Den senaste veckan med högdosen har gått bra. Hon fick komma hem redan sent på torsdagskväll, istället för fredag som vi trodde.

Hon är fortfarande pigg och inga biverkningar än, kommer först nästa vecka i så fall. Lite näsblod och lite blod från rumpan också, så kan bero på att hennes slemhinnor tagit lite skada redan.

 

Idag har vi firat lite påsk ute och träffat sex av Frejas kusiner. Vi har lekt , busat och grillat korv i skogen. Freja tyckte såklart det var toppen och är nu trött och nöjd.

Lånade Matildas kamera idag. Varken hon eller Anton är hemma över påsk. Lägger in lite bilder från dagen. Blir inget bildspel, eftersom inte Matilda är hemma, får väl lära mig själv snart kanske..

Tack alla för idag!

 

Pappa och Freja ska åka rutschkana.

Senaste veckan har varit bra. Freja har varit pigg och vi har passat på att träffa lite folk, några åt gången dock. I fredags var jag och min lillasyster och åt lunch i stan. Blir inte så ofta vi träffas, fast vi bor nära, men desto roligare att ses såklart.

Senare på kvällen var vi hos faster Malin och hennes familj. Freja var på toppenhumör och lekte med sin kusin Nova. Hon åt både av maten, efterrätten och t.o.m lite godis. Freja ville inte åka hem, hon tyckte hon kunde sova över. Tyvärr fick vi göra henne ledsen och åka hem, men hon somna bums hemma, glad och nöjd.

 

Igår kväll var min lillebror och hans familj på besök. Tyvärr ses vi också alldeles för lite, men desto mer att prata om. Freja tyckte det var kul med sina kusiner Nelly och Nora. Dom hade en liten fotostund med fotografen Matilda. Riktigt fina kort blev det på de tre modellerna.

 

Idag har varit en riktigt rolig dag för Freja. En vän till mig hade fixat så Freja skulle få komma till öppna förskolan, fast det är stängt. Öppna förskolan var Frejas favoritställe innan hon blev sjuk och saknade det mycket i början. Trodde hon skulle ha glömt det, men när hon såg att vi skulle gå in där, blev hon jätteglad, så det hade hon inte. Annelie, som jobbar där, ställde upp och var där. Fixade fika till oss och allt på sin lediga dag. Otroligt fint gjort av henne och Mickaela som fixat det och ni andra som kom med era busungar, så Freja fick leka av sig. Jättetack, värmer mer än ni tror.

 

När vi kom hem, så hann hon bara sova middag, sen stod farbror Padde med sin familj i hallen och skulle hälsa på. Vi tjuvstartade våffeldagen idag med våfflor, sylt, grädde och glass. Freja har aldrig ätit det, men hon gillade det!

Sen blev det bus och stoj med Maja, Wille och Elin innan dom skulle cykla hem. Vi passade på att cykla med, så vi fick en ordentlig cykeltur med lite friskluft.

Nu ikväll ville Freja ha en våffla till, så det var bara att ta fram järnet igen och fixa en såklart.

 

En rolig helg för henne nu innan hon ska läggas in. Det blir hon imorgonkväll. Då tas det prover inför tisdagen, då hon ska sövas och få sina cellgifter i ryggen. Efter det startar dom högdosen, som är färdig torsdag-fredag.

Hoppas på att det blir en fin påskhelg, med både fint väder och en pigg Freja, för det tar ca en vecka innan biverkningarna kommer.

 

Här kommer lite bilder från veckan. Sist kommer ett filmklipp från dagens besök på öppnis.

 

På blodprovstagningen i onsdags fick vi finbesök. Kusin Nova med mamma och pappa kom och fika med oss.

 

För en vecka sen kom vi hem från Danmark. Vi hade 3 dagar med bad, god mat där man slapp allt vardagsbestyr.

Freja mådde verkligen bra dessa dagarna. Badade från morgon till kväll, åt massor av mat, sånt hon inte brukar äta. Sov gott, fast det inte var hemma.

Anton och Matilda tyckte också det var skönt att komma hemifrån, dom badade med hela dagarna.

Jag själv tyckte det var bäst i de olika bubbelpoolerna, torrbastun och ångbastun och bara slappa såklart, skönt att få vara lat ibland.

Behövde inte vara rädd att Freja skulle frysa och bli sjuk. Minst 28 grader inomhus, 32 i bassängerna och 37 i bubbelpoolerna. Underbart när man är så frusen som jag.

 

På onsdagen var vi och tog prover som vanligt. Värdena hade sjunkit, men trots det ökade dom dosen ytterliggare. Ska vara pressad i sina värden inför högdosen som kommer nästa vecka. Då blir det som vanligt även sövning och cellgift i ryggen. Inlagd från måndag till troligtvis fredag.

Hoppas inte hon tappar så mycket hår denna gången, för nu har det verkligen kommit igång att växa, även fått sina ögonfransar tillbaka. Ca en centimeter är håret nu och mörkt har det blivit istället för blont som innan. Får väl se om det kan komma lite lockar med. Håret kan förändras mycket, både färg, kvalitet och även bli lockigt om det inte redan varit det. Hade varit kul med en brunett med bruna ögon. Har ju redan två fina blonda, blåögda barn.

 

Annars i veckan har vi bjudit hit några från familjen och även varit på kalas för ovanlighetens skull. Vi passade på nu innan högdosen att träffa lite mer folk, sen blir det lite mindre av det ett tag. Brukar bli väldigt dåliga värden då.

 

Här kommer lite bilder från den gångna veckan.

Matilda och Freja tittar på båten vi ska åka.

