Nu var det längesen jag skrev nåt. Har varit så mycket sista halvåret, så skrivandet har fått bli mindre.

I Februari fyllde Anton och Matilda 15 år. De fick varsin moppe i present och moppekort tog inte lång tid för dom att ta. Kan inte riktigt förstå ännu att de blivit så stora. Är väldigt stolt över dom, duktiga i skolan, skötsamma och fantastiska storasyskon till Freja.

Vi har hittat på flera roliga saker sen sist jag skrev. I Februari åkte vi en tripp till The Reef i Danmark, med Lasses bror Patrik och hans familj och Lasses syster Malin och hennes familj. Roliga 3 dagar med en massa bad och bus blev det. Freja ramlade illa och ville inte gå eller stå på benet näst sista dagen, så vi fick åka raka vägen till sjukhuset när vi var på väg hem. Röntgen visade inget och hon var strax på benen igen.

 

I April åkte vi till "Stefans stuga" i Sälen tillsammans med Lasses föräldrar. En minst sagt fantastisk upplevelse. Jag och barnen har aldrig varit i fjällen eller åkt skidor förut.

Stugan är byggd till minne av Stefan,  som dog i cancer 2008, 40 år gammal. 

Vi kände oss verkligen bortskämda denna veckan och tacksamma att vi fick möjligheten till detta. Att komma till detta hus och allt är förberett för oss. Skidor, pjäxor, liftkort och en veckas inträde till badlandet intill, allt fanns klart när vi kom.

Jag och barnen gick i skidskola första dagen. Barnen blev riktigt duktiga på det. Jag var väl lite väl vågad och gav mig på en brantare backe för tidigt och ramlade och gjorde illa knäet. Men med knäskydd på, så kunde jag fortsätta åka hela veckan, dock lite försiktigare. Freja lärde sig med åka och åkte hela dagarna, trots att hon inte är helt återställd i ben och höfter efter all behandling. Nästan varje eftermiddag/kväll blev det besök på badlandet. Hon åkte nog rutschkanan 100ggr om dagen. Fattar inte var hon fick all energi ifrån.

 

Senare har vi även gjort en tripp till Vimmerby och till midsommar åkte vi till Hjo med Lasses syskon och föräldrar. Anton och Matilda var inte med oss och firade, utan var med sin pappa.

Vet inte, men när Freja tycker något är kul, då får sån energi som ingen annan. Hela midsommarhelgen höll hon igång från morgon till kväll. Där fanns en luftfylld "hinderbana", som inte Frejas fysik egentligen skulle klara av. Men med påhejningar av alla och hjälp av sina kusiner, så klarade hon det helt själv till sist. Jag vet inte riktigt vad som hände, men jag grät så mycket att jag var tvungen att gå iväg. Wille 4år, Frejas kusin, kom med en härlig kommentar när jag står där och lipar. "vad gör du, det här är ju kul".

Tillsammans har vi fem barn där, men alla ropar "heja Freja" "kom igen Freja" "du klarar detta Freja" "hjälp henne där Freja" och hennes mamma lipar. Säkert många som tyckte det verka knepigt, men det bjuder vi på.

 

Jag har sen Januari haft problem med mitt ena öra. Jag tog inte det så allvarligt i början , men för ca 2 månader sen (efter 2 besök på vc och 2 remisser, den första slängde jag) kom jag till öron-näsa-halsmottagningen. Hörseltester och undersökning gjordes och sen sa läkaren att det är inte omöjligt att du har en tumör, vi måste göra en magnetröntgen på hjärnan. Jaha tänkte jag, det tar aldrig slut och lipade, som vanligt. 

3 veckor senare, efter mycket om och men, kom jag till röntgen och 2 veckor efter det kom svaret.

5 veckor där man hann tänka både det ena och det andra. På ett sätt ville jag att dom skulle hitta nåt, på ett annat inte. Hade de hittat nåt, som var lätt åtgärdat hade jag blivit glad. Nu hittade dom inget, så mina problem med örat kvarstår. En hörselskada är konstaterad, men vad det beror på vet dom ännu inte och kanske man aldrig får veta heller.. Ska dit igen om en månad ca. Det låter precis som efter man varit på en högljudd konsert, det här bruset som aldrig slutar, plus att jag då har nedsatt hörsel är verkligen inte kul.  Hoppas att det går att göra nåt åt det. Fast visst, det kunde vara värre.

 

Just nu är Freja inlagd. Hon har haft dåliga värden ett par veckor. Pga det så har de minskat ner medicinen till hälften. Ändå fortsatte de nedåt. I tisdags fick hon lite feber och klagade på att det gjorde ont när hon kissade. Vi hade kontakt med sjukhuset under dagen, men febern blev aldrig mer än 38,2, så vi behövde inte komma in. Jag åkte senare på kvällen in med ett urinprov, men det visade inget.

Dagen efter var hon feberfri, tills eftermiddagen då kom den tillbaka. Barncancerföreningen hade planerat en grillkväll alldeles i närheten av sjukhuset. Det blev precis en stund innan som vi fick åka in och ta prover.

Vi bad om att vi skulle få göra det i det rummet där vi tar prover vanligtvis, men eftersom hon hade feber fick vi inte det.

Vi blev istället visade in på det rummet vi haft när hon var dålig. Jag vet inte varför, men jag blev helt ifrån mig och börja gråta. Kändes som jag inte fick luft. Lasse sa till mig att gå ut, så jag inte gjorde Freja ledsen. När Freja var som sämst, då var det tvärtom. Fick panik när vi skulle lämna rummet och klara oss själva. Nu är vi så vana att få vara hemma.

Hur som helst så var vi med och grillade sen, medans vi väntade på svaren. Frejas farfar, Lasses lillebror m. familj, Lasses storasyster och Frejas kusiner var med och busade och åt god mat, fast Freja gillade nog tårtan mest. Grön prinsesstårta är favoriten.

Det visade sig att hon sjunkit i värden till 0 (hennes "immunförsvar"). Hon blev inlagd, men vi kunde få sova hemma om inte nåt förändrades. Igår åkte jag och Freja in på morgonen för nya prover, alla värden hade sjunkit ännu mer och febern höll i sig. Läkarna vågade inte vänta längre, utan påbörjade antibiotikabehandling i blodet. Alla som är i vår situation, vet att det innebär några dagar på sjukhuset eftersom det blir medicin i porten var 8:de timma. Det är bara att acceptera, gråta en skvätt och se framåt.

"Immunförsvaret" var lika lågt idag, men övriga värden hade stigit något, så visar att det är på rätt väg.

Idag åkte jag och Anton till sjukhuset. Vi gick ut en långrunda, åt mat och glass på stan, innan vi gick tillbaka. Freja skulle ha "röd korv".  Lasses föräldrar kom innan jag och Anton körde hem. Imorgon kanske hon kan bli utskriven, vi får hålla alla tummar vi har!

 

Anton och Matildas nya mopeder

 

Sen jag skrev sist, har jag stundtals mått ganska dåligt. Freja har svajat i sina värden, ett tag låg hon lika lågt som hon gjorde förra hösten, när hon var som sämst.

