Två veckor sen jag skrev nu. Känns som det är dags att skriva av sig lite. Sitter ensam hemma, dom stora barnen har åkt till sin pappa, Lasse och Freja lämna jag på sjukhuset för en stund sen.

 

Sista tiden har större delen av min tid ägnats åt 3 speciella personer i mitt liv, som har det jobbigt just nu. Känns bra att kunna ge tillbaka lite, efter allt stöd vi fick när jag och Freja blev sjuka.

Ni betyder oerhört mycket för mig och jag finns här när som helst för er!

 

Under den sista veckan har Freja varit inlagd på sjukhuset 2 gånger. Första gången torsdag-lördag förra veckan. Då hade hon feber, men visa aldrig på nån infektion, troligtvis bara någon virus.

Däremot när febern kom tillbaka i tisdags, så blev det värre. Febern var uppe flera gånger på 40 grader och ville inte riktigt ge med sig, fast hon fick febernedsättande i droppet.

Igår steg värdet, som visar på en infektion (crp), högt. Hon börja även klaga på ont i örat när vi tog tempen. Innan vi hann göra en röntgen på lungorna(misstänkte lunginflammation), så upptäckte dom öroninflammationen.

 

Kan tyckas vara banalt. Är det också i vanliga fall, men i Frejas fall och andra med dåligt immunförsvar, så kan det vara väldigt allvarligt.

Har egentligen aldrig frågat hur farligt det kan vara med en bakterieinfektion innan, men idag fråga jag.

Han sa att det kan leda till allt från hjärnhinneinflammation till blodförgiftning, som kan vara direkt livshotande.

Nu har Freja dessutom väldigt dåligt immunförsvar, så pass dåligt att hon inte fick ta sina cellgifter ikväll. Det har dom bara behövt göra vid ett par enstaka gånger.

 

Vi har alltid varit väldigt observanta på feber och alltid tagit det säkra före det osäkra, men visst har tanken slagit en att kanske vänta och se om febern vänder. Inte direkt kul att bli inlagd i 3-4 dagar i "onödan".

De flesta febertillfällena är trots allt inte farliga infektioner, men man vet ju aldrig när den där farliga bakterien, som den hon har nu, dyker upp. Då är man ganska glad att man kommer direkt och tar prover.

 

Nu får hon penicillin i blodet var åttonde timme, kl.10, kl.18 och kl.02. Förhoppningsvis är det sista dagen imorgon och hon kan övergå till vanligt flytande sen, så vi kan vara hemma.

Idag har vi kunnat vara hemma mellan 10 och 18-medicinen. Fast det var bara jag och Lasse som ville hem. Freja grät hysteriskt och ville inte hem. Kul väl med lekkompisar och personal som busar med henne.

 

Jag kan fortfarande inte sluta att förundras över folk. Fast dom inte gör det av elakhet, så blir jag så arg ibland. En förälder som är på avdelningen, som ska få vara kvar ett par veckor till. Så jobbigt detta är har varenda människa fått höra både en och tjugo gånger. Jag har försökt att vara trevlig, men sen blir man bara trött och försöker undvika prata istället. (till saken hör att de vet varför Freja är där) Till slut orka jag inte lyssna mer, så jag sa bara att jag hade önskat att vi bara behövde vara här i ett par veckor och inte behöva springa ner dörrarna här till Freja är vuxen! (många år av efterkontroller)

Det blev tyst och vi kunde äta vår mat i lugn och ro:)

 

Min träning fortsätter på egen hand väldigt bra. Blir ca 7 pass i veckan i blandad form (har nog för mycket fritid). 3 styrkepass, sen blir det konditionspass för resten. Prova även på löpning för första gången idag, som jag inte gjort sen i somras.Köpt nya skor, så dom fick invigas.

Kändes mycket bättre än förväntat. Ska springa vårruset med jobbet, så nu vet jag att jag klarar det. Hade bättre tid idag än när jag sprang det förra våren. Då hade jag dessutom tränat löpning ett tag.

