I helgen var jag och 10 mammor på Asia spa i Varberg. Två övernattningar, mycket och god mat, behandlingar, och träning. Provade även ljusterapi, mörkerterapi och tvagning som jag aldrig testat. Ljus och mörkterapin har jag hört talas om, men jag brukar ha svårt för att koppla av, men inte här. Ungefär en halvtimme låg jag i båda rummen i sköna bäddar. Lyssnade på en röst i hörlurarna, som fick mig att "försvinna". Hade jag inte kollat klockan, så hade jag trott att jag legat där i 5 min. 

 

Fick lära känna nya människor som går igenom samma sak, dock med varierande diagnoser. Vi kunde dela med oss av våra erfarenheter, både positiva och negativa.

Jag har en tendens att suga åt mig av det negativa tyvärr. Hemska saker sätter sig lättare och påverkar mig stark. Första kvällen skulle vi lära känna varandra och berätta varför vi var där. Ja, jag hade hoppats på att vi var där av helt andra orsaker, men det var vi inte såklart. Även de 2 "ledarna" hade sina historier med att berätta. De som är aktiva i Barncancerföreningen har också en koppling till barncancer. Dessa två var även mammor och kunde berätta. Som tur var, så har det gått bra för deras barn.

Fast jag inte kände mer än några av dom, så hade man så mycket gemensam och var inte svårt att lära känna någon. Fast en del bor en bra bit från varann, så hoppas jag att vi kommer hålla kontakten och kan ventilera frågor. Har flera gånger fått reda på saker av andra föräldrar, som läkarna "missat" att berätta, när vi sen frågar. Vill såklart även höra hur det går för alla dessa barn.

Känns så fruktansvärt, en tanke som dök upp där, när vi satt där en efter en och berättade. Försökte verkligen att slå bort tanken, men den dör upp gång på gång hela helgen.

Jag tänkte på de 4 blåa stolarna på reklamen. Rent statistiskt så ska 2-3 st av oss få den tomma stolen. Såklart vill jag inte att Freja ska få den stolen, men jag vill ju inte att någon av de andra ska få den heller. Inte någon ska behöva få den över huvudtaget!!

Måste försöka vara lite mer positiv och tro att det inte är så lång tid kvar, innan även där sitter en glad pojke/flicka på den stolen.

 

Tack än en gång alla mammor som gjorde denna helgen så bra och minnesvärd!!

Kände mig verkligen utvilad (trots första natten, haha), glad och som om jag fått en vitaminspruta!

 

Idag har vi varit på sjukhuset för blodprovstagning. Brukar vara onsdagar, men eftersom det är 1 Maj imorgon, fick det bli idag.

Blodprovet gick som en dans, som alltid. Freja sitter själv i stolen med värmedynan. Sen får sköterskan ta provet utan en min, inte ens när det sticker till rycker hon undan!

Efter det fick vi träffa läkaren. Lyssna på hjärta och lungor. Även då sitter hon som ett ljus och är knäpptyst, så han ska höra. Känner på körtlar och mage. Man blir så stolt över henne, så liten, men så fantastiskt duktig.

 

När vi sitter där, så frågar Lasse när det är dags med kortisonbehandlingen. Nej, det är länge tills dess, får vi till svar.

Konstigt, för det var ett tag sen, svara vi. Längesen? Det var förra veckan bara.

Jaha, glömt en behandling igen! Förra gången var det sprutan i benet som "glömdes bort".

Kortisonet ska hon ha i samband med det cellgiftet hon fick förra veckan och det vet jag om. Jag var inte med på sjukhuset förra veckan, inte för att det är min uppgift att komma ihåg det ändå.

Det glömdes inte bara, det var överstruket, som dom gör när hon fått det. Man kan undra vem som strukit det??

Hade inte Lasse frågat, eller om vi inte haft koll alls, så hade hon inte fått varken bensprutan eller kortisonet.

Jag blir så arg, men samtidigt orolig. Har dom glömt annat? Ska vi behöva kolla ännu mer?

Vill kunna lita på att hon får rätt behandling, UTAN att vi ska behöva koll på deras jobb.