Vi valde att hålla oss för oss själva innan jul, så hon inte skulle dra på sig nåt onödigt. Svårt att inte kunna leva som alla andra och kunna göra det man vill. Har ställt in en del saker, när hon varit extra känslig. Vi fick sticka en gång från Lasses bror, bara för deras flicka fick feber. Freja blev jätteledsen och grät väldigt länge efter att vi kommit hem. Vi hade ju lovat henne att vi skulle stanna och äta där, fast vi inte borde lova nåt egentligen.

Svårt att förklara det för henne, när jag själv tycker det är väldigt jobbigt med de här upp och nergångarna.

Svårt för någon som inte varit i denna situation att förstå kanske. Ni tänker kanske "klart man gör det bästa för ens barn".

Självklart, men någon gång hoppas man att man kan få ha det som alla andra och precis när man tror att man kanske har det inom räckhåll...Då kommer febern, dåliga värden eller är det nån annan som kan tänkas smitta henne.

Just dessa veckor som gått har man varit extra på sin vakt. Med tanke på att hon varit extra infektionskänslig, så har man bara tänkt..kommer vi få fira jul själva? Ingen nyår? Kommer hon få fira sin födelsedag hemma?

Just den här oron HELA tiden, gör att man kanske inte ser allt det positiva som faktiskt finns här varje dag. Tur man fått 3 så fantastiska barn, som gör vardagen så meningsfull.

Hon har mått alldeles utmärkt dessa veckor, trots hennes låga värden. Glad och sprallig precis som hon ska vara. Förutom hennes hosta som varat i 3 månader nu. Hon har inhalerat varje dag och är mycket bättre, men den vill inte riktigt ge upp.

 

2013 var ett av de värsta åren i mitt liv, men också det bästa året i mitt liv. Freja var sjuk varje dag hela året, men det var även detta år då Lasse och jag gifte oss och köpte hus. Fast om några år kommer man bara minnas det som var bra, så det får väl bli det bästa året trots allt!

Eller näst bäst, på första plats kommer åren 1999 och 2011. Den 26 Februari 1999, fick jag mina tvillingar, Anton och Matilda. 1,3 kg vägde dom. Matilda var 36cm och Anton var 37cm lång. Nu fyller dom 15år nästa månad och båda är 173cm långa! (10cm längre än mig!) och väger en bra bit över 1,3 kg :) 

 

 

 

 

 

 

Är väldigt längesen jag skrev något nu. Har fått flera förfrågningar när jag tänker skriva. Blir glad att höra att ni trogna läsare fortsätter att läsa här. Har många besök här varje dag, trots att jag inte skrivit på över en månad.

 

Känns som att denna hösten har det varit jobbigare än väntat, med tanke på att Freja bara får tabletter nu. Hon har varit inlagd flera gånger med infektioner. Sista gången var för 3-4 veckor sen och den har hon inte hämtat sig från ännu. Hon är förkyld och hostar väldigt mycket, dagar som nätter.

Annars är hon oftast pigg och glad. Leker mycket med kompisar och vi brukar vara på öppna förskolan 1-2ggr i veckan, så hon får busa av sig. Svårt att förklara, men hon är verkligen en sprudlande glad tjej, där det inte syns någonstans att hon är sjuk. Det enda är att hon har en port på bröstet och ärren. Freja sa själv för ett par dagar sen att hon ville ta bort den. Hon grät och tog på den och sa "jag vill inte ha den mer, mamma". Det har hon aldrig sagt innan.

Men som sagt vårt vardagsliv är nog nu som de allra flesta småbarnföräldrar mestadels just nu.

 

Jag själv däremot har börjat grubbla en hel del. Funderade häromdagen på det här folk brukar säga (även jag innan), att "cancer är ett så laddat ord". För mig är det inte det längre. Vi möter cancer hela tiden nu. Barn som klarat sig och dom som fortfarande är under behandling. Vi hör genom andra "cancerfamiljer" om barn som inte klarat kampen, men som tur är har ingen vi lärt känna personligen förlorat kampen, men den dagen kanske kommer att komma, men hoppas innerligt att detta inte kommer att ske. Jag kan ändå inte sluta tänka på de 4 stolarna ibland och under det senaste året har vi lärt känna långt fler än 4 barn.

Freja ska definitivt inte få den fjärde stolen, men då ska ju något annat barn få den istället. Ja, så kan jag gå och grubbla ibland.

Något som är mer laddat än "cancer" för mig (och säkert många andra i samma situation) är "ÅTERFALL". Desto längre behandlingen fortgår, desto närmare kommer man ett eventuellt återfall. Risken är inte så stor, men den finns där.

Varför jag går och tänker på det hemska ordet är att jag egentligen inte vet hur man ser på proverna att det kan vara ett återfall. Det jag vet är vad vi fick lära oss i början av behandlingen.

Ska förklara enkelt och så att ni som inte kan något alls om detta, kanske förstår litegrann iaf.

Alla har vi bl.a vita blodkroppar i blodet. Enkelt uttryckt så är det dom som försvarar oss mot infektioner. Det finns flera olika sorters vita man tittar på vid provtagningarna, men jag håller mig till att kalla alla bara "vita". När Freja blev sjuk, var det en sådan cell som delat sig fel och som kopierade sig lavinartat. Dessa elakartade celler tog död på andra celler som man behöver t.ex röda blodkroppar och blodplättar.

För att få Freja frisk sattes det in massor av cellgift till en början, för att sen minskas succesivt, till att bara vara tabletter nu.

Vad cellgiftet gör är att det dödar dessa celler, och andra bra celler med för den delen. På varje provtagning är det bl.a de vita man vill se, så att de inte blir för många, för då kan de elakartade börja "gro" igen. De vill att de värdena ska ligga lågt. Det som i folkmun kallas "immunförsvar". Skulle de ligga högt, då ökar de medicinerna, för att trycka ner värdena också kollar man efter en vecka igen.

Nu har Freja legat för högt 3 veckor i rad, trots doshögning.

Jag är av den oroliga typen, som mer än gärna stressar upp mig i onödan (oftast). Tar väldigt mycket onödig energi och vill väl egentligen inte prata så mycket om det. Dels för att jag hellre pratar om något kul och för att det ska göra mig ännu mer orolig. De senaste gångerna på sjukhuset har jag tänkt fråga hur man märker ett återfall under behandling, men inte gjort det, för att jag vet att det inte blir ett solklart svar. Finns säkert olika sätt att märka det på. Risken för återfall är dock liten och risken är mindre desto yngre man är (har inga belägg för att det är sant, men jag har hört det någonstans och väljer att tro på det).

 

Här hemma går det framåt. Freja har fått sitt efterlängtade rum, med prinsessan på väggen. Hon sover hela natten i sin nya säng, på SITT rum och UTAN nappar.

Inte annat än att man är stolt över henne.

MEN hon kan vara en riktig liten xxx(motsatsen till prinsessa) också, precis som alla andra i den åldern. Ett bra exempel på det var när hon häromdagen åt sin gröt till frukost. Jag tar burken med äppelmos (har hon alltid på gröten), för att skrapa ur det sista till henne. Detta skulle jag inte gjort. Det blev en kamp på 20 min. Hon var helt vansinnig för att jag rört "hennes" äpplemos och jag arg för att hon börja skrika istället för att prata. När hon väl kom till sans, så satt hon och krama burken, så fingrarna blev vita.

