Två veckor sen mardrömmen börja

Ska försöka sammanfatta de sista två veckorna så gott jag kan. Mycket glömmer man säkert, för det har varit en riktig berg o dalbana av känslor. Jag har varit fruktansvärt arg, ledsen, glad, deppig och skiträdd.

Mer och mer man lär sig om sjukdomen, vad provsvaren betyder och vad varje medicin är till för och dess biverkningar, så känns det lite lugnare. Fast såklart man är utom sig av sorg och frågar sig ständigt varför just Freja? Varför vår familj? Kommer såklart aldrig få nåt svar på det heller.

 

Kommer bara skriva rakt upp och ner vad jag minns och känner, så det kan bli rörigt, men det är ju precis så jag är nu!!

 

Jag och hela familjen var på marknad den 7/9. Det var fredag och lite molnigt och lite regn. Freja var på ett strålande humör och busa runt med Matilda och Anton. Åkte karusell och hoppa i hopptorn. Köpte en plånbok som hon skulle ha egna pengar i, en ny mössa, men bäst av allt, hon fick en stor röd traktor.

Lyckligt åkte vi hem med Freja och traktorn (de stora barnen stanna hos sin pappa).

Kvällen ägnades åt att leka med traktorn och fylla hytten med nappar!

Lördagen var det "kulturnatt" i stan, så vi gick in till centrum redan på förmiddagen och promenerade runt. Var bara hemma en runda, när Freja skulle sova middag. Kom inte hem innan hon skulle sova för natten.

Hela denna dagen hade hon sprungit runt i stan, sett farfar spela bl.a och varit på ett strålande humör.

På kvällen när jag bytte om på henne såg jag några röda prickar på hennes rumpa och lår.

Vi tyckte inte det såg så jättekonstigt ut. Vi sa bara att har det blivit värre imorgon, så får vi kolla upp det.

 

Söndagsmorgon så hade det kommit ytterligare prickar på ögonlock och hals. Ja nu fick vi nog ringa sjukvårdsupplysningen och höra. Dom tyckte vi skulle åka in till vårdcentralen och kolla vad det var.

 

Vi fick tid 10.30. Vi klädde av Freja och läkaren titta på henne. Prickarna sa han inte så mycket om, men han tyckte hon hade många blåmärken.

Ja men hon är en sån sprallig liten dam, så det är väl inte så konstigt kanske. Lite blek var hon med tyckte han (jag som tyckte hon var solbränd).

Han sa till oss att åka till akuten direkt och ta några blodprover, för det tog dom inte där! (konstigt när det är dit man får åka när det är kväll eller helg).

Vi åkte till akuten där dom tog massor av blodprover, urinprov mm. Minns knappt allt som hände där.

Minns bara när läkaren säger att vi skulle bli inlagda över natten. Jag fråga vad det var. Fick svaret att hon hade höga vita, lågt blodvärde och obefintligt med tromocyter.

Då ungefär förstod jag, men var skiträdd för att säga nåt till Lasse.

Vi kom så småningom upp till avd 62. Fick ett rum, sen satte vi oss i dagrummet och dom bjöd oss på fika. Matilda hade kommit upp till oss nu, för hon hade kommit hem tidigare från pappa.

Efter en stund kommer det flera stycken ut till oss och bara ströpratar. Minns den otäcka stämningen när dom ber oss följa med. In i ett rum med bara bord och stolar.

Jag kände hur det gunga, jag visste ju redan. Jag titta på Lasse och såg hur han flämtade.

Rummet var tyst och läkarna tittade på varandra sen på oss. Kändes som en evighet. Sen sa en av dom att Freja lider av en blodsjukdom.

Minns att jag grät hysteriskt och fråga "VILKEN DÅ"??

LEUKEMI

Matilda rusa ut ur rummet, Lasse grät,  jag skrek väl.

Hela livet rasa på 4,5 timmar. Klockan var nu 15.00 tror jag.

Jag gick ut till Matilda, jag krama om henne. HON tröstade mig och sa "bättre det än cancer". Men lilla gumman, det är cancer.

 

Nån av er får åka hem och packa, imorgon åker ni till Göteborg tidigt på morgonen sa läkaren. Nån? Anton är ju snart hemma och vet inget, får vi inte åka hem alla en stund?