 

Sprang hemifrån en stund innan Lasse och Freja körde till sjukhuset. Sprang hemifrån, upp till Galgberget, sen sprang jag 5-km rundan, blev precis 7 km. In på avdelningen där Freja och Lasse vänta med min belöning och fuskmat. Hamburgare, som var längesen jag åt. Smaka smaskens!

 

Här sitter Freja i lekterapin. Hon är pigg idag igen och busar runt!

Idag ska jag bara skriva om mig själv. För lite mer än 2 månader sen hade jag gått upp ca 7kg pga jag tröstätit hela hösten och vintern. Slutade tvärt att träna när Freja blev sjuk. Innan dess träna jag flera gånger i veckan. Så att ligga på sjukhussängen och käka choklad satte sina spår.

 

Slutet av Januari hade jag fått nog. Då hade jag dels börjat få värk igen (har reumatisk värk) och orken var som bortblåst.

22 Januari började jag hos en personlig tränare. Började äta en strikt kost, tränade ca 3 gånger/vecka med honom(styrketräning), noga med sömn och vila och börja äta tillskott av vitaminer/mineraler. Har inte tränat kondition alls, som många tror är det bästa för att gå ner i vikt.

 

70 dagar senare, så togs sista bilderna som talar för sig själv. Har ingen värk längre, bättre hållning, tappat 7,1% kroppsfett, ökat 1,7 kg i muskler, sover bättre och såklart skitstolt över mig själv.

 

Utan min familjs stöd, Eddie(tränaren) och min envishet hade jag inte fixat det. Det har varit slitsamma timmar i träningskläderna, mer tid till matlagning och alla här hemma har fått sår i öronen när jag tjatar om mat och träning. Men dom har stöttat mig ändå!

 

Här är före o efterbilderna! Förebilderna togs 21 Januari och efterbilderna togs 1 April.

 

 

De sista dagarna har Freja varit ganska trött pga behandlingen förra veckan. Hennes blodprover igår visa att hennes värden är låga. Hon har haft en del näsblod också, men verkar ha slutat igen. Slemhinnan i hennes mun gör ont, så tandborstningen har blivit si så där sista dagarna. Gör ont och det svider när hon äter vissa saker.

Trots allt detta är hon vid gott mod. Hon leker, busar och äter faktiskt lika mycket ändå, förutom vissa saker då som ketchup t.ex.

 

Fick reda på idag att jag och flera andra mammor ska få åka på mammahelg på Asia spa i Varberg sista helgen i April. Det ska bli underbart att få rå om sig själv och dela det med andra mammor som är i samma sits som jag.

Det är barncancerföreningen som ordnar olika saker för familjer som har cancerdrabbade barn. Finns även pappa-helger och Anton och Matilda ska få åka på ungdomsläger i Maj till Hälsingland. Drabbade tonåringar och syskon ska få åka dit och hitta på en massa skoj i 4 dagar.

Betyder mycket att få komma med på sånt och få dela det med personer som vet hur det är och förstår vad man pratar om. Kan dela med sig av varandras erfarenheter, ge varandra hopp om framtiden.

 

Igår ordnade barncancerföreningen en påskfest för alla familjerna som går på behandling på avdelningen. God buffè (som Freja åt mycket av!) och Lasses pappa och bror kom och spela och sjöng. Alla barnen fick pyssla med. Det var en uppskattad tillställning med mycket bus, dans, sång bland bord, stolar, droppställningar och slangar!

En av Frejas kompisar hade slang i sin port igår. Vi pratade om det innan vi skulle dit av någon anledning. Freja sa bara "Beja döja vanen" (Freja köra vagnen). Vagnen=droppställningen

Hon tycker själv det är så kul att köra sin när hon har en.

 

 Några bilder från påskfesten igår. Bara bilder på dom som jag fått tillåtelse av!

 

 

 

 

 

 

 

Den senaste veckan med högdosen har gått bra. Hon fick komma hem redan sent på torsdagskväll, istället för fredag som vi trodde.