Efter en stund säger hon själv "Feja skikej inte, feja kan pjata". Helt vanlig frukost med en snart 3-åring vid bordet :).

 

En sak som är stort, är att vi bokat en resa ihop med Lasses syskon, Patrik och Malin och deras familjer. Vi ska äntligen få komma iväg och slippa alla måsten, sjukhus och få lite sol och värme. Mycket att tänka på med papper, mediciner och försäkringar för Frejas del, men det är det värt. Vi har fått bidrag från en fond, så detta kan bli möjligt för oss. Glad och tacksam att dessa fonder finns för att söka till olika ändamål.

Vi får än så länge "bara" åka inom Europa, men det spelar inte alls någon roll hur långt eller vart, bara att vi ska iväg och dessutom få dela det med Frejas kusiner blir extra kul.

 

Passar på att säga Grattis till världens bästa man, pappa och bonuspappa Lasse, som fyller år idag. Vi älskar dig!

 

Vi firade farfar Börjes 60-årsdag under en heldag, som Anna fixat så bra. Tipspromenad (undrar vem som vann den :D) och korvgrillning vid ön. Sen julmarknad och efter det blev det god mat och pyssel hemma hos Anna och Patrik. En fantastiskt fin dag blev det! Här sitter kusinerna bus...Wille, Nova, Maja, Freja och Elin.

 

 

 

 

 

Nästan en hel månad sen jag skrev nu. Kanske ett bevis på att vårt liv nu är ganska "normalt", åtminstone till största delen.

Sen jag skrev sist har Freja varit inlagd på sjukhuset två omgångar och det får mig att komma i negativa tankebanor. Är det inte nu det ska vara mindre av det? piggare och friskare? Nej denna hemska sjukdom påminner sig titt som tätt oavsett man vill eller ej, in i det sista tydligen.

Första gången var för 2 veckor sen. Tempen nådde aldrig över 39 och då sätter de oftast inte in någon behandling, utan väntar ut och ser om den lägger sig själv. Det gjorde den och vi fick permission redan dagen efter.

 

För en vecka sen var Frejas kusiner här och lekte. Dagen efter ringer min syster och säger att hennes flicka fått vattenkoppor. Det man haft mardrömmar och hört så mycket om. Jag stressar upp mig som vanligt, dessutom ensam hemma, eftersom Lasse är på jobbet. Ringer direkt avdelningen och där är upptaget ca en halvtimma. Ja stackars hon som satt i växeln, som fick höra både en och två gånger att där var upptaget.

När jag väl kom fram, så skulle de återkomma när de pratat med läkarna.

Vad gör jag under tiden? Jo jag letar på nätet efter..ja vad letar jag efter? Blir bara mer stressad ändå, så varför gör man så? Inte vet jag. Frågar andra mammor och pappor, som är i samma båt, om deras erfarenheter.

På eftermiddagen fick hon komma upp och få vaccin, en spruta i varje lår.

Har pratat med en läkare i efterhand om detta vaccin, hur det fungerar. Det förebygger, så man inte blir smittad så lätt (det är hon ju sannolikt redan). Det gör KANSKE att (om det bryter ut) det blir lite mildare än om hon inte fått det. Hon smittar tydligen mindre om hon fått det om jag förstod rätt.

Jag trodde dessutom att efter detta vaccinet kunde hon INTE bli smittad alls på 3 månader, men så var inte fallet heller.

Man vill bara höra att, ja nu när hon fått detta går hon fri denna gången och ni behöver inte oroa er alls för smitta i 3 månader.

Vi får vänta ut dessa 10-20 dagar, som det kan ta innan det bryter ut, så på onsdag och en vecka framåt får vi var observanta på prickar.

 

Natten mellan måndag och tisdag förra veckan vakna vi av att Freja hostade. Vi tog upp henne och kände att hon var väldigt varm. Då hade hon 39,8. Jag, som vanligt, får panik och springer runt och hittar inte mina kläder. Vad ska vi packa? Stackars Freja var helt utslagen.

Tankarna som maler runt då är, undrar hur länge hon haft över 38,5 (då vi ska åka till avdelningen)? Kanske det varit flera timmar? Är det något allvarligt?

Minsta infektion kan vara allvarlig om hon inte får behandling. Yrvakna, nervösa och stressade kom vi upp till sjukhuset. Efter ett tag var tempen uppe på 40,7.

Vilken läkare kommer in? Jo en vi aldrig träffat innan! Hon är säkert en jätteduktig läkare, men i vår situation vill man ha någon man känner och som kan dessa barnen, och som Freja har förtroende för. Ska inte skriva vad jag tänkte just då.

Tog ett tag, men till slut fick dom tagit blodproverna, så de kunde ge henne febernedsättande. Antibiotika sattes även in, som hon fick var åttonde timme i blodet.

Hon blev isolerad, eftersom dom inte visste vad febern berodde på. Lungröntgen fixa hon jättebra med. Fick göra det, för att utesluta lunginflammation. 3 långa tråkiga dagar blev det inne på ett litet rum. Freja fixa det bra de första 2 dagarna, då febern höll i sig. Sista dagen klättrade hon på väggarna och ville ut och hem.

På torsdagseftermiddag var proverna bättre och hon var feberfri, så vi kunde åka hem.

Fick bara öka på pencillinet hon redan får 2 dagar i veckan, så det blev tors-sön istället för fre-lör.

 

Nu är hon pigg och glad igen. Härjar runt som vanligt och testar vårt tålamod så mycket hon bara kan.

 Något jag går och oroar mig för just nu, är att jag imorgon ska ta bort två leverfläckar till. Den ena sitter precis på samma ställe som det andra, ser likadan ut, fast sitter på det andra benet. 3 veckors väntan innan man får svar på det. Bara vänta och se, inte mycket annat att göra.

 

Precis så här duktig är vår tjej när hon ska få ditsatt en slang och få behandling. Här inför det absolut sista behandlingen.

 

 

Många som fortfarande mailar och vill beställa armband. Har gjort ett litet uppehåll i pärlandet pga jag inte hinner med. Har inte möjlighet att svara alla, så hoppas ni ser detta och förstår varför jag inte svarat er.

 

Återkommer såklart när jag känner för att börja igen!

 

Tack alla!

Sista tiden har varit väldigt omtumlande på många sätt. Dels festen i lördags, som var mycket planering kring och dels för all uppmärksamhet i media.

 

Jag börjar med att berätta om sista högdosen som gick jättebra, allt flöt på och vi kom hem på fredagen, som det oftast har blivit.

Inte för så längesen pratade jag och Lasse om att nu var det snart inga barn under behandling på sjukhuset med Leukemi (räknar inte tablettdelen), men redan innan Freja var färdig, kom nästa barn in som fått denna fruktansvärda diagnos. Fick en sån rysning genom hela kroppen, för nu vet man att det är en tung tid framöver för deras familj. Vill verkligen visa att det verkligen finns ett ljus i tunneln, att det är sant. För jag vet att när läkare och sköterskor sa det, tyckte jag det var nonsens, för jag trodde de sa det för att lugna. Först när man pratade med andra och såg deras barn, då lättade det lite.

