Rörig måndag

Alltid lika rörigt på måndagar, alla springer fram och tillbaka. Personal, föräldrar och barn överallt. Freja är ganska pigg nu och pratar jättemycket. Hon sa t.o.m namnet på en sköterska idag för första gången. Vet att Freja gillar henne väldigt mycket. Hon fick lägga om hennes sår på handen utan problem. Verkligen en som valt rätt yrke. Finns flera sådana såklart på avdelningen, men kul att Freja snappat upp hennes namn. Finns ju ganska många som tagit hand om henne vid det här laget.

Hon har inte haft någon feber idag, men däremot har hon nog väldigt ont ibland. Dels på huden i allmänhet, men det har även börjat komma blåsor i munnen igen, tyvärr.

 

Vi patade med läkaren idag om hennes sond i näsan. Hon har väldigt röd och skör hud där (och övriga kroppen med), så vi vet knappt var vi ska sätta sondtejpen längre. Blir ju sår överallt snart. Finns så man kan få inopererat en "knapp" på magen, dit man kan få sondmat och mediciner.

Jag vet att det är ett ingrepp, men den har så många fördelar. Den syns inte, hon kan bada utan en slang fladdrandes i nacken, slipper byta tejp när den släpper och slipper byta sonden lite då och då. Vi tror kanske att det är därför hon blir så slemmig, lättkräkt och att hon dregglar så mycket. Den ligger klart och retar slemhinnan.

I nuläget var det inte aktuellt, när hennes värden är dåliga, men sen skulle dom diskutera det. Vi får väl se vad dom tycker.

 

Körde och handlade idag, fast det tog emot. Där jobbar en jättetrevlig butiksbiträde, som kom fram till oss en gång när Freja bara var några dagar gammal. Hon har alltid sen dess kommit fram och pratat. Hon har sett Freja sjuk en gång och idag kom hon fram och pratade med mig. Vet ej vad hon heter ens, men hon är en sån varm person och man kan inget annat än tycka om henne. Vände tillbaka när jag packat ut i bilen och gav henne adressen till bloggen, så även hon kan läsa.  Också en person som valt rätt yrke!

 

Idag är första gången jag lagade mat själv sen Freja blev sjuk. Ja vardagen har väl någorlunda kommit tillbaka om än i en annan skepnad. Fattades två vid bordet trots allt.

 

Freja leker med pippis sjörövarskepp

 

Julia
http://www.mittbarnharcancer.wordpress.com

Hej!
Tråkigt att höra med alla biverkningar... Stackars lilla Freja... Känner ni att Freja inte inom rimlig tid kommer börja äta så stå på er, 1 år fick Lilly ha sin sond, med allt vad det innebär... Inte särskilt roligt. Med facit i handen skulle hon verkligen haft en knapp... Men nu efteråt är det ju så klart skönt att slippa den, är ju också en infektionsrisk. Lita på din intuition, läkarna är i första hand emot. En ALLare ska klarar sig utan. Men Freja är Freja, så det är ändå ni som vet. Men jag tänkte ändå berätta att det ska finnas en MYCKET snällare tejp än vad vi nånsin har fått. Nån supertejp, mycket bättre än duoderm.vi pratade om detta på barncancerfondens mammahelg- det var en liten tjej som hade jätte mycket problem med huden, vars mamma var handkirurg. Den tjejen går nu på underhållsbehandling i Göteborg. Hennes pappa heter Kalle. Kan inte ni få nån "snäll" läkare att luska i detta. De i Göteborg måste ju veta vem jag pratar om. Ska själv också försöka kontakta henne... Kramar

Ninni
http://ninnirunemyr.blogg.se

Kan verkligen rekommendera knapp; hoppas Freja får en sen! Är mkt smidigare och som du säger så minskade iaf Agnes slemproblem efter hon fått den inopererad (och kräkningarna minskade också) Hon blev en helt annan tjej - hade nog mer besvär av den än man trott..