Onsdag 30/1
♥ 2013-01-30 @ 19:14:48
Freja är fortfarande inlagd. Dygnet, som högdosen tar, är över. Kroppen ska bara spola ut allt som finns kvar nu. Så droppet blir hon inte av med förens tidigast imorgon eftermiddag.
Igår blev hon sövd, för att få en injektion med cellgift i ryggen. Det tog lite längre tid än tidigare. Hon hade blivit väldigt slemmig under sövningen och dom fick suga rent henne. Normalt söver man inte ifall man är snuvig, eftersom man lättare slemmar igen under sövningen, men i detta fallet har man liksom inget val. Allt gick bra i alla fall, hon var bara ledsen och ängslig när hon vakna och det höll i sig ett tag. Sen var hon sitt gamla vanliga igen.
På kvällen hade hon fått busa runt med farmor och farfar, det berättade hon när hon ringde hem på senare på kvällen. En riktig pratkvarn, pratade mycket med både mig, Anton och Matilda.
Synd om henne att Lasse måste byta på henne varannan timme och kolla ph-värdet. Hon är så duktig, vaknar varje gång, men somnar direkt igen.
Idag plockades en slang bort, så nu har hon bara en tills imorgon. Troligtvis får hon komma hem redan imorgon.
Hoppas på det!
Idag när jag kom, så gick Freja själv med sin droppställning som stöd. Hon har traskat runt med den på avdelningen idag. Jag skoja för ett tag sen, när ett annat barn körde sin själv, att det kommer Freja göra nästa högdos. Och det gjorde hon lilla loppan!!
Var väldigt mycket folk på "onsdagsfikan" idag. Freja trivdes att bara sitta och titta på alla barnen, för mycket fika för hennes del var det inte. Lite skinka och tomat var allt. På eftermiddagen kom farmor och farfar och fikade, när jag och Freja vilade middag.
En avslappnande massage fick både jag och Lasse, innan jag körde hem till dom stora barnen.
Imorgon blir det till att tvätta och städa, så det är fint till lilla kämpen kommer hem.
Här går hon runt med droppet
Måndag 28/1
♥ 2013-01-28 @ 22:04:26
Då har det gått ytterliggare några dagar. Freja är pigg som aldrig förr. Träningen på att gå har tagit stormsteg. Hon går (lite stappligt) om någon håller henne i handen. Ute får man vara två, en på varje sida. Är hon på väg någonstans, så går det att släppa henne en bit innan hon är framme, då tar hon ett par steg utan att tänka på det. Så snart kommer det! Känns underbart att det är på gång på riktigt nu. Hon tycker t.o.m att det är roligt nu.
Vi har kunnat vara på lekplatsen nu och leka lite. Eftersom hon inte är så förtjust i att gunga och inte kunnat stå på benen, så har vi undvikit lekplatser. Är än så länge för kallt att sitta och leka. Längtar verkligen till våren nu, så hon kan springa omkring i lite mindre kläder. Även det gör det ju lättare.
Hon ville helst göra allting samtidigt i parken och fick inte nog. När vi andra frös, fick vi muta hem henne.
Maten går inget vidare. Äter minimala portioner, kan knappt kalla det för portioner. Väldigt ensidig kost dessutom. Längtade innan till att kortisonbehandlingen var över, nu vill man att nästa ska komma, så hon kan äta upp sig igen. Huvudsaken är att hon slipper sondslangen så länge så möjligt.
Har träffat så lite folk som möjligt, så hon inte skulle dra på sig nåt inför denna veckan. Tackat nej till besök och kalas. Kan kännas trist och jobbigt ibland, men såklart är barnen nummer ett. Vi får ta igen det senare. Hennes hälsa får komma först en lång tid nu, så det är bara att vänja sig.
Man har lärt sig många saker på vägen, speciellt vad som är viktigt i livet och vad som inte är det.
Folk klagar fortfarande på förkylningar, det är något jag aldrig skulle göra längre t.ex. Finns många sådana saker.