Därför körde jag upp en runda till avdelningen i fredagskväll med en nalle från Freja. En nalle som hon råka få dubbletter av när hon blev sjuk. En nalle som hon gillade väldigt mycket. Jag stoppade undan den ena, som jag nu plockade fram till flickan tillsammans med en hälsning från oss.

Freja fick en Alice-mössa av Alices familj i början och jag minns hur glad jag blev. Någon i samma båt, som tänker på oss! Det värmde och jag hoppas nallen gav det till dem också.

 

Var precis därför vi tackade ja till reportaget i Hallandsposten, kunde det ge tröst och hopp för någon, är det värt att lämna ut sig och sin resa genom allt jobbigt, till något bra. För det tar både kraft och energi av en att traggla igenom allt igen.

Ulrika och Lina (reportern och fotografen) var fantastiska människor. Trängde sig inte på och tog sig verkligen tid för oss. Vid ett tillfälle satt jag t.o.m och grät över en helt annan sak när dom kom, och dom lyssnade. Fint gjort av dom.

Har en del gammal skit i ryggsäcken, som dom nämnde i tidningen, som jag kanske väljer att skriva om någon gång, när det känns rätt.

Lina hon lekte och busade med Freja, därför hon fick så bra och naturliga bilder på henne. Hon gillade verkligen henne och har dessutom frågat efter henne. "var hon med kamejan". Var nog en bra grej för oss också att prata av sig med några som var intresserade (alla andra är väl trötta på tjatet) och lyssnade.

Ni ska få se en del bilder dom tagit, som inte var med i tidningen. Hon lovade att vi skulle få dom, tillsammans med bildspelet som dom gjort på HP:s webbsida. Musiken är skriven till Freja och heter "HOPE". Blev väldigt rörd när jag såg det, tillsammans med den fina musiken. Har du inte sett det kan du se det här:

Imorgon kommer vi i kvällsposten för den som vill se.

 

Mitt i allt detta, så planerade vi vår fest. Mycket att tänka på när man ska ha det i ett tält i trädgården i September månad med nästan 80st personer. Dessutom hålla det hemligt att vi skulle gifta oss. Två av våra vänner var vittnen och Lasses föräldrar, dom 4 var de enda vi berättade det för.

Min vän Linda visste det också (fast det vet inte Lasse förens nu när han läser detta, haha). Hon fixade hit en tjej som sjöng en låt från mig till Lasse. Hon hade dessutom tagit med en som spelade violin och en på gitarr. En låt jag gärna själv hade sjungit för Lasse, men det besparade jag gästerna. Hon sjöng den fantastiskt bra!

En låt jag i många år har älskat och den säger allt. "om du tvekar" med Sarek. Har den, tro det eller ej, på min spellista när jag springer!

Även Padde (Lasses bror) och hans fru Anna, sjöng en låt tillsammans. Underbart fint av er och ni sjunger fantastiskt bra!

Så efter detta så heter vi alla Hiblin. Vilket gjorde mig väldigt glad. Jag vill så gärna heta som alla mina barn och då var Hiblin enda möjligheten, men snäll som Lasse är, så gick han med på det.

Är så glad att tillhöra släkten Andersson (Har jag känt innan denna dagen med), för det är en familj med mycket kärlek och där bryr man sig om varandra, känns verkligen i hjärta och själ ska ni veta.

Pippi Långstrump kom på besök och delade ut guldpengar till barnen. Det uppskattades väldigt mycket, inte minst Freja. När hon sen dagen efter, upptäcker att hon glömt den, blev hon eld och lågor och dök ner i den. Där var dessutom många pengar kvar! Inte tal om att lämna tillbaka den..

4 tjejer från praktiska gymnasiet var på besök med och gjorde ansiktsmålningar på alla barnen. Frejas kusiner Emil och Pontus pappa som fixade hit dom. Jättekul, tack Set för du fixade det!

Maten vi bjöd på var helgrillad gris, potatissallad, potatisgratäng, hembakade bullar, sallad och flera goda såser. Snyggt uppdukat och en som fixade allt, väl värt att lägga pengar på och slippa allt.

Blev precis som vi tänkt och alla verkar ha haft jättekul, inte minst jag! Superkul och längesen jag hade så kul, det kändes dagen efter. Tack för all hjälp kring festen, med tältresningen (var inte helt enkelt), alla förberedelser och all hjälp under kvällen. ingen nämnd, ingen klämd :)

De enda jag nämner är Anton och Matilda, som hjälpte till mycket. Dom har verkligen blivit både stora och mogna under detta året. Jag och Matilda har en tajt relation, kanske för vi är tjejer. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lång och vacker tjej. Anton har jag också en nära relation med, vi skrattar jag väldigt mycket ihop, eller som han brukar säga..mamma jag skrattar inte med dig, utan åt dig. Jaja, kul har vi i alla fall. En fin kille som förvånar mig många gånger med vilka kunskaper han har om mycket.

Han är genomsnäll. En gång när han var mindre och jag var ensam, så skulle vi köpa en julgran. Köpte den bara en bit ifrån vår lägenhet, så vi skulle bära hem den. Han som sålde den fråga om vi behövde hjälp med en hem. Då sträckte han på sig och sa, jag bär den hem! 7-8 år var han. Säger ganska mycket om hur han är som person.

 

Efter festen kom nästa stora omställning. Lasse skulle börja jobba, halvtid. Just den dagen tänkte Freja, att nu ska mamma veta att hon lever. Allt hon kunde säga nej till, var nej. Oj vilka bråk vi haft om att klä sig och borsta tänderna på morgnarna. En timma med skrik och rop med "dumma mamma" innan hon slutligen ger med sig och kommer och säger "flåt".

Men skam den som ger sig, två sista dagarna har hon gjort det direkt och då säger hon, "Feja inte lessen och mamma inte arg nu". Det ger resultat att inte vika sig.

Både skönt och jobbigt att vi är en bit på väg till ett "normalt" liv. Klart att det är skönt att Freja är så pigg och att Lasse kan börja jobba så smått, men jobbigt samtidigt. Som jag brukar säga, statistiken försvinner inte bara för att Freja är piggare. Jag tänker fortfarande på de där 10% som inte klarar sig och den risken finns ju fortfarande att hon kan vara en av dom. Först efter 2,5 år som resultatet av behandlingen visar sig.

Sen är det inte utan att det är en stor omställning att inte ha Lasse hemma alltid efter allt vi varit med om.

Men man vänjer sig vid det med.

Igår hade Freja besök av sina två kompisar Meja och Iris. Kul med besök, både för Freja och mig. Får bli lite mer av det nu när vi två är ensamma alla förmiddagar. Så vill nån hälsa på eller ha besök, så säg bara till :)

 

Lek på dagisets lekplats sent på kvällen.

 

 

 

 

 

 

Idag vid den här tiden för ett år sen, satt vi i Göteborg och vänta på att Freja skulle få komma till operation, för att få inopererat sin CVK, som senare åkte ut av misstag.

