfläckar. Direkt blir man påmind om det och vad gör jag? Kollar leverfläckarna (alla miljoner).
 
Allra första bilden vi tog på henne som sjuk. Helt slut efter färden till Göteborg, tidigt på morgonen, fastandes. Hon har fått första nålarna satta i hennes små händer.
 

Fredag 6/9

2013-09-06 @ 16:31:40
Vår vardag nu har inte varit riktigt som vanligt sista tiden. Mycket här hemma att fixa med huset och mycket arbete med Frejas Armband. Tar enormt mycket tid, dels att ta emot alla beställningar, svara på frågor, meddela om betalning, påminna folk och sen ska armbanden göras också. Är fantastiskt kul att det fått sån respons från folk, men hinner inte riktigt med själv. Därför bjöd jag in folk häromkvällen på en pysselkväll. Jättekul att så många vill komma och hjälpa till. Många som inte kunde just denna kvällen, men gärna kommer nästa gång och även folk som hört av sig efter, att de gärna vill komma.
Mysigt och väldigt kul var det dessutom. Hallandsposten var med under kvällen med, eftersom dom håller på med flera reportage om oss.
Först blev jag väldigt förvånad att dom ville komma hit. Ännu mer förvånad blev jag när det skulle bli så stort. Förstasidan och 4 sidor, första gången, kommer 2 omgångar till. En nästa vecka, då Freja ska få sin sista högdos. Jag vet inte riktigt vad jag ska känna just nu. Blir lite mycket kanske, för även kvällsposten har hört av sig nu idag. Vet inte riktigt vad vi ska svara dom ännu. 
 
Ett år har gått på måndag, det vi väntat på så länge. Vi har länge tänkt på att det ska bli så skönt när hon bara har tabletter kvar. Samtidigt säger pessimisten i mig att desto mindre behandling, desto större risk för återfall. Jag vet att återfall under tablettbehandling är ytterst ovanligt, men den finns och det räcker för mig. Risken för barn att få cancer är liten, risken för att 2 i samma familj drabbas är ännu mindre, om inte säga obefintlig, när det handlar om samma vecka. Så det där med statistik och risk, finns inte för mig.
 
Det många säkert inte tror, är att det kan faktiskt vara jobbigt att höra "nu är det över" "hon är ju så pigg" "när ska ni börja jobba?" "nu kan ni andas ut" "nu kan ni vara glada" bla bla bla.. Såklart är jag glad att hon är pigg och att det går framåt och inte bakåt, men ibland känns det som folk tycker att nu ska vi vara glada, pigga och rusa iväg, tillbaka till jobbet. Det funkar inte riktigt så.
Lasse ska börja så smått om 3 veckor att jobba. Bara det tycker jag är jobbigt. Att inte ha han hemma om det skulle vara något, känns främmande. Vi har under detta året alltid haft varandra om det skulle vara nåt. Detta året har tagit väldigt mycket på krafterna och stundtals känner man sig utmattad.
Hon har på måndag varit sjuk i exakt 1 år, då har hon exakt 1,5 år kvar. Sen är det många år, kan jag tänka mig, med oro och ångest för återfall. Varje gång kommer man påminnas när det är provtagning och väntan på svar. Det kommer hon att få göra, tills hon är vuxen.
Jag vet såklart inte hur det kommer bli då, det vet bara dom som är där och har varit där, men jag vet så mycket att detta är något vi får bära med oss hela livet, som har förändrat en del av en, föralltid.
Nu när Hallandsposten varit här och vi har fått berätta allt igen, så känns det såklart tungt emellanåt. Att se deras reaktioner och bilder igen, är att ta en tillbaka flera månader i tiden. Allt har på senare tid blivit vår vardag. Att träffa cancersjuka barn har blivit "normalt" för oss. Låter kanske helt korkat, det tycker jag själv när jag tänker efter, men så har det blivit. Det är Frejas kompisar, som vilka kompisar som helst. På sjukhuset pratar vi nog minst om cancern tror jag, mest andra som undrar och frågar.
 
Idag har vi varit på marknaden i Våxtorp med Frejas farmor och farfar. Åkte karuseller och dansa loss i ett stånd som spelade musik. Så många roliga stunder och skratt hon ger oss. Ville lagt upp klippet här när hon dansar, men min assistent (Matilda) är inte hemma och kan hjälpa mig, så tyvärr får ni vänta lite på det. Urusel på sånt, är hon som fixar filmklipp och sånt här.
Vi sa till henne att snart ska du få åka karusell. Efter en liten stund sprang hon iväg och jag fråga vart hon skulle. "beja väntat snart nu, jag spinger till sellerna nu".
 
Första sidan i Hallandsposten idag. Är superstolt över mina 3 fantastiska barn Anton, Matilda och Freja <3
 
Här är de armbanden vi gör för tillfället, de randiga tar alldeles för mycket tid. Kommer köpa hem lite andra färger istället att välja på. 100kr kostar dom. Då ingår presentpåse, kort och frakt.