Idag har Freja varit på ett strålande humör. Glad och busig precis som igår. Frejas kusin villiam och min storasyster var på besök. Freja och villiam lekte i terapin och cykla runt i korridorena. Vi åt lunch ihop innan jag skulle köra till Anton och Matildas skola.

Idag skulle 2 av sjuksköterskorna till deras klass och berätta om Frejas sjukdom och hur vår livssituation är just nu. Att vårt liv är lite upp och nervänt och att många gånger är det tungt och jobbigt. Väldigt bra tycker jag att elever och lärare får kunskap, så dom kan stötta dom bättre. Lite tungt var det att sitta och höra det, fast jag visste allt. Det var ju Freja det handla om. Svårt att förklara med ord, men känns som man står utanför och tittar in. Så overkligt att det handlar om oss. Allt som man hört så många gånger. Det är väldigt få barn som drabbas, inte ärftligt och inte smittsamt. Men varför just oss, varför just Freja? Hade det nu varit vanligt, smittsamt eller ärftligt, så var där iaf en orsak, nu har hon "bara haft otur". Ja det kan man ju lungt säga att det var den värsta nitlotten man kunde dra.

 

När jag kom tillbaka, med Matilda i sällskap, så var Freja färdig med denna omgången av cellgift. Allt hade sköljts ut ur kroppen och droppet kunde kopplas bort. Ingen feber och bra värden. Nu var det bara att packa allt som behövdes. Mediciner, sondmat, pump, aggregat, sprutor, lackmuspapper, omläggning, tejp till sonden, tvättsvampar till CVK, kräkpåsar, nappar, snuttar, kläder och hennes filtar. Usch så mycket att hålla reda på!

Läkaren kom och prata med oss och sa väl i princip att om inte febern kommer, så kan ni bli hemma till på söndag, för att ta lite prover. Är allt som det ska, så kan ni vara hemma till onsdag. Så långt var jag inte riktigt med, jag tänkte bara på idag. Inte imorgon och knappast helgen och absolut inte nästa vecka.

Vi åkte hem strax efter 18. Freja pratade massor hemma. Hon har sagt flera ord sista dagarna, men ikväll sa hon t.ex "mamma sitta där" och peka på stolen. Hon ville in till granntjejerna. Sa deras namn direkt på parkeringen. Gick in till dom en liten stund och Freja blev sååå glad, men ville hem igen efter en liten stund.

Åt lite smörgås och svalde också lite av det. Annars brukar hon smaka, för att sen spotta ut det. Gjorde henne iordning för natten och satte oss i soffan. Matilda läste sagor för henne och hon låg bara och myste.

Tog tempen flera gånger, för jag är på helspänn och kan inte riktigt släppa tempen. Vid halv tio visade den över 38!!

Ringde direkt till avdelningen och sa att vi är på väg tillbaka. Vi lät sondmaten gå färdigt, packade det viktigaste och på med alla kläder igen. Ut i kylan och tillbaka. Är så man vill skrika rakt ut...varför idag, varför inte låta oss få en dag och en natt hemma iaf?

Upp på avdelningen och nya undersökningar, nya blododlingar och prover. In med penicillin igen. HATAR detta, Freja som låg och sov så gott på soffan och vi alla var samlade hemma för första gången på 9 veckor.

Tur att vi njöt av de få timmarna hemma iaf.

De tog prover runt hennes CVK med. Den har blivit röd vid ingångshålet och börjat såsa sig litegrann. Bara inte den börjar krångla nu också.

Lämna dom vid halv elva och körde hem. Såg knappt var jag körde av alla tårar. Känns verkligen tomt nu. Jag brukar sitta här själv om kvällarna och skriva, men ikväll hänger Frejas kläder på tork på elementet, sondmat står kvar på vasken bland aggregat och sprutor. Frejas säng var uppbäddad med snuttar på kudden. Glömde hennes älskade filtar. Usch, vad ska hon ha på sig inatt? Hon avskyr täckena dom har där.

Fick ett sms från Lasse nyss att hon somnat och nu skulle de få vara ifred till kl.05, då hon ska ha mer penicillin. Hoppas dom kan sova gott tills dess.

 

När vi är glada och på väg hem på permission. Freja ville bli buren av Matilda