Kommer knappt ihåg hur det var, så mycket tankar om hur i h.. Freja kunde drabbas av detta och hur detta skulle sluta.

Någonstans förstod vi att det skulle bli jobbigt, men nu när man ser tillbaka, så förstod vi inte alls hur jobbigt det sen blev. Freja har varit fantastisk, nästan aldrig klagat, fast alla biverkningar hon haft. Inte mer än när hon hade som mest ont förstås.

Är så glad över att jag orkade skriva här. Är ovärderligt, när vi kommer berätta för Freja hur det var. (för stor ska hon bli!)

 

En mamma i Göteborg som sa till mig att skriv ner det du orkar och ta många, många bilder. Även på de svåra stunderna. Hon hade inte gjort det och ångrat sig sen.

Några gånger har jag gått tillbaka och tittat, men det är jobbigt att se.

 

Detta året har lärt mig väldigt mycket, om mycket. Man tar inte livet som en självklarhet, det kan vända vilken dag som helst.

Ordet vänner har fått en annan betydelse. Vänner har försvunnit, som man verkligen inte trodde, även om de är få. Det trevliga är att jag fått nya, som inte funnits i mitt liv innan.

Borde bara inte behöva hända något sånt här för att få veta det, men så är det i alla fall.

De flesta, som tur är, har funnits där och stöttat. Familjen, släkt och riktiga vänner har ställt upp med små och stora saker, som gjort detta året lite lättare för oss.

 

Ser så fram emot vår fest nästa lördag, då vi firar att detta hemska år, ligger bakom oss nu, och att vi flyttat. Närmare 80 st har tackat ja. Släkt, gamla vänner och nya vänner.

 

Idag är det då dags för sista högdosen. Nu på förmiddagen ska Freja sövas, som vanligt och få sitt SISTA cellgift i ryggen. Vid middagstid börjar SISTA högdosdroppet droppa in. Blir allt som vanligt, är hon hemma igen på Fredag.

Känns konstigt att det är sista. Menar verkligen att det är dubbla känslor. Eftersom hon ska äta cellgift i tablettform i 1,5 år till, så trodde jag att ett återfall under den tiden inte fanns. Har fått veta att så inte är fallet. Det finns risk, om än liten, för återfall. Jag trodde att dessa 1,5 åren skulle bli lite "frihet" i huvudet med mindre biverkningar och ingen risk för återfall.

Fast jag klarar väl det med, som allt annat, vad har man för val..

Hallandsposten kommer till sjukhuset idag. Kommer skriva om den medicinska biten och om sjukdomen, vad jag förstått. Reportaget kommer antagligen i slutet på veckan. Får hoppas det blir lika bra som sist.

 

Damp ner ett brev i lådan igår, på tal om att få "frihet" i huvudet. Återbesök på kirurgmottagningen nästa månad, för att kolla mina leverfläckar. Direkt blir man påmind om det och vad gör jag? Kollar leverfläckarna (alla miljoner).

 

Allra första bilden vi tog på henne som sjuk. Helt slut efter färden till Göteborg, tidigt på morgonen, fastandes. Hon har fått första nålarna satta i hennes små händer.

Vår vardag nu har inte varit riktigt som vanligt sista tiden. Mycket här hemma att fixa med huset och mycket arbete med Frejas Armband. Tar enormt mycket tid, dels att ta emot alla beställningar, svara på frågor, meddela om betalning, påminna folk och sen ska armbanden göras också. Är fantastiskt kul att det fått sån respons från folk, men hinner inte riktigt med själv. Därför bjöd jag in folk häromkvällen på en pysselkväll. Jättekul att så många vill komma och hjälpa till. Många som inte kunde just denna kvällen, men gärna kommer nästa gång och även folk som hört av sig efter, att de gärna vill komma.

Mysigt och väldigt kul var det dessutom. Hallandsposten var med under kvällen med, eftersom dom håller på med flera reportage om oss.

Först blev jag väldigt förvånad att dom ville komma hit. Ännu mer förvånad blev jag när det skulle bli så stort. Förstasidan och 4 sidor, första gången, kommer 2 omgångar till. En nästa vecka, då Freja ska få sin sista högdos. Jag vet inte riktigt vad jag ska känna just nu. Blir lite mycket kanske, för även kvällsposten har hört av sig nu idag. Vet inte riktigt vad vi ska svara dom ännu. 

 

Ett år har gått på måndag, det vi väntat på så länge. Vi har länge tänkt på att det ska bli så skönt när hon bara har tabletter kvar. Samtidigt säger pessimisten i mig att desto mindre behandling, desto större risk för återfall. Jag vet att återfall under tablettbehandling är ytterst ovanligt, men den finns och det räcker för mig. Risken för barn att få cancer är liten, risken för att 2 i samma familj drabbas är ännu mindre, om inte säga obefintlig, när det handlar om samma vecka. Så det där med statistik och risk, finns inte för mig.

 

Det många säkert inte tror, är att det kan faktiskt vara jobbigt att höra "nu är det över" "hon är ju så pigg" "när ska ni börja jobba?" "nu kan ni andas ut" "nu kan ni vara glada" bla bla bla.. Såklart är jag glad att hon är pigg och att det går framåt och inte bakåt, men ibland känns det som folk tycker att nu ska vi vara glada, pigga och rusa iväg, tillbaka till jobbet. Det funkar inte riktigt så.

Lasse ska börja så smått om 3 veckor att jobba. Bara det tycker jag är jobbigt. Att inte ha han hemma om det skulle vara något, känns främmande. Vi har under detta året alltid haft varandra om det skulle vara nåt. Detta året har tagit väldigt mycket på krafterna och stundtals känner man sig utmattad.

Hon har på måndag varit sjuk i exakt 1 år, då har hon exakt 1,5 år kvar. Sen är det många år, kan jag tänka mig, med oro och ångest för återfall. Varje gång kommer man påminnas när det är provtagning och väntan på svar. Det kommer hon att få göra, tills hon är vuxen.

Jag vet såklart inte hur det kommer bli då, det vet bara dom som är där och har varit där, men jag vet så mycket att detta är något vi får bära med oss hela livet, som har förändrat en del av en, föralltid.

Nu när Hallandsposten varit här och vi har fått berätta allt igen, så känns det såklart tungt emellanåt. Att se deras reaktioner och bilder igen, är att ta en tillbaka flera månader i tiden. Allt har på senare tid blivit vår vardag. Att träffa cancersjuka barn har blivit "normalt" för oss. Låter kanske helt korkat, det tycker jag själv när jag tänker efter, men så har det blivit. Det är Frejas kompisar, som vilka kompisar som helst. På sjukhuset pratar vi nog minst om cancern tror jag, mest andra som undrar och frågar.

 

Idag har vi varit på marknaden i Våxtorp med Frejas farmor och farfar. Åkte karuseller och dansa loss i ett stånd som spelade musik. Så många roliga stunder och skratt hon ger oss. Ville lagt upp klippet här när hon dansar, men min assistent (Matilda) är inte hemma och kan hjälpa mig, så tyvärr får ni vänta lite på det. Urusel på sånt, är hon som fixar filmklipp och sånt här.