Vi fick till slut åka alla, men skulle vara tillbaka 17.00, för hon skulle ha dropp och tvättas i hibiscrub inför morgondagen.

Vi fick hem och packa, berätta för de närmsta, så Anton och Matilda hade någon att gå till i veckan.

Anton kom hem efter att vi varit uppe och lämnat Lasse och Freja på avd.

Han kom gående glad i hågen som alltid. Hur ska jag säga det?

Freja är sjuk, mycket sjuk, cancer!

Han stanna bara hemma en stund, sen åkte han tillbaka till pappa. Matilda stanna hemma och sov hos grannen.

 

Vi åkte till Göteborg tidigt måndagmorgon, minns inte så mycket av denna dagen. Hon opererades (fick inop. en central ven kateter) CVK kallas det. En "slang" som går från hjärtat upp i en båge vid nyckelbenet och sen ut på höger sida av bröstkorgen. Denna andvänds till alla intravenösa mediciner och dom tar alla blodprover härifrån med.

Denna dagen fick hon sin första cellgiftsbehandling i ryggmärgen och en sond genom näsan fick hon med, för medicinen hon ska ta i munnen smakar inte gott och för att hon ska få i sig alla mediciner är detta det bästa.

Ryggmärgsprov i höften tas medans hon är sövd.

 

Dessa dagar vi är på Drottning Silvias barnsjukhus är luddiga. Där sprang så mycket folk hela tiden. Överläkare, barnonkolog, underläkare, barnsjuksköterskor, narkosläkare, narkossjuksköterskor, undersköterskor, psykologer, kuratorer. Allt blev en enda röra, visste knappt vilka man träffat eller inte träffat.

Värst var nog att se dom andra "cancersjuka" barnen. Freja var ju frisk, eller såg frisk ut iaf.

Ville inte se folk gråta eller se barn utan hår. Det var hemskt!

 

Dag 2 då fick hon sin första cytostatikabehandling intravenöst. Vi fick börja byta blöjor med handskar och slänga blöjorna i riskavfall. Vi får inte ens RÖRA det som strömmar genom hennes lilla kropp!

Dagarna här flyter som sagt ihop, men dom startar iaf upp behandlingen i Göteborg och planerar för nästkommande 4 veckorna, sen ska vi åter till Göteborg.

Dag 2 och 3 var i stort sett detsamma..kan sammanfatta det med feber och kräk ungefär.

Dag 4 på torsdagen skulle vi få komma till Halmstad igen. Först skulle hon bara sövas och få ytterliggare en cellgiftsbehandling i ryggmärgen.

Lasse och Freja skulle få åka med ambulanstransport kl 13, men blev försenad, så dom var inte i Halmstad innan 17. Jag fick åka resam hem.

 

I Halmstad har det varit cellgiftsbehandling intravenöst 1 gång i veckan och 2 gånger i veckan i ryggen.

Det är ju egentligen inte Leukemin hon är sjuk av uten biverkningarna på medicinerna.

Cellgifterna bryter ner immunförsvaret och blodceller (då får hon blodtransfusion o trombocyter), dom gör även att slemhinnerna förstörs, så hon får skör hud men framförallt blåsor och sår i mun, svalg o hela mag-tarmkanalen. Gör fruktansvärt ont såklart, så då får hon morfin för det.

Som i sin tur gjort att hon blivit förstoppad, men det löser vi med movicol och laxdroppar!

Hon har även smärtlindring i droppform 4ggr/dygn. Kortison 3ggr/dygn. Pencillin i olika former har hon fått alla dagar utom en! Medicin för att stilla magsyran..medicin mot bakterier i blodet. Medicin mot en bakterie i tarmen, som hon fick för all pencillinbehandling.

MEDICIN MEDICIN MEDICIN, jag hatar mediciner!

Den ena efter den andra för att stilla olika biverkningar, roten är ju cellgiftet, men det är den som ska göra henne frisk..känns obegripligt...

Har säkert glömt flera andra, men en sak är säkert att det är alldeles för många.

