Vi var och badade för en vecka sen. Matilda var med och fotograferade.

Igår var det dags för första badet sen Freja blev sjuk. Efter hon sovit klart på eftermiddagen körde vi upp till sjukhuset. Freja var jätteglad och förväntasfull. Jag hade blandade känslor, var nog rädd att hon inte skulle gilla det.

Hon som var så glad för att simma, dyka och hoppa i från kanten innan, så hade det varit jobbigt om hon inte velat.

Först var hon rädd och ville inte i, men efter en stund gick hon med i och snart simma vi runt som innan. Hon ville dock inte under vattnet, eller rättare sagt vi provade inte. Tyckte det gick över förväntan ändå.

Underbart att vi börjat bada igen, så nu ska vi bada så ofta vi kan. Är hennes provsvar som får styra när vi kan bada.

 

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit blodprov. Första gången Freja gick själv in på avdelningen idag. Stor uppståndelse blev det. Hon blev glatt påhejad av personalen och Freja var på gott humör och delade ut bamsekramar till dom.

Blodprovet visa att hennes värden är mycket mer pressade idag än förra veckan, men var precis över gränsen så vi får bada. Så det blir bad imorgon igen!

Idag fick jag, Lasse och även Freja massage. Det var första gången för henne, så först ville hon inte. Efter en liten stund fick hon i alla fall massera armarna. Tanken är att det ska bli mer och mer, får börja någonstans.

När vi fikade idag, så gick Freja iväg med en av personalen till lekrummet och var borta ett bra tag. Hon är så avslappnad med personalen och litar på alla och tycker det mesta är roligt på sjukhuset, det är skönt, med tanke på hur mycket vi kommer vara där de närmaste 2 åren.

 

Jag och Freja i badet

Helgen har varit riktigt rolig. Freja tog sina första egna steg i lördags och idag gick hon själv även ute. Lite stapplig och lite svårt med balansen. Fast nu väljer hon att gå mer än att krypa. Känns fantastiskt kul.

Hon har visat farmor och farfar hur bra hon kan gå nu, när dom var och hälsade på i eftermiddags. Snälla farmor hade bakat bullar till oss.

Freja hon sprudlar av energi. Hon bakar, diskar, dukar, städar och idag har hon hjälpt till att rensa ut bland hennes kläder. Ikväll hjälpte hon även Matilda att fixa bland hennes kläder.

 

 Maten är lite si och så med. Ena dagen älskar hon köttfärssås, nästa spottar hon ut den. Hon har börjat gilla omelett, så det har hon ätit både till frukost idag och kvällsmål nu innan hon skulle lägga sig. Smör gillar hon med, gärna mycket och ofta.

 

Igår åkte jag med de stora barnen, min syster och hennes barn och badade. Fick lite dåligt samvete för Freja, som ÄLSKAR att bada. Hon gillar allt med badhuset, åker t.o.m alla rutchkanorna.

Varje gång vi kör förbi, säger hon "Eja bada dä".

Jag frågade om dom kunde göra ett undantag för henne och låta henne bada, när äventyrsdelen är stängd. De hänvisade mig till föreståndaren, som jag pratade med idag. En dag i veckan ska vi få komma och bada en timme innan dom öppnar! Sen får vi själva avgöra när vi tycker det blir för många och då går vi.

Vad glad hon kommer bli, kan knappt vänta.

Imorgon ska vi dessutom till rehab-bassängen på sjukhuset och bada med henne, så det blir första gången sen hon blev sjuk.

Vi får bada hur mycket vi vill, så länge hennes blodvärden är över en viss gräns. Hon får heller inte nyligen haft slang i sin port.

 

Freja knatar på i snöslabbet idag, ville såklart aldrig gå in.

Internationella barncancerdagen idag. Ville bara dela med mig av lite bilder därifrån.

 

Alla hjälps åt att tända

En vecka har gått och massor har hänt. Både roliga saker och andra mindre roliga.

I Fredags hade Freja oturen att gå och ramla på isen utanför där vi bor. Hon skrek mycket och det brukar hon inte göra. Hon har nog en väldigt hög smärtgräns efter allt hon stått ut med.

Hemma, när vi fått av alla kläderna, såg vi att benet var svullet, ovanför vänster fotled och den var mycket varmare än den andra.