Vi sa till henne att snart ska du få åka karusell. Efter en liten stund sprang hon iväg och jag fråga vart hon skulle. "beja väntat snart nu, jag spinger till sellerna nu".

 

Första sidan i Hallandsposten idag. Är superstolt över mina 3 fantastiska barn Anton, Matilda och Freja <3

 

 

  

Livet rullar på som vanligt. Fullt upp med huset. Vi eller Lasse och Anton rättare sagt, renoverar och fixar. Lasses lillebror Padde och Lasses pappa har hjälpt till mycket, vilket vi är oerhört tacksamma för.

 

Snart är Anton och Matildas rum klara, så Freja kan få ett eget rum. Det rummet som blir över, ska vi ha till data/pysselrum. Ska bli jättekul att få alla grejer till armbanden på ett ställe. Nu får jag flytta runt det, efter var det får plats och plocka ihop det igen för varje gång.

Känns så kul att alla verkar gilla armbanden dom fått hem. Enstaka fel har det blivit. Något har varit på tok för litet, eller en gång hade jag skickat helt fel färg. Kan bli så när man sitter sent på kvällen och börjar bli trött.

Färgerna jag gör nu är enfärgade blå, grön, svart, vit och rosa, eller randiga en färg+vit. Ny färg kommer bli röd, men har inte fått hem den ännu. Kommer förhoppningsvis nu i veckan.

 

http://www.barncancerfonden.se/1307241412/ Detta är länken till insamlingen, som nu är uppe i 16250kr!

Ganska stolt faktiskt, trodde jag inte när jag började för 1,5 månad sen.

 

Min blogg har lästs av någon på Hallandsposten, som hört av sig. Hon ville göra ett reportage om vår familj, Freja och uppmärksamma "Frejas Armband". Det var inte självklart att tacka ja. Ville såklart först veta att alla i familjen var bekväm med detta.

Vi tackade ja till detta. Tanken är att de ska komma hem till oss på tisdag för en intervju. Senare ska de vara med under Frejas sista högdos, som kommer andra veckan i September. De ville även närvara vid vår stora fest, som vi ska ha för Freja den 21 September. Vi får väl se hur detta går, ska bli kul att se hur det blir.

 

Eftersom Freja är så pigg nu och värdena är så bra, så passade jag och Freja på att följa med Meja och hennes mamma till öppna förskolan en förmiddag. Kanske inte det bästa, men Freja tycker det är så kul där och viktigt med livskvalité med. Hon härjade runt hela förmiddagen och hade jätteskoj. Påminner henne att hon inte ska röra dom andra barnen och spritar hennes händer med jämna mellanrum. Inte för att jag vet om det gör nån nytta, men känns bättre för mig i alla fall.

 

Samma dag, gick vi ut och åt med Lasses syskon och deras barn. Inte heller kanske så bra, med tanke på hur mycket folk där var, men kul hade både hon och vi andra. Hon är dessutom fortfarande pigg och inga tecken på att fått några baciller.

 

Några byggarbetare är här under några dagar och bytar syllar på huset. Det bankar och skakar i hela huset. Inget kul alls, men de är klara om ett par dagar och då kan vi äntligen få iordning i trädgården. Freja har inte ont av dom, hon sover som en stock, fast oväsendet.

 

Här leker Freja med Alice. En otroligt fin familj som vi lärt känna på sjukhuset. Samtidigt som jag helst hade sluppit lära känna alla dessa fina människor som vi gjort, så är jag tacksam att det finns så många positiva människor, som ger en hopp. Hade såklart velat att det var under andra omständigheter vi lärt känna varandra. Hennes mamma Sara Brodén säljer "Alicemössor" till förmån för Barncancerfonden. Har länkat till sidan här på bloggen. Det är hon som tagit de fina bilderna på tjejerna!

Känns konstigt att Alice fick sin sista behandling i onsdags och att vi nu inte kommer springa på varandra titt som tätt, men och andra sidan kan vi ses på roligare ställen istället. Kommer nog alltid att förbli en väldigt speciell vän för Freja <3

Önskar all lycka till henne och hennes storebror Philip och mamma och pappa förstås.

 

 

Imorgon hade det varit en månad sen jag skrev sist. Lång tid, men känns inte som det. Mycket har hänt.

Vi har nu kommit till rätta i huset. Freja stormtrivs och vi andra med.

Jag var väldigt nervös över att flytta. Var livrädd att det inte skulle kännas rätt, när vi väl var här, men det känns verkligen rätt.

 

Många tankar och planer på hur vi vill ha det. Vi försöker ta ett steg i taget. Man får inte glömma bort att det varit ett tufft år vi haft bakom oss, både psykiskt och fysiskt. ETT ÅR! Ja snart är det ett år som gått. Lite mindre än 4 veckor bort är det den 9 September. Den dagen vi aldrig kommer glömma.

Den 9 September i år, kommer hon läggas in för sin SISTA högdos! Känns ofattbart att vi kommit så här långt.

Förra året tänkte jag att denna dagen aldrig skulle komma. Men nu är den snart här och det ska firas med en stor fest.

82st exakt har vi bjudit hit den 21/9 på kombinerad inflyttningsfest och fest för vår tappra lilla tjej. Vi ska vara i vår trädgård, så får hoppas på en riktigt fin höstdag! Annars får vi ordna värmefläktar i tälten.

 

Frejas Armband går riktigt bra. På hennes fond är det just nu 14.000kr. Mer än vad jag hoppats på så här långt. Jag har sagt till mig själv bara, att jag inte ska göra mer än några stycken om dagen, för att orka med. Blir därför ca 2 veckor att få dom klara, efter ni beställt.

Det finns följande att beställa:

Helsvarta, helrosa, helvita, helgröna, helblåa, svart/vit, rosa/vit, grön/vit, blå/vit.

När ni beställer är det bra om ni mäter handleden den ska sitta på. Kan man inte det av någon anledning, så får jag veta på ett ungefär, om det är kille/tjej, smal/kraftig och ålder. Brukar bli ganska bra ändå, för de är elastiska dessutom.

 

Var på sjönevads marknad i helgen. En kom fram och presentera sig för mig och tackade mig, sa att hon läste bloggen. Jättekul att du gjorde det!

Jag förstår nog inte hur mycket det berör folk när de läser den. För mig är det bara skönt att få skriva av sig. Att kunna gå tillbaka och läsa hur det var, när man orkar, har också varit till hjälp. Att det sen kan ge något till någon annan, är en väldigt bra bonus.

Har sett flera stycken med, som bär armbandet. Känns också lite underligt, men jättekul såklart. Lika kul när ni skickar bilder på era armband, när de sitter på.

 

Idag har vi varit på sjukhuset. Hon har fått sin näst sista vincristinbehandling (det cellgiftet som hon får ont i benen och käken). Sista blir i Oktober, efter det är det "bara" tabletter kvar.

Många av hennes kompisar var på sjukhuset idag. Bl.a T och A som hon så ofta pratar om. Lite konstigt att allt på sjukhuset har blivit så "normalt" för barnen. Jaha, där kom hon från sövningen och hon ska få slang, precis som jag idag. Droppställningar som springs runt med, "måste atta slangen" säger Freja till någon, som vet precis vad hon menar.