Idag var det dags för inläggning på avdelningen. Klockan 17 kom vi dit. När Freja fick syn på sjukhuset genom bilrutan, sa hon "Eja in dä" (Freja in där). Hon är så förståndig. Sa hej till sköterskorna och tog blodproverna untan att protestera. Visserligen säger hon nej och tårarna rullar lite, men sträcker fram handen direkt och låter dom göra vad dom ska, som alltid.
Räckte med ett stick i fingret idag, så slipper hon slangen i porten i natt. Den får hon imorgon. Då är det dags för sövning, sen en injektion med cellgift i ryggmärgen. Efter det är det högdosen. Den kommer att vara färdig på torsdag hoppas jag, men troligtvis inte innan Fredag.
Hon var inte alls ledsen, körde runt på älsklingsmotorcykeln runt på hela avdelningen. Matilda kom upp en sväng och busa och läste saga för henne.
När vi skulle gå, så passade Lasse på att gå ner med henne till kiosken. Hon pussa oss och sa bara "ej då, es en" (hejdå, ses sen). Sen sa hon det vanliga, som Anton och Matilda lärt henne. Hon säger jag älskar dig på 5 språk. Säger vi det på något av dom, svarar hon med ett annat språk. Goa unge, hon har två duktiga lärare här hemma!
Freja som busar på lekplatsen
Freja på motorcykeln. Håller värmedynan med handen samtidigt.
Onsdag 23/1
♥ 2013-01-23 @ 20:12:25
En vecka sen jag skrev nåt nu. Freja var inlagd på sjukhuset till i lördags, då hon fick permission. Hon fick komma tillbaka för blodprovstagning i måndags och igår blev hon helt utskriven.
Hon kämpar fortfarande med att kunna gå. Hon väljer gärna att krypa om inte vi ser till att hon tränar. Hon är stel när hon går, i höften och böjer inte på knäna. Ser lite roligt ut, men hon är så stolt när hon kommer gåendes med sin gamla "lära-gå-vagn".
Idag har vi varit uppe på avdelningen igen för blodprovstagning. Istället för att sätta nål i porten, så räckte det med ett stick i fingret. Inte en min hon gjorde och sa inget när sköterskan fick krama ut blodet från hennes lilla finger. Läkaren undersökte henne med. Lyssnade på lungor, hjärta och kände på hennes mage. Allt var ok. Även vikt och längd blev det idag, inför hennes högdosbehandling nästa vecka.
Läkaren ringde i eftermiddags och sa att hennes värden var för bra, så hon skulle få en högre dos med cellgifterna, som vi ger hemma. En ny period med dom börjar idag.
Låter kanske lite konstigt att hennes värden var för bra, men de måste pressas ner, för då pressas hennes sjuka blodceller också ner.
Var lite nervös för att hon inte skulle ta sina mediciner, eftersom då får hon en sond i näsan igen. Men just nu när jag skriver, sitter Freja och dricker sina cellgifter (krossade tabletter blandat i vatten) medans pappa och hon busar och skrattar. Behöver nog inte oroa mig att hon inte ska ta dom. Kom stolt nu och berätta för mig att hon druckit upp allt!
Planeringen nu för Freja är att hon ska läggas in på måndag. Högdosen startar på tisdag och den brukar vara klar tors-fre. Högdosen ska hon ha var åttonde vecka sen fram till September. Ska bli skönt när det är över.
Matilda som fotar när Freja busar i badet
En förkyld Freja, som precis undersökt dockan. Superstolt att få låna storebrors keps
Torsdag 17/1
♥ 2013-01-17 @ 22:04:56
Freja är fortfarande på sjukhuset. Troligtvis är det en infektion som snart är över. Hennes blodvärden håller på att bli sämre, så inte konstigt att hon fick en infektion. Hennes immunförsvar är lågt, likaså hennes blodvärde, så det blev påfyllning av blod idag.
Kommer inte att få komma hem de närmaste dagarna. Vågar inte avsluta behandlingen, eftersom hennes värden är låga. Det blir en helg på sjukhuset..suck!
Igår var första gången som hon gick UTAN vår hjälp (om man bortser från den gången hon gick ute). Fram och tillbaka med bara dockvagnen till hjälp!
Idag har hon också gått rundor med vagnen, lekt och busat. Syns inte att hon egentligen är sjuk, förutom att hon var en riktig blekfis idag innan hon fick blod.