 

Sen blev Freja besviken att det inte blev fika på avdelningen, när det nu inte var på onsdagen. Jag visste att öppna förskolan skulle grilla ute på lekplatsen, som ligger alldeles utanför avdelningen i skogen. Vi sa till Freja att vi skulle gå till lekplatsen istället och grilla korv. Hon blev förstås glad, men när vi kommer dit, så var det inställt. Var kallt och blåsigt. Vi hade inte så varma kläder heller, så vi gick tillbaka under gråt och tårar såklart. Vi gick och fika i cafeterian istället, men där hade dom ju ingen korv. Vi sa att vi åker hem och äter korv istället. Då blev hon ledsen, för hon skulle ha "gillad kov". Hon åt massor av mos, men vägra korven. Lite protest för den inte var grillad kanske, för annars älskar hon korv. Bestämd liten dam=)

 

I alla fall fick hon börja med kortisonet idag, efter att de kollat med Göteborg att det var ok. Hon fick sin första tablett direkt när vi kom hem.

Det var den tabletten som varit värst för henne att ta, eftersom den smakar väldigt illa. Freja har fått sondslang ibland, bara för hon vägrar ta den.

Idag provade Lasse att krossa den och lägga den i "Tildajuice" (hon brukar säga att juicen är Matildas). Hon tog den direkt och sa bara att "tog hela". Ännu stoltare mamma! 

 

Nu sover hon gott, för sen ikväll ska vi gå och titta på "basan" (brasan) med farmor , farfar, Charlie och Olivia(kusinerna) och min syster. Får hoppas dom inte ställer in det med...inga mer besvikelser för lillhönan idag tack!

 

Vi har redan lovat henne att åka och bada på torsdag, men läkaren ringde precis och sa att hennes värden är fortfarande väldigt låga, så det blir det inte. Har inte riktigt lärt mig än att det går INTE att planera, inte ens morgondagen.

 

Freja idag när hon tar stick i fingret.

Sista veckan har varit ok. Sista vändan på sjukhuset var Tisdag till Söndag, då hon fick sin sista antibiotikakur i blodet. Efter det har hon fått vanlig, som hon tar i munnen. Enda skillnaden är att hon får högre dos än normalt.

 

I onsdags var hon på sjukhuset som vanligt och tog prover och hon skulle även få en behandling med cellgift. Den sorten som gör att hon får ont i ben/höft och i hennes käke.

Hennes värden hade sänkts ytterligare, så dosen av medicin som hon får hemma sänkte dom då, veckan framöver.

 

Biverkningarna har redan visat sig. Klagar på sina höfter och kryper ibland här hemma. Om det är en tillfällighet eller om hon har väldigt ont är svårt att veta. Freja är inte den som klagar i onödan. Pekar i munnen med att det gör ont, så käkarna spökar nog lite också.

 

Hon gick ner lite i vikt när hon var inlagd i över en vecka, på två omgångar. Det tar hon igen nu, för aptiten har ökat lite igen. Choklad har hon inte gillat sen hon blev sjuk, men häromdagen åt hon massor. Såna saker kan man bli glad av och uppmuntra, även om det är en måndag. Alla kalorier är bra kalorier!

 

Om ni inte såg Sofias änglar igår, så kan jag berätta vad det handlade om. En familj vars pojke, 1,5 år, fick Leukemi och inte klarade sig.

Varför man plågar sig och tittar när det just handlar om det, vet jag inte. Jag som alltid tröstat mig med att Freja är liten (ska vara bra), Freja är tjej (också bra har jag hört) och Leukemi är det så bra prognos på.

Usch blev faktiskt lite mer orolig efter det programmet. Tänk allt vad Freja står ut med. Biverkningar och all smärta. Ingen aptit, lite kompislek, inget dagis, mycket sjukhusbesök, mycket mediciner. Allt detta fick han med stå ut med, helt förgäves!

Vet att man ska tänka positivt, men ibland kan man inte det. Två år till, sen efter det, rädslan för återfall. Hört att när man en gång drabbas av detta, är det nåt man lever med hela livet. Inte sjukdomen, men blir väl som ett ärr i själen som gör sig påmind då och då. Hon ska trots allt gå på provtagning tills hon är 19 år. Inte så ofta givetvis, men kan tänka mig att vid alla dessa måste ångesten komma, innan provsvaren kommer och man kan pusta ut tills nästa gång.

Man får verkligen leva här och nu och njuta av stunden. Hon är trots allt en solstråle och skänker oss många skratt.

