I helgen var jag och 10 mammor på Asia spa i Varberg. Två övernattningar, mycket och god mat, behandlingar, och träning. Provade även ljusterapi, mörkerterapi och tvagning som jag aldrig testat. Ljus och mörkterapin har jag hört talas om, men jag brukar ha svårt för att koppla av, men inte här. Ungefär en halvtimme låg jag i båda rummen i sköna bäddar. Lyssnade på en röst i hörlurarna, som fick mig att "försvinna". Hade jag inte kollat klockan, så hade jag trott att jag legat där i 5 min. 

 

Fick lära känna nya människor som går igenom samma sak, dock med varierande diagnoser. Vi kunde dela med oss av våra erfarenheter, både positiva och negativa.

Jag har en tendens att suga åt mig av det negativa tyvärr. Hemska saker sätter sig lättare och påverkar mig stark. Första kvällen skulle vi lära känna varandra och berätta varför vi var där. Ja, jag hade hoppats på att vi var där av helt andra orsaker, men det var vi inte såklart. Även de 2 "ledarna" hade sina historier med att berätta. De som är aktiva i Barncancerföreningen har också en koppling till barncancer. Dessa två var även mammor och kunde berätta. Som tur var, så har det gått bra för deras barn.

Fast jag inte kände mer än några av dom, så hade man så mycket gemensam och var inte svårt att lära känna någon. Fast en del bor en bra bit från varann, så hoppas jag att vi kommer hålla kontakten och kan ventilera frågor. Har flera gånger fått reda på saker av andra föräldrar, som läkarna "missat" att berätta, när vi sen frågar. Vill såklart även höra hur det går för alla dessa barn.

Känns så fruktansvärt, en tanke som dök upp där, när vi satt där en efter en och berättade. Försökte verkligen att slå bort tanken, men den dör upp gång på gång hela helgen.

Jag tänkte på de 4 blåa stolarna på reklamen. Rent statistiskt så ska 2-3 st av oss få den tomma stolen. Såklart vill jag inte att Freja ska få den stolen, men jag vill ju inte att någon av de andra ska få den heller. Inte någon ska behöva få den över huvudtaget!!

Måste försöka vara lite mer positiv och tro att det inte är så lång tid kvar, innan även där sitter en glad pojke/flicka på den stolen.

 

Tack än en gång alla mammor som gjorde denna helgen så bra och minnesvärd!!

Kände mig verkligen utvilad (trots första natten, haha), glad och som om jag fått en vitaminspruta!

 

Idag har vi varit på sjukhuset för blodprovstagning. Brukar vara onsdagar, men eftersom det är 1 Maj imorgon, fick det bli idag.

Blodprovet gick som en dans, som alltid. Freja sitter själv i stolen med värmedynan. Sen får sköterskan ta provet utan en min, inte ens när det sticker till rycker hon undan!

Efter det fick vi träffa läkaren. Lyssna på hjärta och lungor. Även då sitter hon som ett ljus och är knäpptyst, så han ska höra. Känner på körtlar och mage. Man blir så stolt över henne, så liten, men så fantastiskt duktig.

 

När vi sitter där, så frågar Lasse när det är dags med kortisonbehandlingen. Nej, det är länge tills dess, får vi till svar.

Konstigt, för det var ett tag sen, svara vi. Längesen? Det var förra veckan bara.

Jaha, glömt en behandling igen! Förra gången var det sprutan i benet som "glömdes bort".

Kortisonet ska hon ha i samband med det cellgiftet hon fick förra veckan och det vet jag om. Jag var inte med på sjukhuset förra veckan, inte för att det är min uppgift att komma ihåg det ändå.

Det glömdes inte bara, det var överstruket, som dom gör när hon fått det. Man kan undra vem som strukit det??

Hade inte Lasse frågat, eller om vi inte haft koll alls, så hade hon inte fått varken bensprutan eller kortisonet.

Jag blir så arg, men samtidigt orolig. Har dom glömt annat? Ska vi behöva kolla ännu mer?

Vill kunna lita på att hon får rätt behandling, UTAN att vi ska behöva koll på deras jobb.

 

Sen blev Freja besviken att det inte blev fika på avdelningen, när det nu inte var på onsdagen. Jag visste att öppna förskolan skulle grilla ute på lekplatsen, som ligger alldeles utanför avdelningen i skogen. Vi sa till Freja att vi skulle gå till lekplatsen istället och grilla korv. Hon blev förstås glad, men när vi kommer dit, så var det inställt. Var kallt och blåsigt. Vi hade inte så varma kläder heller, så vi gick tillbaka under gråt och tårar såklart. Vi gick och fika i cafeterian istället, men där hade dom ju ingen korv. Vi sa att vi åker hem och äter korv istället. Då blev hon ledsen, för hon skulle ha "gillad kov". Hon åt massor av mos, men vägra korven. Lite protest för den inte var grillad kanske, för annars älskar hon korv. Bestämd liten dam=)

 

I alla fall fick hon börja med kortisonet idag, efter att de kollat med Göteborg att det var ok. Hon fick sin första tablett direkt när vi kom hem.

Det var den tabletten som varit värst för henne att ta, eftersom den smakar väldigt illa. Freja har fått sondslang ibland, bara för hon vägrar ta den.

Idag provade Lasse att krossa den och lägga den i "Tildajuice" (hon brukar säga att juicen är Matildas). Hon tog den direkt och sa bara att "tog hela". Ännu stoltare mamma! 

 

Nu sover hon gott, för sen ikväll ska vi gå och titta på "basan" (brasan) med farmor , farfar, Charlie och Olivia(kusinerna) och min syster. Får hoppas dom inte ställer in det med...inga mer besvikelser för lillhönan idag tack!

 

Vi har redan lovat henne att åka och bada på torsdag, men läkaren ringde precis och sa att hennes värden är fortfarande väldigt låga, så det blir det inte. Har inte riktigt lärt mig än att det går INTE att planera, inte ens morgondagen.

 

Freja idag när hon tar stick i fingret.