Idag har hon fått sin spruta i benet, efter att hon fått lugnande. Duktig som vanligt, fast det tar hela 5 minuter att spruta in det.
Nya pärlor till sitt supersnöre. Nu är det hela 120 cm långt. Freja brukar hjälpa till att sätta på dom på snöret. Lär sig färgerna på pärlorna och tar dom till mig. Har nästan alla rätt nu, har ju blivit några stycken.
Freja blev verkligen jätteledsen när jag skulle åka hem. Bara hon såg att jag tog på mig jackan, så rullade tårarna. Verkligen jättejobbigt att se henne så förtvivlad och inget man kan göra. Blev nog gladare sen när dom fick besök ikväll av farmor och farfar.
Idag fick jag ett brev på posten där det stod att de 3 hudförändringarna jag tagit bort, var godartade. Äntligen kan man släppa det och bara fokusera på Freja. Jobbigt innan jag slitit upp kuvertet, men så skönt att veta att det är bra nu. Så många gånger i höst jag tänkt..varför solade jag i solarie? varför slarvade jag med solskydd? ALDRIG mer solarie eller slarv med solskydd. Vem bryr sig om man är brun om man inte får vara frisk? Hellre blek och frisk!!
Här får Freja sin spruta i benet
Kolla stilen när hon vilar middag, medans hon får blod
Tisdag 15/1
♥ 2013-01-15 @ 22:03:55
Idag har vi varit ute i snön, åkt pulka, skottat, sopat och lekt. Jättekul och Freja ville såklart inte gå in igen. Gick t.o.m några steg när hon höll mig i handen. Till slut var vi ändå tvugna att gå in, för efter middagsömnen, så var det dags för sista behandlingen som pågått flera dagar i rad nu.
När vi väckte henne efter 2 timmar, så hade febern kommit, 38,2. När vi kommit upp till sjukhuset steg den till 38.8. Normalt skulle hon fått penicillinbehandling direkt, men eftersom hon är mitt uppe i en behandling, så kan febern bero på det. Blodproverna var inte perfekta, men inte superdåliga heller.
Läkaren sa att vi skulle ha lite is i magen och avvakta med behandling, för startar man behandling, då fortsätter man oavsett vart febern kommer av.
Freja blev inlagd, men vi kunde åka hem och sova inatt om inget blev sämre. Vi hann bara vara hemma ett par timmar så var tempen uppe på 39,2. Vi fick såklart åka tillbaka och ta nya prover och påbörja penicillinkuren, som hon får i blodet var sjätte timme nu.
Hon blev inte så ledsen av att komma till avdelningen, men när hon fick se rummet och sängen blev hon jätteledsen. Förstod nog varför vi packat ner snuttar, nappar, filtar, pjyamas, herr nilsson och dockan.
Känns så fruktansvärt att inte kunna få ta med henne hem igen, när hon är så förtvivlad. Fick säga att jag skulle handla och sen gå och som vanligt stanna Lasse hos henne. Varför just han alltid gör det, finns många anledningar till, men känns ibland lite jobbigt
Hon skulle få alvedon(vi själva ska inte göra det hemma, så man inte missbedömmer ev. feber) och Lasse skrev för en stund sen att hon somnat gott efter det. Helt slut stackaren.
Vi hoppas att vi är hemma till helgen igen i alla fall. Vi visste väl att ett bakslag skulle komma förr eller senare, men ändå är man inte beredd. Vi har blivit vana att få vara hemma och ha det gott.
Imorgon ska hon få cellgift i lårmuskeln, så vi skulle ändå varit där tidigt imorgon. Torsdag däremot och följande dagar skulle vi vara "lediga" från behandling, så det hade vi sett fram emot.
Freja när hon tog några steg idag
Freja tillbaka på sjukhuset, äter kvällsmat
Söndag 13/1
♥ 2013-01-13 @ 20:54:25
De sista dagarna har varit roliga. Freja är nästintill sitt gamla jag och slipper nu sina vredesutbrott, efter avslutad kortisonbehandling. Hetsäter inte längre och är på ett underbart humör. Skrattar väldigt mycket och busar runt, som om hon vore kärnfrisk.