Ett samtal till avdelningen och sen fick vi åka. Röntgen visa nåt avvikande, som inte ortopeden kunde avgöra vad det var. Han fick invänta ortopedöverläkaren, som inte kunde komma innan Freja somnat, så hon fick bli kvar över natten.

På förmiddagen kom ortopeden och pratade med oss. Prata kunde han åtminstone, men om jag fattade helt och hållet, vet jag inte. Han sa ungefär så här (fast i en väldigt mycket längre version), det kulle kunna vara en spricka eller rent utav helt av, det ser man inte, men oavsett så hade vi inte gipsat eftersom hon är så liten. Ok, men varför skulle hon då sova på avdelningen, för att få åka hem med stödbinda? När dom ändå inte hade gjort nåt åt det. 

Han tyckte vi kunde ge henne alvedon mot smärtan, men det får vi inte göra, eftersom då kan vi missa en eventuell feber. Kändes att vi själva kunde mer än honom faktiskt.

Hon hade ganska jobbigt sen över helgen. Hon hade nog ganska ont och ville inte stödja på benet alls. Jag tyckte detta var väldigt nedslående, eftersom hon hade kommit igång med att gå riktigt bra.

 

Men än en gång har vår kämpe visat sin enorma vilja, mot alla odds. Tog ett par dar, sen börja hon gå igen. Sa bara efter några steg "Beja tött i benen". Säger då och då att hon har ont, men att doktorn har lagat det.

Hon vill verkligen gå, fast det gör ont, hon klagar nästan aldrig vad det än gäller.

 

Freja har hjälpt till att baka tårtor, som vi ska ha på alla hjärtans dag. En till alla fina människor som jobbar på avdelningen och en till oss själva. Det tyckte hon var roligt. Finns väl inget roligare än en visp och en skål och nåt i att vispa såklart.

 

Idag var det dags för blodprovstagning. Åkte upp vid nio i morse. Vi fick massage både jag och Lasse och det var dans och musikunderhållning på avdelningen. Sen kom även en trollkarl, men det var si så där, tyckte Freja. Spännande, men lite läskigt, så vi gick tillbaka till fikarummet och fika klart.

Frejas blodprov var hur bra som helst, så vi kunde åka hem till lunch igen, med en trött liten tjej.

Hon ville inte äta lunch och jag tyckte hon var lite varm. Tempen visa 38,1. NEJ NEJ NEJ! inte feber..snälla. Jag ringde till avdelningen och sa som det var. En liten lögn sa jag bara, att hon somnat. Tänkte att kanske den sjunkit tills hon vaknat, men tyvärr var det inte så. 38,7 var den då.

Ja då blir det upp till avdelningen igen. Dom avvaktar med penicillinet eftersom hennes blodvärden ser så bra ut. Vi får se hur det ser ut imorgon.

Skulle hennes värden varit dåliga, då hade dom kört på med behandlingen. Då hade det blivit behandling 3-4 dagar. Nu kanske kroppen kan ta hand om det själv och då kanske kanske hon kan komma hem imorgon. Vi ska ju fira alla hjärtansdag hemma, inte där.

 

Varje gång vi fått bra svar på blodproven, så tror jag att nu klarar vi oss ett tag, men tydligen var det inte så. Febern kan slå till när som helst. Dessutom kan vi inte bara ge henne alvedon, eller rättare sagt vi får inte ge henne nåt sånt, utan det blir inläggning direkt.

Det är en sak med allt detta som gör att man ibland vill bara säga STOPP nu vill jag inte mer. Det är att man inte kan planera NÅGONTING. Jo du kan planera, men ska alltid tänka att det kanske inte blir av. Men även när man har det i bakhuvudet, så blir man lika ledsen varje gång och orolig såklart.

Infektioner är ju det som dessa barnen helst inte ska ha, som KAN vara väldigt farligt, men behöver inte vara det. Spelar ingen roll, för finns det en risk att det kan vara nåt allvarligt, ja då är det ju det första jag tänker VARJE gång.

Imorgon är det alla hjärtans dag och då får vi hoppas att hon får komma hem igen!!

 

På fredag är dett internationella barncancerdagen. Det kommer att uppmärksammas på många platser i landet. I Halmstad kommer det ske utanför huvudentren på sjukhuset.