 

Idag åker jag till Varberg,  till ett spa. Barncancerföreningen ger oss mammor det. Vi ska få varsin behandling, mat och två övernattningar. Själv har jag bokat egen behandling också.

Tror det var 12 mammor som skulle komma. Några känner jag, som tillhör sjukhuset här i Halmstad. Sen kommer resten från andra ställen som tillhör västra Sverige.

Fint att dom ordnar sånt, tror det kommer vara givande att få lära känna fler mammor i samma situation och givetvis en behövlig avkoppling för oss alla.

 

Freja provar en klänning, som hon fått av sin kompis och granne. Hon dansade runt och var så glad. Blev lite sur när vi ville fota henne, så det syns inte här hur glad hon faktiskt var. Fina kittyskorna på såklart!

Två veckor sen jag skrev nu. Känns som det är dags att skriva av sig lite. Sitter ensam hemma, dom stora barnen har åkt till sin pappa, Lasse och Freja lämna jag på sjukhuset för en stund sen.

 

Sista tiden har större delen av min tid ägnats åt 3 speciella personer i mitt liv, som har det jobbigt just nu. Känns bra att kunna ge tillbaka lite, efter allt stöd vi fick när jag och Freja blev sjuka.

Ni betyder oerhört mycket för mig och jag finns här när som helst för er!

 

Under den sista veckan har Freja varit inlagd på sjukhuset 2 gånger. Första gången torsdag-lördag förra veckan. Då hade hon feber, men visa aldrig på nån infektion, troligtvis bara någon virus.

Däremot när febern kom tillbaka i tisdags, så blev det värre. Febern var uppe flera gånger på 40 grader och ville inte riktigt ge med sig, fast hon fick febernedsättande i droppet.

Igår steg värdet, som visar på en infektion (crp), högt. Hon börja även klaga på ont i örat när vi tog tempen. Innan vi hann göra en röntgen på lungorna(misstänkte lunginflammation), så upptäckte dom öroninflammationen.

 

Kan tyckas vara banalt. Är det också i vanliga fall, men i Frejas fall och andra med dåligt immunförsvar, så kan det vara väldigt allvarligt.

Har egentligen aldrig frågat hur farligt det kan vara med en bakterieinfektion innan, men idag fråga jag.

Han sa att det kan leda till allt från hjärnhinneinflammation till blodförgiftning, som kan vara direkt livshotande.

Nu har Freja dessutom väldigt dåligt immunförsvar, så pass dåligt att hon inte fick ta sina cellgifter ikväll. Det har dom bara behövt göra vid ett par enstaka gånger.

 

Vi har alltid varit väldigt observanta på feber och alltid tagit det säkra före det osäkra, men visst har tanken slagit en att kanske vänta och se om febern vänder. Inte direkt kul att bli inlagd i 3-4 dagar i "onödan".

De flesta febertillfällena är trots allt inte farliga infektioner, men man vet ju aldrig när den där farliga bakterien, som den hon har nu, dyker upp. Då är man ganska glad att man kommer direkt och tar prover.

 

Nu får hon penicillin i blodet var åttonde timme, kl.10, kl.18 och kl.02. Förhoppningsvis är det sista dagen imorgon och hon kan övergå till vanligt flytande sen, så vi kan vara hemma.

Idag har vi kunnat vara hemma mellan 10 och 18-medicinen. Fast det var bara jag och Lasse som ville hem. Freja grät hysteriskt och ville inte hem. Kul väl med lekkompisar och personal som busar med henne.

 

Jag kan fortfarande inte sluta att förundras över folk. Fast dom inte gör det av elakhet, så blir jag så arg ibland. En förälder som är på avdelningen, som ska få vara kvar ett par veckor till. Så jobbigt detta är har varenda människa fått höra både en och tjugo gånger. Jag har försökt att vara trevlig, men sen blir man bara trött och försöker undvika prata istället. (till saken hör att de vet varför Freja är där) Till slut orka jag inte lyssna mer, så jag sa bara att jag hade önskat att vi bara behövde vara här i ett par veckor och inte behöva springa ner dörrarna här till Freja är vuxen! (många år av efterkontroller)

Det blev tyst och vi kunde äta vår mat i lugn och ro:)

 

Min träning fortsätter på egen hand väldigt bra. Blir ca 7 pass i veckan i blandad form (har nog för mycket fritid). 3 styrkepass, sen blir det konditionspass för resten. Prova även på löpning för första gången idag, som jag inte gjort sen i somras.Köpt nya skor, så dom fick invigas.