Enda skillnaden nu är sondslangen(som hon sannolikt slipper om några dagar) och slangen i sin port.
Har varit behandling lör-sön och det är Måndag och Tisdag kvar.
På torsdag är det cellgift i lårmuskeln och om 2 veckor är det dags för en högdos. Efter den dosen lugnar behandlingarna ner sig. Ska bli skönt, har varit mycket nu ett tag.
Vi har varit ute och gått i det kalla men fina vädret idag. Gick förbi ankorna och Freja ville mata dom, så vi fick gå och köpa ett bröd såklart.
Ett fint svanpar var där med och Freja ville ur vagnen så hon kom nära. Blev lite rädd för hanen börja väsa mot oss.
En runda till farmor och farfar med och busa. Har nog aldrig hört Freja skratta så mycket som hon gjort idag. Hon försöker också komma upp på benen och med vår hjälp går hon några steg.
Har flera gånger denna helgen tänkt på en tjej som inte längre finns bland oss, som förlorat kampen mot denna hemska sjukdom. Känns lite overkligt, får ju inte hända, men ändå händer det. Orättvist och hemskt och kan bara föreställa mig vilken fruktansvärd tragedi det är för familjen, att inte få fira jul med sin dotter/syster.
Måste slå bort tankar som "kunde vara vi", men visst kommer det över en då och då. Är nog en omöjlighet att vara 100% positiv alltid.
Jag och Freja vid svanarna
Torsdag 10/1
♥ 2013-01-10 @ 19:10:08
En lugn vecka har det varit för Freja, förutom att det varit mycket behandlingar. Hon har bara varit "fri" igår från sjukhuset.
Hon är så duktig nu när hon ska få sin nål ditsatt på bröstet, få mediciner, ta blodprover eller ta bort slangen när hon är färdig. Hon har med sin docka och gör precis likadant med den, som dom gör med henne.
Denna veckan har hon fått behålla nålen och slangen nån natt, eftersom hon fått behandling varje dag. Vi har valt att ta bort den ibland, för hon sover sämre med den på. Gör väl ont, när hon ligger på mage kan jag tänka.
Vi kunde gått och badat igår, men eftersom jag är nyopererad, så väntar vi till nästa vecka ialla fall.
Idag skulle Freja sövas och få cellgiftsinjektion i ryggraden. Fast hon är så besatt av mat, så gick det ganska bra att hålla henne fastandes tills innan hon sövdes strax efter 9 i morse.
Imorgon är sista dosen kortison för denna gången. Ska bli så skönt när det gått ur kroppen (kan ta 1-2 veckor). Finns liksom ingen botten på henne. Igår kväll åt hon en korv medans jag lagade lasange. Hon åt 3 portioner mat (efter att fått en slev av såsen, för hon kunde inte vänta till lasangen var färdig). Efter det fick vi distrahera henne, så vi fick bort henne från matbordet, in i badet. Direkt efter badet ville hon ha gröt, så då åt hon en stor tallrik mannagrynsgröt. Att inte hon spricker är ett under, för hon har en kanonkula till mage just nu. Bra att ha när hon blir sämre och kanske inte har nån aptit alls.
Imorgon är det uppehåll i behandlingen, för att sen vara behandling varje dag i 4 dagar. Dessa dagar är det ganska vanligt att man åker på feber, men hoppas verkligen hon slipper det. Hoppas även hon kan slippa sonden i näsan snart. Vi ska prova lite då och då, att få henne att ta medicinerna i munnen igen, nu när inte hon ska ha kortisonet(det som smakar väldigt illa).
Freja berätta för mig här hemma innan att hon träffat A på sjukhuset. Hur hon gått några steg när hon sett henne gå. Fantastiskt vad barnen peppar varandra, utan att göra nåt särskilt, bara genom att finnas. Freja har nämligen inte velat ta några steg på ett tag här hemma. Så det var kul att höra, synd bara att jag inte var med själv. Vi kanske ses en dag nästa vecka. Hoppas allt är bra med henne efter dessa dagarna!
