Idag har jag fått upp lite julgardiner iaf. Gjorde jag imorse när det fortfarande var mörkt, så tänkte jag putsa dom på eftermiddagen. Lite omvänd ordning, men varför ska det var iordning när inget annat är det.

 

Sen for jag upp till sjukhuset för att möta världens sötaste som kom och öppnade dörren för mig.

Hon skulle sövas kl.09, men blev uppskjutet till 10, som sen blev halv elva..suck!

Allt gick som det skulle med sprutan och hon var tillbaka efter 12 nån gång. Åt lite mat och fick sondmat. Hon var vrålhungrig. Har ju varit fastande 2 dagar i rad nu och inte fått i sig allt som hon behöver.

Vid halv två kom cellgifterna igång, eller guldmedicinen som det så fint kallas.

Denna gången skulle hon bara få halva dosen mot normalt. Jag blev väldigt orolig när jag hörde detta. Klarar hon inte av behandlingen? Är prognosen sämre nu? Varför halva dosen? Frågorna var många, så barnonkologen (som redan hade pratat med Lasse) fick komma igen och förklara för mig och svara på alla mina frågor.

Tydligen hade alla (även läkarna i Göteborg) höjt på ögonbrynen när de fått se bilder på Frejas händer efter förra högdosen. Var tydligen högst ovanligt att få en så stark reaktion. Skulle det vara så att det skulle slå till igen, så kan det bli som en brännskada, kanske över hela henne. Jag sa att hellre hur mycket biverkningar som helst, bara hon överlever. Då vände han på det och sa att blir biverkningarna så starka att det handlar om liv eller död (som det kan bli fråga om, om huden lossnar på större delar av kroppen) då är det inte leukemin som är det farligaste i det läget.

Jag fråga honom om Freja nu skulle reagera på halva dosen, ska hon då få halva nästa gång med? Blir prognosen sämre för henne då? Frågor han inte kunde ge 100% svar på såklart.

Han poängtera bara att jag skulle inte kunna påverka deras inställning till vilken dos hon skulle ha. Tur det väl, för då skulle jag verkligen inte kunna sova gott efter ett sånt beslut. Jag får allt lita på att dom kan och vet mest. Reagerar hon inte på huden denna gången, då skulle de iaf öka dosen till nästa gång.

 

På eftermiddagen åkte jag hem till dom stora barnen. Putsade några fönster, sen åkte vi upp till sjukhuset igen. Vi skulle på julbordet barncancerföreningen fixat. Frejas farfar och farbror Padde spelade och sjöng. Farmor var också med. Freja njöt och önska låtar hela tiden. Hon önskade mest små grodorna, bää bää vita lamm och mors lilla olle.

Vi fick dansa med henne i omgångar, för hon är ganska tung och hon ville dansa hela tiden.

Jätteroligt att se alla barnen springa omkring och dansa och sjunga. På många ser man inte ett spår av att dom är eller varit svårt sjuka.

God mat och trevligt sällskap. Freja blev trött och skulle ha sin sondmat, så vi gick vid halv åtta. Jag säger hejdå och ska gå ut, men försöker  istället gå ut genom dörren sidan om dörren. Ha ha, ja det ska vara jag till det! Skrattade gott en stund iaf.

 

Blir 2 bilder från ikväll. En när jag och Freja dansar och tittar när Padde spelar och en på Freja och pappa när dom dansar.