Kändes mycket bättre än förväntat. Ska springa vårruset med jobbet, så nu vet jag att jag klarar det. Hade bättre tid idag än när jag sprang det förra våren. Då hade jag dessutom tränat löpning ett tag.

 

Sprang hemifrån en stund innan Lasse och Freja körde till sjukhuset. Sprang hemifrån, upp till Galgberget, sen sprang jag 5-km rundan, blev precis 7 km. In på avdelningen där Freja och Lasse vänta med min belöning och fuskmat. Hamburgare, som var längesen jag åt. Smaka smaskens!

 

Här sitter Freja i lekterapin. Hon är pigg idag igen och busar runt!

Idag ska jag bara skriva om mig själv. För lite mer än 2 månader sen hade jag gått upp ca 7kg pga jag tröstätit hela hösten och vintern. Slutade tvärt att träna när Freja blev sjuk. Innan dess träna jag flera gånger i veckan. Så att ligga på sjukhussängen och käka choklad satte sina spår.

 

Slutet av Januari hade jag fått nog. Då hade jag dels börjat få värk igen (har reumatisk värk) och orken var som bortblåst.

22 Januari började jag hos en personlig tränare. Började äta en strikt kost, tränade ca 3 gånger/vecka med honom(styrketräning), noga med sömn och vila och börja äta tillskott av vitaminer/mineraler. Har inte tränat kondition alls, som många tror är det bästa för att gå ner i vikt.

 

70 dagar senare, så togs sista bilderna som talar för sig själv. Har ingen värk längre, bättre hållning, tappat 7,1% kroppsfett, ökat 1,7 kg i muskler, sover bättre och såklart skitstolt över mig själv.

 

Utan min familjs stöd, Eddie(tränaren) och min envishet hade jag inte fixat det. Det har varit slitsamma timmar i träningskläderna, mer tid till matlagning och alla här hemma har fått sår i öronen när jag tjatar om mat och träning. Men dom har stöttat mig ändå!

 

Här är före o efterbilderna! Förebilderna togs 21 Januari och efterbilderna togs 1 April.

 

 

De sista dagarna har Freja varit ganska trött pga behandlingen förra veckan. Hennes blodprover igår visa att hennes värden är låga. Hon har haft en del näsblod också, men verkar ha slutat igen. Slemhinnan i hennes mun gör ont, så tandborstningen har blivit si så där sista dagarna. Gör ont och det svider när hon äter vissa saker.

Trots allt detta är hon vid gott mod. Hon leker, busar och äter faktiskt lika mycket ändå, förutom vissa saker då som ketchup t.ex.

 

Fick reda på idag att jag och flera andra mammor ska få åka på mammahelg på Asia spa i Varberg sista helgen i April. Det ska bli underbart att få rå om sig själv och dela det med andra mammor som är i samma sits som jag.

Det är barncancerföreningen som ordnar olika saker för familjer som har cancerdrabbade barn. Finns även pappa-helger och Anton och Matilda ska få åka på ungdomsläger i Maj till Hälsingland. Drabbade tonåringar och syskon ska få åka dit och hitta på en massa skoj i 4 dagar.

Betyder mycket att få komma med på sånt och få dela det med personer som vet hur det är och förstår vad man pratar om. Kan dela med sig av varandras erfarenheter, ge varandra hopp om framtiden.

 

Igår ordnade barncancerföreningen en påskfest för alla familjerna som går på behandling på avdelningen. God buffè (som Freja åt mycket av!) och Lasses pappa och bror kom och spela och sjöng. Alla barnen fick pyssla med. Det var en uppskattad tillställning med mycket bus, dans, sång bland bord, stolar, droppställningar och slangar!

En av Frejas kompisar hade slang i sin port igår. Vi pratade om det innan vi skulle dit av någon anledning. Freja sa bara "Beja döja vanen" (Freja köra vagnen). Vagnen=droppställningen

Hon tycker själv det är så kul att köra sin när hon har en.

 

 Några bilder från påskfesten igår. Bara bilder på dom som jag fått tillåtelse av!