Idag var vi på besök hos polisen, för att kolla efter Matildas stulna cykel. Freja tyckte det var kul med alla polisbilarna, men mindre kul att gå med ner i deras källare=)
Freja när de precis tagit blodprov på henne och ska få cellgift. Hon gör samma sak med dockan!
Söndag 6/1
♥ 2013-01-06 @ 20:39:00
Frejas 2-årsdag!
Började dagen med att Freja fick väcka sina storasyskon. Brukar vara tvärtom på sin födelsedag, men inte om man är 2 år och har snart 14-åriga storasyskon! Om man nu vill få paketen tidigt på morgonen vill säga. Blev paketöppning i Matildas säng.
Efter frukost åkte Lasse med Freja till sjukhuset för behandling. Dom tog nog henne direkt när de kom upp, för dom vara inte borta mer än en timme. Hon fick paket av sköterskorna också.
När dom kom hem, tittade Lasse i brevlådan på vägen in. Där låg paket från Frejas kompis Meja. Paket på paket, hon blev helt lyrisk.
Efter en timmes vila för Freja, var det dags att förbereda kalaset. Vi hade bestämt att ha kalaset utomhus pga infektionsrisken. Blev mer än lyckat kalaset. Av 45 bjudna, så kom 35. Jättekul att så många kunde komma och göra Frejas dag så rolig.
Det var korvgrillning, varm choklad, kaffe och fika. Alla fick gå en tipspromenad med blandade frågor, några om Freja, för att kolla vad dom kunde=). De 3 bästa fick pris och alla barnen fick tröstpris. Farfar och farmor stod för underhållningen. Dom hade skrivit ut Frejas favoritlåtar, så alla kunde sjunga med.
Det enda som fattades var en massa snö, men glad för att det inte regnade såklart.
Freja var nöjd och glad när alla gått hem. Pratade om vilka som varit här och att hon fått paket. Hon gillade verkligen detta, kanske för att vi var ute, hon älskar nämligen att vara ute.
Jag tror hon åt mest av alla, hon fortsatte äta efter folket gått hem dessutom. Badat har hon gjort, för att få upp värmen igen, var iskall om fötterna efter 3 timmar ute. Men hon klagade inte en gång, bara hon fick ha en korv i munnen var hon nöjd.
Hon har lärt sig sjunga "ja må hon leva" idag. Trallat på den flera gånger. Hon har hört den många gånger idag kan tilläggas.
Just nu hör jag henne där nere, hon äter (inget ovanligt) gröt och ska sen lägga sig. Hon är en glad, nöjd, mätt och trött 2-åring just nu.
Tack alla än en gång för idag!!!
Här följer några av alla bilder som togs idag.
Freja när hon öppnar paket i Matildas säng
Frukost som består av som vanligt gröt, sylt och...korv=)
Freja öppnar paket på sjukhuset
Nästan alla på kalaset kom med på denna bilden
Farfar och farmor som håller i underhållningen
Elden
Andra priset gick till den ena familjen Jakobsson
Första priset gick till den andra familjen Jakobsson
Fredag 4/1
♥ 2013-01-04 @ 22:16:00
Idag har jag varit på kirurgmottagningen och tagit bort mina 3 leverfläckar. Inget roligt och ont gjorde det med. Tur att läkaren är så bra och skämtsam. Samma läkare som opererade mig. Skrattade lite åt mig, när jag sa att jag hade satt emlaplåster, för det hjälper inte. Det är inte sticket som känns, utan det dom sprutar in som är så surt jämfört med kroppen. Nu är det gjort, så det känns skönt. Svaret får jag om 3 veckor.
Freja äter mängder av mat nu, har hon väl gjort nu under hela kortisonkuren, men det har blivit mer och mer. Hon kan äta frukost, mellanmål, lunch 2 ggr, mellanmål 2 ggr, middag 2 ggr och sen en halvtimme senare en stor tallrik gröt. Ikväll t.ex åt hon två portioner pasta+pastasås, sen när vi lagom plockat undan allt, ber hon om gröt och äter 1,5 portioner av det. Inte konstigt att hon hade gått upp i vikt! Bra iofs, för det kommer säkert perioder hon mår illa och inte vill äta. Ber också om konstiga saker, som ikväll mitt under middagen skulle hon ha ost, till frukost en falukorvsskiva. Tur hon kan prata och säga vad hon vill ha iaf.