Allt gick bra idag, bara provsvaren vi inte hann få innan vi åkte hem. Alltid dom som avgör den kommande veckans dos av tabletter.

Idag ska hon även börja sin kortisonkur, som hon ska ha i 5 dagar. Brukar gå bra. Det vara bara sist, som hon vägra och spottade ut. Får hoppas det går bra dessa dagarna.

 

Flytthjälpen samlad och äter smörgåstårta. Tack ska ni ha för er insats!

 

 

 

 

Tung dag idag. Har verkligen inte sett fram emot denna dagen.

Högdos mitt i sommaren! Tanken får en att vilja kräkas. Inte kunna gå ut på flera dagar, Freja som älskar springa barfota ute hela dagarna med kompisarna. Vi får alltid tvinga in henne, när alla andra gått in.

Blir nästan senare för varje dag. Har så svårt att säga nej, eftersom vi vet att denna veckan blir det inte mycket till frisk luft.

 

Vet inte varför just denna högdosen känns extra jobbig. Är väl för många andra ska ut på semester och att det är sommar och sol. Freja har inte heller kunnat bada, eftersom hon legat alldeles för lågt i sina värden. Det har inte gjort saken bättre. Det är bara att bita ihop och ta sig igenom det, som allt annat.

En vän sa till mig, att hon trodde någonstans att sånt här drabbar de som är starka och klarar av det. Hon tycker vi fixar det över förväntan, att vi är positiva och glada för det mesta ändå.

Jag tror att folk kan uppfatta det så och jag tror också att vi är väldigt starka i vår familj. Men även jag gråter floder och oroar mig kanske lite för mycket ibland. Inte bara för Freja, utan även för mina stora barn.

Dom har fått utstå mycket. På gott och ont. Två fantastiska barn som jag är otroligt stolt över!

 

Dom är inte hemma nu och Freja börjar sakna dom. Hon säger att dom är i skolan och kommer hem snart (hon förstår inte riktigt att dom har en annan pappa, så det har blivit att vi sagt att dom ska till skolan, eftersom hon nöjer sig med det svaret) . När vi körde till sjukhuset ikväll, sa hon att hon sakna dom och att hon ville krama dom jättehårt. Lilla pluttan!

 

Sista veckan har gått åt till att pärla armband. Hur kul som helst att så många vill köpa. Många som hört av sig och tycker dom är jättefina. Barn som inte vill ta av sig dom, som har dom på sig, natt som dag. Blir så glad av alla fina kommentarer och bilder när ni har dem på.

Har inte hunnit fixa en insamling på Barncancerfondens hemsida, men det kommer.

Packat har vi också hunnit med. Bara 16 dagar kvar till flytten. Ska bli jättekul och jätteskönt att få större och ETT plan, inte tre längre!

Ska erkänna att det är med dubbla känslor, för jag stormtrivs där vi bor nu om det inte varit att det är för trångt.

 

Idag har vi åkt tåg till Ängelholm och gått runt i hembygdsparken. Freja tyckte det var jättekul att åka tåg och titta på alla djur. Vilken energi hon har, springer runt, leker och busar. Helt ovetandes om vad som ska hända i veckan. Något som faktiskt ger tröst. Hon behöver inte oroa sig och ha ångest, som om hon hade varit äldre och visste vad som vänta.

Äter som en häst gör hon också och går upp i vikt. Något som man inte kanske skulle förvänta sig just nu, men hon är inte som alla andra för hon är Freja Andersson, kämparnas kämpe!

Hon gick själv ut till sköterskan ikväll och sa att hon ville ha en macka med korv och saft till det. 2 minuter, så var den väck!

Nr 16 i snutteskaran fick hon av sin snälla sköterska idag, för hon var så duktig. Valde ett lamm, som hon redan har. Finns väl inte många sorter kvar som hon inte har skulle jag tro.

 

Imorgonbitti ska hon sövas och få sina cellgifter i ryggen, sen startar dom högdosen. Förhoppningsvis är hon hemma på fredag, som vanligt.

Då kan vi fokusera på flytten, som är så mycket roligare.

 

Freja på karusellen idag. Jag får en slängpuss när hon åker förbi <3

 

 

 

Händer mycket nu, så dåligt med tid för att skriva känner jag.

Har som sagt börjat göra armband till förmån för Barncancerfonden. Känns viktigt för mig att kunna göra något och bidra till forskningen. Kan säga att jag och Matilda är inte arbetslösa. Kommer in mycket beställningar, så det kan dröja 1-2 veckor för dom som beställt sista dygnet, men dom kommer det lovar jag.

 

Snart även dags för oss att flytta, bara 3 veckor kvar, så det håller oss igång med. Jag och Lasse är dessutom med i en tävling denna månaden. Den innebär mycket matlagning och träning varje dag, så vi har och göra känns det som. Fast jag gillar när det är så, faktiskt ingen som tvingar mig.

 

Freja blev bara utskriven från sjukhuset i söndags, men haft permission sen i onsdags. Varit inne och tagit prover varannan dag bara.

Hon har pendlat mellan 38-40,5 i temp under tiden på sjukhuset. Orsaken var (visade proverna flera dagar senare), att där fanns streptokocker i blodet. Olika penicillin i blodet i flera dygn, sen även 3 olika som hon svalt själv. Tur hon är så duktig på att svälja det, trots den illa smaken.

Hennes immunförsvar har varit nästan nere på noll (0.07), så hon har inte kunnat äta sina cellgiftstabletter på kvällen i över en vecka. Inte förens igår kunde hon börja med dom igen.

Får hoppas hon hämtat sig ordentligt till nästa vecka, för då är det dags för högdos igen.

 

Annars rullar dagarna på. Freja är pigg och glad. Lite trots, eller mycket, har kommit. Hon kan skrika både länge och högt om det inte passar henne. Om det beror på vanlig trots eller för att vi skämt bort henne, för att det är "så synd" om henne, vet jag inte. En kombination av båda skulle jag tro.

Denna åldern är annars väldigt rolig. Många roliga kommentarer, så vi får många goa skratt också.

 

Hon ville gå ut till grannarna häromkvällen när hon skulle lägga sig (dom hade fest) och ge dom "mapp" (napp), så dom sluta skrika. Då glömmer man snabbt att hon stunden innan skrek, för hon inte ville sätta på pyjamas.

 

Till Frejas stora förtjusning var hennes kompis, som är vår granne, inlagd ett par dagar när hon var inlagd. Inte kul för honom att bli opererad, men Freja var nöjd :)

En händelserik vecka har passerat.

Tidigt förra torsdagen åkte vi till Hjo med Lasses familj. Freja ogillar starkt att åka bil, så vi hade fixat så hon kunde titta på film i bilen.

Trots det, så gnällde hon redan när vi körde från Snöstorp där Padde och hans familj bor. Vi hämtade släpet som vi skulle ha med upp.

Hon ville inte sätta sig i bilen efter det. Vi som hade 3 timmar framför oss. Fast det gick ganska bra ändå. Stannade efter halva sträckan och fikade och då kunde hon springa av sig lite.