 

Finns faktiskt ljusglimtar i allt elände trots allt. En sån uppslutning av familj, vänner, grannar, arbetskamrater trodde jag aldrig!

Ni har varit fantastiska som orkar stötta, besöka och hjälpa till med praktiska små saker som är guld värda för oss.

Vi visar kanske inte alltid vår uppskattning till alla, men det gör vi allt från kramar, en bakad kaka, tvätten tvättad, ett samtal, ett besök, ett sms. ALLT är uppskattat.

Ni som finns till för Matilda och Anton, för dom får dra ett tungt lass. Ni två är fantastiska underbara ungar!

Finns där för er lillasyster i vått och torrt, hon älskar sin storebror och storasyster mest i hela världen och pratar mycket om dom när dom inte är där. Då är dom i "tolan"..

 

Igår tog vi ett väldigt jobbigt och hemskt beslut. Det jag har fasat för och mått väldigt dåligt av. När jag kom till avd igår morse, låg maasor av hår i Frejas säng, på kläder, i munnen. Ja överallt, hennes älskade snuttar var som hårbollar.

Hon besvärades av det så mycket, så en av sköterskorna sa att en del väljer att raka av det, så hon slipper hår överallt. Så för Frejas skull, så gjorde vi det. Av med allt..först grät jag och tyckte det var hemskt, men sen såg jag hur skönt hon tyckte det var och vad gör det nu ändå, det växer ju ut igen!

 

Idag har hon fått cellgift både i ryggmärgen och i blodet. Togs även ett benmärgsprov i höften, som skickades till Göteborg. Får svar på det imorgon.

Clownerna var på besök på avd, men Freja var sövd och vakna inte förens dom gått tyvärr.

Farmor, farfar, Anton o Matilda och jag var där en runda på kvällen.. Ja jag är ju där hela dagarna, men idag har jag varit hemma nån timme och tvättat, lämnat cyklar på service och Matilda klippte gräsmattan.

 

En bild på Freja från i somras, som bara är sååå Freja. Mamma och Pappa har varit och köpt en Iphone. Hon tar påsen och säger tass så mycke och stegar ut ur butiken åt fel håll !! Underbara unge

 

 

 

 

 

Ann-Helen & Pierre
http://annhelenbengtsson.blogg.se/

Kram på er, när man läser det du han sammanfattat Helena kommer tårarna, förstår att många tårar har strömmat genom eran ögon och man kan nog inte förstå hur ni har det i denna situation, vi hoppas att ni snart är en hel familj som får vara hemma och rå om varandra tillsammans mycket snart igen. Stor kram till Freja att du snart blir frisk och slipper all medicin som du inte mår bra av. Sköt om er och många stora kramar från oss till er alla// Kram

Cissi
http://charmtrolletemilia.blogspot.com

Åh, vad jag känner igen mig i det du skriver. Man hamnar i en uppochnervänd värld.
Men en dag kommer ni märka att choken släppt och att det blivit en "vardag", ingen vanlig vardag men den man har just då, sjukhus och mediciner är del av livet och man får bara acceptera. Man gör ju bara allt för att ens barn ska bli friskt. Ett ordspråk som säger så myket:
You never know how strong you are untill strong is the only choice you got.
Det stämmer så bra. Man har enreserv som kommer fram för man har inget val. Nu har jag själv svårt att förstå hur vi orkade men vi gjorde det, tog bara en dag i sönder och fick vara beredd på att planerna ändras hela tiden så många ätter vi åkt in till akuten med en febrig Emilia. Så många gånger hon legat inlaggd pga låga neutrofila tillsammans med feber.
Emilia fick antibiotika hela första månaden. Bra att ni ger sondmat tidigt. Emilia tappade så mycket i vikt innan vi fick igång det.
Om ni får problem med kräkningar med sondmat så har vi märkt att det är bra att börja med en liten dos per dag och sedan långsamt trappa upp. Vi hade matpump till Emilia. Om Freja ska fortsätta med sondmat och inte fått en så be om det. Där kan amn ställa in en långsam hastighet. Emilia klarade bara ca35ml/h.
Bäst chanser har barnen under 5 och tjejer så vi håller tummarna för att det ska gå jättebra för Freja!
Ett stort lycka till!
Kramar Cissi