Ikväll har jag och Matilda fixat lite inför Frejas kalas på söndag. Kan inte fatta att hon ska bli 2 år! Känns inte alls längesedan som vi sprang gata upp och gata ner på kvällarna när hon bara skrek (vi fattade efter nån vecka att hon inte blev mätt på kvällarna).
Idag har hon fått åka med bak på cykeln med Lasse. Tyvärr var jag på op-bordet, så jag kunde inte fotografera det. Men det kommer fler cykelrundor om Freja får bestämma. Hon berätta själv att dom träffat Padde, Anna, Maja, "Bille"(Wille), Elin. Sen sa hon att hon sagt hejdå till Malin och Nova(dom var också en runda hos Padde). Hon är så duktig på att återberätta vad hon gjort, om det inte gått allför lång tid.
Min stora dotter Matilda har börjat blogga, så jag länkar till den om ni är nyfikna på hennes blogg!
Freja"agar mat", samtidigt som hon äter mat, för andra gången.
Torsdag 3/1
♥ 2013-01-03 @ 21:38:13
Denna veckan har varit lugn. Freja har varit pigg och glad, förutom sina utbrott, som hon får av kortisonet. Kortisonet har även gjort henne svullen i ansiktet. Idag börjar vi trappa ut kortisonet för denna gången, så om en vecka slipper hon det.
Idag har hon fått behandling på sjukhuset, sista (för denna kuren som pågått i 4 veckor) cellgiftet som påverkar hennes ben och att hon skelar. Hoppas verkligen hon börjar gå ordentligt nu. Att hon gick så mycket häromdagen, var nog bara en tillfällighet. Hon har bara tagit enstaka steg sen dess tyvärr.
Nästa vecka ska vi troligtvis få börja simma med henne i rehabiliteringens bassäng, då kommer hon andvända benen mycket.
Idag börjar hennes nya kur med cellgifter här hemma. Tabletter som vi ger i sonden. Blev lite chockad av priset(har visserligen kommit upp i högkosnadsgränsen ganska fort). 1550:- för 25 tabletter. Då kan man bara ana hur dyr hela hennes behandling kostar under dessa 2,5 åren. När man tänker på det, blir man tacksam att man bor i detta land. Finns dom länder där man får bekosta det själv, och det kan ju långt ifrån alla.
På lördag och 3 dagar fram, ska hon få ett nytt cellgift i blodet. Sen 3 dagars uppehåll, sen ytterliggare 4 dagar i följd. Tänker ibland på detta schema och hur dom kommit fram till detta. Denna ena veckans behandling är inte likt den andra och alla dessa mediciner i olika kombinationer. Att forskningen kommit fram till att just dom två veckorna ska man ha kortison t.ex. Många års forskning såklart, men lika förbryllande ändå.
Idag ringde kirurgmottagningen till mig. Imorgon ska jag ta bort mina 3 leverfläckar. Blir lite nervös och ångesten när man tänker tillbaka på hösten. Första gången tänkte jag inte på de 3 veckorna som gick innan jag fick veta att det var hudcancer, men de 3 veckorna jag vänta på att få veta om det spridits till lymfkörtlarna, dom var rena mardrömmen. Inte bättre att Freja hade det som jobbigast då heller.
När jag nu tar bort dessa, så får jag vänta 3 veckor till och det blir nog lite jobbigt. Inte för att risken är stor att där är nåt. Det sa nämligen läkaren om den som där var hudcancer i också. Bra att det blir gjort nu ialla fall.
Anton har äntligen kommit hem nu, efter snart 2 veckor hos sin pappa. Freja höll sig vaken, fast hon var jättetrött. Hon hade längtat och pratat om honom väldigt mycket de senaste dagarna. Hon blev t.o.m blyg för honom när han kom. Puss och kram fick han iaf efter en stund och ville upp i famnen på honom.
Ser man inte skärmen ordentligt, så får man ta till kikaren, i form av en tom toarulle=)