Hon är fortfarande pigg och inga biverkningar än, kommer först nästa vecka i så fall. Lite näsblod och lite blod från rumpan också, så kan bero på att hennes slemhinnor tagit lite skada redan.

 

Idag har vi firat lite påsk ute och träffat sex av Frejas kusiner. Vi har lekt , busat och grillat korv i skogen. Freja tyckte såklart det var toppen och är nu trött och nöjd.

Lånade Matildas kamera idag. Varken hon eller Anton är hemma över påsk. Lägger in lite bilder från dagen. Blir inget bildspel, eftersom inte Matilda är hemma, får väl lära mig själv snart kanske..

Tack alla för idag!

 

Pappa och Freja ska åka rutschkana.

Senaste veckan har varit bra. Freja har varit pigg och vi har passat på att träffa lite folk, några åt gången dock. I fredags var jag och min lillasyster och åt lunch i stan. Blir inte så ofta vi träffas, fast vi bor nära, men desto roligare att ses såklart.

Senare på kvällen var vi hos faster Malin och hennes familj. Freja var på toppenhumör och lekte med sin kusin Nova. Hon åt både av maten, efterrätten och t.o.m lite godis. Freja ville inte åka hem, hon tyckte hon kunde sova över. Tyvärr fick vi göra henne ledsen och åka hem, men hon somna bums hemma, glad och nöjd.

 

Igår kväll var min lillebror och hans familj på besök. Tyvärr ses vi också alldeles för lite, men desto mer att prata om. Freja tyckte det var kul med sina kusiner Nelly och Nora. Dom hade en liten fotostund med fotografen Matilda. Riktigt fina kort blev det på de tre modellerna.

 

Idag har varit en riktigt rolig dag för Freja. En vän till mig hade fixat så Freja skulle få komma till öppna förskolan, fast det är stängt. Öppna förskolan var Frejas favoritställe innan hon blev sjuk och saknade det mycket i början. Trodde hon skulle ha glömt det, men när hon såg att vi skulle gå in där, blev hon jätteglad, så det hade hon inte. Annelie, som jobbar där, ställde upp och var där. Fixade fika till oss och allt på sin lediga dag. Otroligt fint gjort av henne och Mickaela som fixat det och ni andra som kom med era busungar, så Freja fick leka av sig. Jättetack, värmer mer än ni tror.

 

När vi kom hem, så hann hon bara sova middag, sen stod farbror Padde med sin familj i hallen och skulle hälsa på. Vi tjuvstartade våffeldagen idag med våfflor, sylt, grädde och glass. Freja har aldrig ätit det, men hon gillade det!

Sen blev det bus och stoj med Maja, Wille och Elin innan dom skulle cykla hem. Vi passade på att cykla med, så vi fick en ordentlig cykeltur med lite friskluft.

Nu ikväll ville Freja ha en våffla till, så det var bara att ta fram järnet igen och fixa en såklart.

 

En rolig helg för henne nu innan hon ska läggas in. Det blir hon imorgonkväll. Då tas det prover inför tisdagen, då hon ska sövas och få sina cellgifter i ryggen. Efter det startar dom högdosen, som är färdig torsdag-fredag.

Hoppas på att det blir en fin påskhelg, med både fint väder och en pigg Freja, för det tar ca en vecka innan biverkningarna kommer.

 

Här kommer lite bilder från veckan. Sist kommer ett filmklipp från dagens besök på öppnis.

 

På blodprovstagningen i onsdags fick vi finbesök. Kusin Nova med mamma och pappa kom och fika med oss.

 

För en vecka sen kom vi hem från Danmark. Vi hade 3 dagar med bad, god mat där man slapp allt vardagsbestyr.

Freja mådde verkligen bra dessa dagarna. Badade från morgon till kväll, åt massor av mat, sånt hon inte brukar äta. Sov gott, fast det inte var hemma.

Anton och Matilda tyckte också det var skönt att komma hemifrån, dom badade med hela dagarna.

Jag själv tyckte det var bäst i de olika bubbelpoolerna, torrbastun och ångbastun och bara slappa såklart, skönt att få vara lat ibland.