 

Idag är dagen vi väntat på sen Freja blev sjuk. Läkarna sa att de första 6 månaderna kommer bli tuffa, sen blir det bara bättre och bättre. Idag har det gått 6 månader och kan bara hålla med. De första 4 månaderna var riktigt tuffa för oss alla, de följande två har varit jobbiga med annat.

 

Nu är Freja mer eller mindre som innan. Spinger omkring, pratar, sjunger, dansar, skriker, tjurar och härjar som vilket barn som helst.  Visserligen med sämre förutsättningar än andra. Hon träffar bara andra barn ibland t.ex. Ofta är hennes värden dåliga, eller är andra barn sjuka. Hon kan inte gå på dagis som andra. Nu pratar hon mindre om dagis, men ett tag sakna hon det mycket. Hennes vardag kommer fortfarande vara mycket sjukhus, prover och behandlingar. Fast lite positivt med det är att hon kommer aldrig tycka sjukhus är läskigt. Hon vet att det är först blodprover när vi kommer dit och vet vilket rum vi går till och gör det. Läkarundersökningarna går som en dans numer. När hon behöver läggas in är inte det heller några problem. Hon vinkar glatt hejdå och vet att jag kommer tillbaka imorgon.

 

En annan period i behandlingen börjar. Nu har vi ett annat mål och det är hösten, då slutar alla behandlingar i blodet. 3 månader efter det får vi åka på semester i Europa om Freja håller sig "frisk". Något att se fram emot.

Tanken var att vi skulle åkt denna vintern som varit, men dom planerna försvann omgående. Thailand som vi alla längtar tillbaka till, får vi först göra 6 månader efter hon är färdigbehandlad, dvs om 3 år från idag. Så långt tänker vi såklart inte just nu och vi kommer hitta på andra saker innan dess.

Imorgon åker vi på en tripp till Danmark och "The reef" i 3 dagar. Ska bli så skönt att komma iväg och slippa tänka på allt vardagsbestyr, som varit ganska betungande länge.

 

Jag kan bara tala för mig själv, men att jag klarat av det så bra som jag gjort, beror nog mycket på min bakgrund. Alla som känner mig vet att jag aldrig fått nåt serverat i mitt liv. Har fått resa mig upp ett flertal gånger och gå vidare av egen kraft. Även om jag vet att detta som drabbat vår familj är fruktansvärt, så vet jag att jag klarar detta med. Till skillnad från andra gånger, så har jag människor omkring mig nu, som stöttar och bryr sig om mig. Stort stöd har vi i varandra här hemma. Anton och Matilda är stora nu och varit fantastiska  under denna perioden av våra liv och sen flera år, är jag lyckligt lottad att ha världens bästa sambo och pappa till Freja. Utan min fina familj hade jag nog inte fixat det lika bra och mått så pass bra, som jag faktiskt gör. 

En bra terapi har även denna bloggen varit och allt vad den för med sig, alla fina och stöttande ord har varit ovärdeliga när dagarna varit tuffa att ta sig igenom. Tack alla!

 

Dagen till ära har Matilda hjälpt mig att fixa detta klippet. Många jobbiga bilder finns med, men visar hur det varit och vad vi kan lämna bakom oss. Man glömmer snabbt hur jobbigt det faktiskt varit när vi satt och gick igenom alla bilderna. Kan tänka mig att det suddas ut mer och mer med åren. Tacksam att man faktiskt orkade fotografera henne från första dagen. Vet att jag fick tipset från någon som var längre fram i behandlingen, som ångrat att dom inte hade några bilder. Vi har tagit ofantligt mycket bilder, men här kommer några. En del har ni sett, några inte.

 

 

 

Sista veckan har varit ganska bra. Freja har fått en 5-dagarskur med kortison och det har vi fått känna på under helgen. Humörsvängningar, lättirriterad och svårt att veta för henne vart hon ska göra av alla känslorna.

Svårt att veta för oss med hur man ska bemöta henne. Ibland orkar man inte stå emot hennes vredesutbrott och kan bli irriterad själv. I sin tur drabbas man av dåligt samvete, när man tänker på hur svårt hon måste ha det.

Av kortisonet går hjärnan på högvarv och hon har även haft svårt att sova.

 

Hon har även fått biverkningar av cellgiftet hon fick förra veckan. Hon har haft stundtals väldigt ont i sina käkar och även klagat på ont i benen.

Är väldigt svårt att veta hur man ska vara mot henne. Låta henne få som hon vill och dalta med henne, eller vara hård och sätta stenhårda gränser?

Ja något däremellan hade väl varit bäst, men jättesvårt att avgöra om det är "vanlig" trots eller om hon mår väldigt dåligt och har ont.

Hon måste klart bli lite kluven med, när vi inte gör likadant alltid.

Man kan jämföra med att ens barn är riktigt sjuk med feber. Man tycker synd och barnet, som får ha napp hela dagen och äta glass bara om den vill t.ex.

Så skulle man ju kunna göra, men håller inte riktigt att göra så över 2 år. Då blir hon nog inte lätt att ha att göra med sen.

 

De två sista dagarna har det blivit bättre igen. Kortisonet är över och hon är glad igen. Nu går hon ganska obehindrat och man märker att hon har mer kontroll, för hon kan gå baklänges och halvspringer när man jagar henne.

 

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit de vanliga proverna, längd och vikt. Vikten är stabil, men längden har det inte hänt så mycket med tyvärr. Kommer väl så småningom.

Jag fick massage idag med, som är fantastiskt. Blir så avslappnad efter det.

 

Matilda har fixat ett litet filmklipp av bilderna jag tog på sjukhuset idag, som ni kan se här.