Kommer tändas ett ljus för varje insjuknat barn 2012. Ett ljus för Freja och 299 till. Där kommer hållas information, insamling till barncancerfonden och finnas fika. Kom gärna och visa ert stöd!

Lite blandade känslor inför detta. Egentligen borde denna dagen inte behöva finnas överhuvudtaget, inget barn borde få gå igenom så hemska behandlingar och allt vad dom gör med dom. Uppleva denna kamp och inte ens alla får bli friska. En väldigt skrämmande tanke. Innan Freja blev sjuk, såg man barnen på stolarna, nu ser jag även den tomma stolen. Absolut inte för att jag går runt och tror hela tiden att den stolen är Frejas, men visar att man uppmärksammar andra saker nu och får ett annat sätt att tänka.

 

Freja ute och går, strax innan hon ramlade och skada benet.

 

 

 

 

 

 

 

Idag var det dags för provtagning. Blev ingen cykeltur med nya cykelvagnen, eftersom det kommit en massa snö inatt. 

Endast ett stick i fingret blev det idag och det gör Freja nu utan att blinka. Säger bara att det kommer ketchup från fingret.

Hon fika ganska bra på fikastunden idag. Fralla med smör+ost+smör+ost och överst en massa smör. Bra, många kalorier!

 

Clownerna från Göteborg var på besök idag. Freja var först lite avvaktande, men sen spelade och sjöng hon med, önskade t.o.m en sång, "pindeln" (imse vimse spindel).

Jag och Lasse passade på att få oss en välbehövd massage idag. Är väldigt avkopplande och skönt.

 

Blodproverna var bra, ingen påfyllning behövdes idag, så vi kunde åka hem till lunch igen. Hennes värden var låga, så vanlig dos med tabletter denna veckan. Nu blir det lugnt tills nästa onsdag, om inget händer såklart.

Glömde skriva igår att i helgen tog Freja ett par steg helt själv mellan mig och Lasse. Ute dessutom, där det inte var helt slätt. Heja Freja, hon är bäst!

 

Så här vitt var det när vi var på väg till sjukhuset

 

Som dom flesta vet, så kom Freja inte hem från sjukhuset förens i fredags. Sen har det varit fullt ös på henne här hemma. Lekt mycket ute och med grannflickorna, som är Frejas idoler.

Freja träffar tråkigt nog väldigt lite barn, på gott och ont. Har förstått att många är magsjuka just nu. I år har vi tursamt nog sluppit det. Beror säkert på vår VÄLDIGT goda handhygien och att vi träffar så lite folk. Vi undviker även stora folksamlingar.

Vintern när Freja föddes fick vi magsjuka flera gånger, första gången när Freja var 10 dagar gammal och det var hemskt.

Det sägs att Februari är den värsta månaden och just nu är hennes immunförsvar dåligt, så vi får fortsätta vara lite osociala ett tag till.

 

Freja har fortfarande inte fått så mycket biverkningar av högdosen förra veckan. Bara lite sår och smärta i munnen. Blir det inget mer, är det första gången hon kan må "bra" efter en högdos.

Aptiten är fortfarande inget vidare. Lurar i henne vad som helst. Hon köpte en korv på stan idag på förmiddagen. En äldre dam tyckte inte vi skulle lära henne att äta sånt. Inom mig kan jag bli irriterad på sånt, men lärt mig att inte bry mig om kommentarer eller blickar. Alla kan såklart inte veta att det var kanske det ända hon ätit och kommer att äta på flera timmar. Det roliga var att hon själv hade vitt bröd, marmelad och grädde i sin korg. Det är ju väldigt nyttigt menar jag!!

 

Igår köpte vi en ny cykelvagn, som Lasse monterade ihop idag. Freja är så glad för den och har tillbringat större delen av kvällen sittandes i den.

Imorgon ska hon ut och åka i den har hon sagt. Det får bli att cykla med den upp till sjukhuset imorgonbitti, när vi ska dit för blodprovstagning.

Imorgon blir det besök av clownerna på avdelningen. Tror Freja uppskattar det mer denna gången, nu när hon är "frisk" och gillar bus. Kan erkänna att jag tycker det är jätteroligt när dom kommer.

 

Freja i sin nya cykelvagn