Fredag 29/11

Är väldigt längesen jag skrev något nu. Har fått flera förfrågningar när jag tänker skriva. Blir glad att höra att ni trogna läsare fortsätter att läsa här. Har många besök här varje dag, trots att jag inte skrivit på över en månad.
 
Känns som att denna hösten har det varit jobbigare än väntat, med tanke på att Freja bara får tabletter nu. Hon har varit inlagd flera gånger med infektioner. Sista gången var för 3-4 veckor sen och den har hon inte hämtat sig från ännu. Hon är förkyld och hostar väldigt mycket, dagar som nätter.
Annars är hon oftast pigg och glad. Leker mycket med kompisar och vi brukar vara på öppna förskolan 1-2ggr i veckan, så hon får busa av sig. Svårt att förklara, men hon är verkligen en sprudlande glad tjej, där det inte syns någonstans att hon är sjuk. Det enda är att hon har en port på bröstet och ärren. Freja sa själv för ett par dagar sen att hon ville ta bort den. Hon grät och tog på den och sa "jag vill inte ha den mer, mamma". Det har hon aldrig sagt innan.
Men som sagt vårt vardagsliv är nog nu som de allra flesta småbarnföräldrar mestadels just nu.
 
Jag själv däremot har börjat grubbla en hel del. Funderade häromdagen på det här folk brukar säga (även jag innan), att "cancer är ett så laddat ord". För mig är det inte det längre. Vi möter cancer hela tiden nu. Barn som klarat sig och dom som fortfarande är under behandling. Vi hör genom andra "cancerfamiljer" om barn som inte klarat kampen, men som tur är har ingen vi lärt känna personligen förlorat kampen, men den dagen kanske kommer att komma, men hoppas innerligt att detta inte kommer att ske. Jag kan ändå inte sluta tänka på de 4 stolarna ibland och under det senaste året har vi lärt känna långt fler än 4 barn.
Freja ska definitivt inte få den fjärde stolen, men då ska ju något annat barn få den istället. Ja, så kan jag gå och grubbla ibland.
Något som är mer laddat än "cancer" för mig (och säkert många andra i samma situation) är "ÅTERFALL". Desto längre behandlingen fortgår, desto närmare kommer man ett eventuellt återfall. Risken är inte så stor, men den finns där.
Varför jag går och tänker på det hemska ordet är att jag egentligen inte vet hur man ser på proverna att det kan vara ett återfall. Det jag vet är vad vi fick lära oss i början av behandlingen.
Ska förklara enkelt och så att ni som inte kan något alls om detta, kanske förstår litegrann iaf.
Alla har vi bl.a vita blodkroppar i blodet. Enkelt uttryckt så är det dom som försvarar oss mot infektioner. Det finns flera olika sorters vita man tittar på vid provtagningarna, men jag håller mig till att kalla alla bara "vita". När Freja blev sjuk, var det en sådan cell som delat sig fel och som kopierade sig lavinartat. Dessa elakartade celler tog död på andra celler som man behöver t.ex röda blodkroppar och blodplättar.
För att få Freja frisk sattes det in massor av cellgift till en början, för att sen minskas succesivt, till att bara vara tabletter nu.
Vad cellgiftet gör är att det dödar dessa celler, och andra bra celler med för den delen. På varje provtagning är det bl.a de vita man vill se, så att de inte blir för många, för då kan de elakartade börja "gro" igen. De vill att de värdena ska ligga lågt. Det som i folkmun kallas "immunförsvar". Skulle de ligga högt, då ökar de medicinerna, för att trycka ner värdena också kollar man efter en vecka igen.
Nu har Freja legat för högt 3 veckor i rad, trots doshögning.
Jag är av den oroliga typen, som mer än gärna stressar upp mig i onödan (oftast). Tar väldigt mycket onödig energi och vill väl egentligen inte prata så mycket om det. Dels för att jag hellre pratar om något kul och för att det ska göra mig ännu mer orolig. De senaste gångerna på sjukhuset har jag tänkt fråga hur man märker ett återfall under behandling, men inte gjort det, för att jag vet att det inte blir ett solklart svar. Finns säkert olika sätt att märka det på. Risken för återfall är dock liten och risken är mindre desto yngre man är (har inga belägg för att det är sant, men jag har hört det någonstans och väljer att tro på det).
 
Här hemma går det framåt. Freja har fått sitt efterlängtade rum, med prinsessan på väggen. Hon sover hela natten i sin nya säng, på SITT rum och UTAN nappar.
Inte annat än att man är stolt över henne.
MEN hon kan vara en riktig liten xxx(motsatsen till prinsessa) också, precis som alla andra i den åldern. Ett bra exempel på det var när hon häromdagen åt sin gröt till frukost. Jag tar burken med äppelmos (har hon alltid på gröten), för att skrapa ur det sista till henne. Detta skulle jag inte gjort. Det blev en kamp på 20 min. Hon var helt vansinnig för att jag rört "hennes" äpplemos och jag arg för att hon börja skrika istället för att prata. När hon väl kom till sans, så satt hon och krama burken, så fingrarna blev vita.
Efter en stund säger hon själv "Feja skikej inte, feja kan pjata". Helt vanlig frukost med en snart 3-åring vid bordet :).
 
En sak som är stort, är att vi bokat en resa ihop med Lasses syskon, Patrik och Malin och deras familjer. Vi ska äntligen få komma iväg och slippa alla måsten, sjukhus och få lite sol och värme. Mycket att tänka på med papper, mediciner och försäkringar för Frejas del, men det är det värt. Vi har fått bidrag från en fond, så detta kan bli möjligt för oss. Glad och tacksam att dessa fonder finns för att söka till olika ändamål.
Vi får än så länge "bara" åka inom Europa, men det spelar inte alls någon roll hur långt eller vart, bara att vi ska iväg och dessutom få dela det med Frejas kusiner blir extra kul.
 
Passar på att säga Grattis till världens bästa man, pappa och bonuspappa Lasse, som fyller år idag. Vi älskar dig!
 
Vi firade farfar Börjes 60-årsdag under en heldag, som Anna fixat så bra. Tipspromenad (undrar vem som vann den :D) och korvgrillning vid ön. Sen julmarknad och efter det blev det god mat och pyssel hemma hos Anna och Patrik. En fantastiskt fin dag blev det! Här sitter kusinerna bus...Wille, Nova, Maja, Freja och Elin.
 
Freja som rider på julmarknaden, med Matilda som går brevid.
 
Freja och hennes kusin Villiam provsitter traktorn på Wapnö.
 
Jag och Freja ute på ön med våra fina Alicemössor på.
 
Njuter av utsikten.
 
Frejas rum

Frejas rum.
 
En härlig bild på Freja och hennes kompis Iris :)
 
Vår nya postlåda kom igår, äntligen heter alla Hiblin :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Hjärtskärande. Massa kramar.

2014-01-05 @ 23:12:09


Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (bara jag som ser!)

Din blogg:

Kommentar:

Trackback