Behövde inte vara rädd att Freja skulle frysa och bli sjuk. Minst 28 grader inomhus, 32 i bassängerna och 37 i bubbelpoolerna. Underbart när man är så frusen som jag.

 

På onsdagen var vi och tog prover som vanligt. Värdena hade sjunkit, men trots det ökade dom dosen ytterliggare. Ska vara pressad i sina värden inför högdosen som kommer nästa vecka. Då blir det som vanligt även sövning och cellgift i ryggen. Inlagd från måndag till troligtvis fredag.

Hoppas inte hon tappar så mycket hår denna gången, för nu har det verkligen kommit igång att växa, även fått sina ögonfransar tillbaka. Ca en centimeter är håret nu och mörkt har det blivit istället för blont som innan. Får väl se om det kan komma lite lockar med. Håret kan förändras mycket, både färg, kvalitet och även bli lockigt om det inte redan varit det. Hade varit kul med en brunett med bruna ögon. Har ju redan två fina blonda, blåögda barn.

 

Annars i veckan har vi bjudit hit några från familjen och även varit på kalas för ovanlighetens skull. Vi passade på nu innan högdosen att träffa lite mer folk, sen blir det lite mindre av det ett tag. Brukar bli väldigt dåliga värden då.

 

Här kommer lite bilder från den gångna veckan.

Matilda och Freja tittar på båten vi ska åka.

 

Idag är dagen vi väntat på sen Freja blev sjuk. Läkarna sa att de första 6 månaderna kommer bli tuffa, sen blir det bara bättre och bättre. Idag har det gått 6 månader och kan bara hålla med. De första 4 månaderna var riktigt tuffa för oss alla, de följande två har varit jobbiga med annat.

 

Nu är Freja mer eller mindre som innan. Spinger omkring, pratar, sjunger, dansar, skriker, tjurar och härjar som vilket barn som helst.  Visserligen med sämre förutsättningar än andra. Hon träffar bara andra barn ibland t.ex. Ofta är hennes värden dåliga, eller är andra barn sjuka. Hon kan inte gå på dagis som andra. Nu pratar hon mindre om dagis, men ett tag sakna hon det mycket. Hennes vardag kommer fortfarande vara mycket sjukhus, prover och behandlingar. Fast lite positivt med det är att hon kommer aldrig tycka sjukhus är läskigt. Hon vet att det är först blodprover när vi kommer dit och vet vilket rum vi går till och gör det. Läkarundersökningarna går som en dans numer. När hon behöver läggas in är inte det heller några problem. Hon vinkar glatt hejdå och vet att jag kommer tillbaka imorgon.

 

En annan period i behandlingen börjar. Nu har vi ett annat mål och det är hösten, då slutar alla behandlingar i blodet. 3 månader efter det får vi åka på semester i Europa om Freja håller sig "frisk". Något att se fram emot.

Tanken var att vi skulle åkt denna vintern som varit, men dom planerna försvann omgående. Thailand som vi alla längtar tillbaka till, får vi först göra 6 månader efter hon är färdigbehandlad, dvs om 3 år från idag. Så långt tänker vi såklart inte just nu och vi kommer hitta på andra saker innan dess.

Imorgon åker vi på en tripp till Danmark och "The reef" i 3 dagar. Ska bli så skönt att komma iväg och slippa tänka på allt vardagsbestyr, som varit ganska betungande länge.

 

Jag kan bara tala för mig själv, men att jag klarat av det så bra som jag gjort, beror nog mycket på min bakgrund. Alla som känner mig vet att jag aldrig fått nåt serverat i mitt liv. Har fått resa mig upp ett flertal gånger och gå vidare av egen kraft. Även om jag vet att detta som drabbat vår familj är fruktansvärt, så vet jag att jag klarar detta med. Till skillnad från andra gånger, så har jag människor omkring mig nu, som stöttar och bryr sig om mig. Stort stöd har vi i varandra här hemma. Anton och Matilda är stora nu och varit fantastiska  under denna perioden av våra liv och sen flera år, är jag lyckligt lottad att ha världens bästa sambo och pappa till Freja. Utan min fina familj hade jag nog inte fixat det lika bra och mått så pass bra, som jag faktiskt gör. 