 

På campingen sov vår familj i stuga, de andra sov i husbilar och husvagnar. Campingen ligger så fint, där man ser ut över Vättern. 20 st var vi som firade midsommar hela helgen tillsammans. Precis som förra midsommar, fast lite annorlunda kändes det i år.

Freja hade sin kortisonkur hela helgen och för första gången, så vägra hon att ta den. Tyckte det var jättejobbigt att sitta och tvinga i henne den, medans andra barn sprang runt och lekte helt obehindrat, som det borde vara. Blev Lasse som fick ta det som vanligt, jag klarar inte av att se henne så ledsen, börjar gråta själv att se henne sån. Spottade t.o.m ut den en gång och det har aldrig hänt innan.

 

Många roliga saker har det varit också såklart. Farfar och farbror Padde höll i midsommardansen och dansen på kvällen. Freja levde verkligen upp och älskar musik och att dansa. Sa det att när Freja blir äldre får hon vara med och spela. Hon har fått den musikaliska genen ifrån dom tror jag. Shoppat lite, fikat nere i hamnen, ätit gott och bara umgåtts.

 

Hon har haft mer ont än vanligt av behandlingen hon fick dagen innan vi åkte. Speciellt i käken. Svårt att äta och klagat mycket på smärta. Vi fick bara tag på Alvedon, för apoteket hade stängt på helgdagar. Gjorde ett försök att gå ner med henne till ett vårdhem i närheten. Lite kul var det att avdelningen hette Freja, och den var för flyktingbarn. Personalen sa bara att dom inte fick lämna ut medicin, trots att det bara var Ipren vi fråga efter. Vi berättade dessutom hennes situation. Hur glad blev jag då, gick tillbaka direkt, trots att det precis kommit en skur.

En dos Alvedon till plus att dansen börjat, gjorde att det släppte för en stund. Hon dansade med sina kusiner, bland alla vuxna på dansbanan hela kvällen.

Var ett par som dansade, som sa till Lasse, vilken glädje hon sprider. Sånt blir man så glad av att höra.

 

Under midsommardansen på eftermiddagen, gick farfar fram till mig och Freja och berättade i mikrofonen om henne för alla människor som var där. Berättade även att vi börjat göra armband till förmån för barncancerfonden. Responsen blev fantastisk. Sålde slut på dom direkt och fick dessutom beställningar.

Tanken är att vi ska fixa en hemsida så småningom. Tills dess kan vi ta beställningar via mail, här, sms till mig eller via min facebooksida. Vad vi behöver veta är namn, adress, hur gammal den är som ska ha det och vilken färg som önskas. Färgerna vi gjort är blå, rosa, grön och svart. Ni får gärna önska en färg, så får vi se om vi kan ordna det.

 

På lördagskvällen fira vi min födelsedag en dag för tidigt. Vi åt allihopa på hamnkrogen. Var jättemysigt och efter det lekte vi på den stora lekplatsen och åt glass. Fina presenter fick jag också. Kunde inte få en bättre födelsedag.

 

På söndagen när vi åkte hem, så sov Freja i stort sett hela vägen hem. Hon var helt slut efter alla dagar med sena kvällar, lite sömn på dagarna, all frisk luft och alla intryck. Vi valde att inte stanna på hela vägen, så hon fick sova.

 

Väl hemma, så packade vi upp och pratade om att beställa något gott, eftersom jag fyllde år och ingen orkade ställa sig att göra mat. Hann bara prata om det innan vi upptäckte att Freja fått feber.

Vi kastades in i vardagen igen. Vi fick packa än en gång och köra till sjukhuset istället.

Tack och lov i allt det tråkiga, så var det tur att hon inte fick det när vi var iväg. Inte kul att hamna på ett annat sjukhus och speciellt inte under midsommar.

 

Freja är fortfarande på sjukhuset. Hon har pendlat mellan 38-40.5 i temp. Bara gått ner i temp när hon fått medicin. Hon har fått penicillin i droppform 3ggr/dygn. Igår byta dom ut det till en annan sort. Blodproverna visar inget, inte mer än att hennes crp stigit något och att hennes värden rasat mycket. Det ville vi, men kanske inte så fort.

Hon har aldrig längtat hem innan eller varit ledsen över att jag åkt hem, men denna gången har hon varit det. Inte kul att höra att hon vill ha mig där, när jag behöver åka hem eller när hon säger att hon vill hem.

Vi får se hur det går, hoppas verkligen hon får komma hem till helgen i alla fall.

 

 

Freja dansar på dansbanan med kusinen Elin. Padde hejar på henne i mikrofonen.

 

 

Lite bilder från helgen

 

 

En bild på hur våra armband ser ut. Vattendroppen som hänger på armbandet symboliserar Freja, eftersom hon älskar vatten. Kunde simma jättebra under vatten ända tills hon blev sjuk. Har inte blivit så mycket bad sen dess tyvärr. "ÄLSKAD" står det för att alla är vi älskade av någon, så alla kan bära det. Vi gör även till vuxna.

 

Nu är det verkligen längesen jag skrev. Allt flyter på som vanligt i vår familj.

Freja mår super superbra. Hennes värden är höga hela tiden och gick knappt ner något efter sista högdosen. Hennes dagliga mediciner fick ökas, men går ändå inte ner.

Njut säger många av att hon är pigg. Visst det är mer än härligt att se henne full av energi, men varför reagerar hennes kropp inte på behandlingen?

Läkarna säger att det inte är nåt att oroa sig för, men hon har legat över vad hon ska ett bra tag, så oroliga mamma blir såklart ännu oroligare. Får se vad proverna som hon tog idag visar.

 

Idag har hon varit inne på behandling och startar även sin kortisonbehandling idag, så nu får vi fylla matförråden inför midsommar.

Hon äter faktiskt riktigt bra nu, även utan kortison. Hon har till och med gått upp lite i vikt, vilket är jättebra. Nu väger hon lite mer än när hon blev sjuk. Hade varit nöjd med att hon håller vikten, så en ökning är bara bonus.

 

Dom stora barnen har slutat skolan och fått sina betyg. Kan bara säga att jag blev väldigt stolt över dom. Med tanke på omständigheterna, så förvänta jag mig inga toppbetyg. Fast jag blev glatt överraskad!

Dom har klarat av skolan galant och kunnat närvara precis som vanligt.

 

Idag var här en och tittade på vår lägenhet. Kändes att nu börjar det närma sig med stormsteg. Om 6 veckor flyttar vi! Kommer såklart bli jättekul, men lite sorgligt är det ändå att flytta från ett ställe där vi trivs så bra.

 

Imorgon åker vi iväg över midsommar med Lasses familj. Dans, sill, jordgubbar, camping, blommor, regn, en massa barn och födelsedag. Kan väl inte bli bättre tror jag.

Ska bli skönt att komma iväg hela familjen.

 

För er som inte läst vår berättelse och sett våra fina bilder så får ni länken här.

 

En dag på äventyrslandet med kusinen Nova och Lasses syster Malin. Fint väder och inget folk. Kunde åka karuseller hela tiden utan köer. En karusell åkte Freja 11 gånger på raken!