Stack upp till sjukhuset efter en snabb dusch och struntade i att städa. Känns så meningslöst med sånt, nu när Freja är piggare. Vill ta vara på varje sekund. Städet springer inte iväg, däremot vill jag ta vara på varje stund jag kan med henne.

Satt redan i lekterapin när jag kom.

Ropade efter mig flera gånger idag. Innan kunde man tänka.."sluta tjata, jag kommer, ska bara..", men nu är det som ljuv musik och vill bara höra mer och mer.

Pratar en hel del och leker mycket. Blir som en vitaminkick. Sen kan jag inte sluta tänka att på tisdag är det dags igen. Vet inte hur man ska klara dessa berg o dalbanor. Fast vi har inget att välja på, tyvärr. Försöker att slå bort det och bara njuta av stunden, men inte alltid så lätt. Sänkt morfinet idag med, imorgon kväll ska det helst vara borta inför högdosen på tisdag. Allt penicillin ska också bort innan.

Håll tummarna att hon kan sövas imorgon, så hon kan få iordning i sin mun och hennes tänder. Blir det inte innan högdosen, blir det nog tyvärr inte alls. Sen blir hon kanske sårig i munnen igen och det blir svårt att fixa.

 

Efter att kräkt så mycket igår och idag på morgonen, fick det bli ett bad och ny omplåstring på hennes CVK, som släppt.

Lite mat i sonden och en runda i vagnen och hon somna gott. Blev ingen promenad idag, för när det passa oss mellan dropp och sondmat, ja då regna det som mest.

Lasse körde hem en runda och hämta en trött storebror. Han stannade tills vi skulle köra hem till Mia och hämta Matilda. Stannade ett par timmar på hennes partylitevisning.

 

Ikväll när vi kom hem skickade Lasse videoklipp på när Freja flåsar och stånkar för att få iväg såpbubblor. Underbara unge, så kul det lät av allt flåsande. Ett videoklipp fick jag med, när hon sitter och leker och pratar med sig själv. Samtidigt som jag blir så glad av det, så blir jag medveten av hur mycket jag missar, när jag är hemma. Vill finnas hos henne 24 timmar om dygnet, samtidigt som jag vill vara med Matilda och Anton, så dom får ha ett "normalt" liv. Sen få det att gå ihop med städ, tvätt och allt som måste fixas är svårt många gånger. Får såklart mycket hjälp, men jag min envisa åsna vill försöka klara allt själv. Fast jag har blivit bättre, mycket bättre på att be om hjälp.

 

Vad vi var mitt uppe i när Freja blev sjuk, var att spara pengar till ett hus. En sorg att vi inte kan göra det i nuläget. Försäkringskassan gör ingen rik.. Vi har bara 3 sovrum och vi ville (och vill fortfarande) ha större, så Freja kan få ett eget rum. Nu har hon en spjälsäng, men väldigt snart behöver hon en större säng och det får inte plats i vårt sovrum. Sånt kan jag tänka på, nu om nån gång skulle hon ha ett eget rum att komma hem till, när hon är lite piggare. Vet ju inte när vi kommer börja jobba ens, vi kan, om det behövs, vara hemma hela behandlingen och det är 2,5 år. Då är där inte mycket att spara på eller nåt annat extra. Jag vet att det viktigaste är att hon blir frisk såklart, men det hade varit kul och bra terapi för både mig och Lasse att få fixa till ett rum till henne. Matilda har sagt att hon vill inreda det:)

Stora tjejen som har slutat med nappen, tog bort alla idag! Hon har haft såna smärtor i munnen att hon inte velat suga på dom. Nu har hon lärt sig sova utan, så vi bestämde att nu ger vi inte henne dom mer.

 

Hennes favoritleksak i terapin