En bra terapi har även denna bloggen varit och allt vad den för med sig, alla fina och stöttande ord har varit ovärdeliga när dagarna varit tuffa att ta sig igenom. Tack alla!

 

Dagen till ära har Matilda hjälpt mig att fixa detta klippet. Många jobbiga bilder finns med, men visar hur det varit och vad vi kan lämna bakom oss. Man glömmer snabbt hur jobbigt det faktiskt varit när vi satt och gick igenom alla bilderna. Kan tänka mig att det suddas ut mer och mer med åren. Tacksam att man faktiskt orkade fotografera henne från första dagen. Vet att jag fick tipset från någon som var längre fram i behandlingen, som ångrat att dom inte hade några bilder. Vi har tagit ofantligt mycket bilder, men här kommer några. En del har ni sett, några inte.

 

 

 

Sista veckan har varit ganska bra. Freja har fått en 5-dagarskur med kortison och det har vi fått känna på under helgen. Humörsvängningar, lättirriterad och svårt att veta för henne vart hon ska göra av alla känslorna.

Svårt att veta för oss med hur man ska bemöta henne. Ibland orkar man inte stå emot hennes vredesutbrott och kan bli irriterad själv. I sin tur drabbas man av dåligt samvete, när man tänker på hur svårt hon måste ha det.

Av kortisonet går hjärnan på högvarv och hon har även haft svårt att sova.

 

Hon har även fått biverkningar av cellgiftet hon fick förra veckan. Hon har haft stundtals väldigt ont i sina käkar och även klagat på ont i benen.

Är väldigt svårt att veta hur man ska vara mot henne. Låta henne få som hon vill och dalta med henne, eller vara hård och sätta stenhårda gränser?

Ja något däremellan hade väl varit bäst, men jättesvårt att avgöra om det är "vanlig" trots eller om hon mår väldigt dåligt och har ont.

Hon måste klart bli lite kluven med, när vi inte gör likadant alltid.

Man kan jämföra med att ens barn är riktigt sjuk med feber. Man tycker synd och barnet, som får ha napp hela dagen och äta glass bara om den vill t.ex.

Så skulle man ju kunna göra, men håller inte riktigt att göra så över 2 år. Då blir hon nog inte lätt att ha att göra med sen.

 

De två sista dagarna har det blivit bättre igen. Kortisonet är över och hon är glad igen. Nu går hon ganska obehindrat och man märker att hon har mer kontroll, för hon kan gå baklänges och halvspringer när man jagar henne.

 

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit de vanliga proverna, längd och vikt. Vikten är stabil, men längden har det inte hänt så mycket med tyvärr. Kommer väl så småningom.

Jag fick massage idag med, som är fantastiskt. Blir så avslappnad efter det.

 

Matilda har fixat ett litet filmklipp av bilderna jag tog på sjukhuset idag, som ni kan se här.

 

 

Vi var och badade för en vecka sen. Matilda var med och fotograferade.

Igår var det dags för första badet sen Freja blev sjuk. Efter hon sovit klart på eftermiddagen körde vi upp till sjukhuset. Freja var jätteglad och förväntasfull. Jag hade blandade känslor, var nog rädd att hon inte skulle gilla det.

Hon som var så glad för att simma, dyka och hoppa i från kanten innan, så hade det varit jobbigt om hon inte velat.

Först var hon rädd och ville inte i, men efter en stund gick hon med i och snart simma vi runt som innan. Hon ville dock inte under vattnet, eller rättare sagt vi provade inte. Tyckte det gick över förväntan ändå.

Underbart att vi börjat bada igen, så nu ska vi bada så ofta vi kan. Är hennes provsvar som får styra när vi kan bada.

 

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit blodprov. Första gången Freja gick själv in på avdelningen idag. Stor uppståndelse blev det. Hon blev glatt påhejad av personalen och Freja var på gott humör och delade ut bamsekramar till dom.

Blodprovet visa att hennes värden är mycket mer pressade idag än förra veckan, men var precis över gränsen så vi får bada. Så det blir bad imorgon igen!

Idag fick jag, Lasse och även Freja massage. Det var första gången för henne, så först ville hon inte. Efter en liten stund fick hon i alla fall massera armarna. Tanken är att det ska bli mer och mer, får börja någonstans.

När vi fikade idag, så gick Freja iväg med en av personalen till lekrummet och var borta ett bra tag. Hon är så avslappnad med personalen och litar på alla och tycker det mesta är roligt på sjukhuset, det är skönt, med tanke på hur mycket vi kommer vara där de närmaste 2 åren.

 

Jag och Freja i badet

Helgen har varit riktigt rolig. Freja tog sina första egna steg i lördags och idag gick hon själv även ute. Lite stapplig och lite svårt med balansen. Fast nu väljer hon att gå mer än att krypa. Känns fantastiskt kul.

Hon har visat farmor och farfar hur bra hon kan gå nu, när dom var och hälsade på i eftermiddags. Snälla farmor hade bakat bullar till oss.

Freja hon sprudlar av energi. Hon bakar, diskar, dukar, städar och idag har hon hjälpt till att rensa ut bland hennes kläder. Ikväll hjälpte hon även Matilda att fixa bland hennes kläder.

 

 Maten är lite si och så med. Ena dagen älskar hon köttfärssås, nästa spottar hon ut den. Hon har börjat gilla omelett, så det har hon ätit både till frukost idag och kvällsmål nu innan hon skulle lägga sig. Smör gillar hon med, gärna mycket och ofta.

 

Igår åkte jag med de stora barnen, min syster och hennes barn och badade. Fick lite dåligt samvete för Freja, som ÄLSKAR att bada. Hon gillar allt med badhuset, åker t.o.m alla rutchkanorna.

Varje gång vi kör förbi, säger hon "Eja bada dä".

Jag frågade om dom kunde göra ett undantag för henne och låta henne bada, när äventyrsdelen är stängd. De hänvisade mig till föreståndaren, som jag pratade med idag. En dag i veckan ska vi få komma och bada en timme innan dom öppnar! Sen får vi själva avgöra när vi tycker det blir för många och då går vi.

Vad glad hon kommer bli, kan knappt vänta.

Imorgon ska vi dessutom till rehab-bassängen på sjukhuset och bada med henne, så det blir första gången sen hon blev sjuk.

Vi får bada hur mycket vi vill, så länge hennes blodvärden är över en viss gräns. Hon får heller inte nyligen haft slang i sin port.

 

Freja knatar på i snöslabbet idag, ville såklart aldrig gå in.

Internationella barncancerdagen idag. Ville bara dela med mig av lite bilder därifrån.

 

Alla hjälps åt att tända

En vecka har gått och massor har hänt. Både roliga saker och andra mindre roliga.

I Fredags hade Freja oturen att gå och ramla på isen utanför där vi bor. Hon skrek mycket och det brukar hon inte göra. Hon har nog en väldigt hög smärtgräns efter allt hon stått ut med.

Hemma, när vi fått av alla kläderna, såg vi att benet var svullet, ovanför vänster fotled och den var mycket varmare än den andra.

Ett samtal till avdelningen och sen fick vi åka. Röntgen visa nåt avvikande, som inte ortopeden kunde avgöra vad det var. Han fick invänta ortopedöverläkaren, som inte kunde komma innan Freja somnat, så hon fick bli kvar över natten.

På förmiddagen kom ortopeden och pratade med oss. Prata kunde han åtminstone, men om jag fattade helt och hållet, vet jag inte. Han sa ungefär så här (fast i en väldigt mycket längre version), det kulle kunna vara en spricka eller rent utav helt av, det ser man inte, men oavsett så hade vi inte gipsat eftersom hon är så liten. Ok, men varför skulle hon då sova på avdelningen, för att få åka hem med stödbinda? När dom ändå inte hade gjort nåt åt det. 

Han tyckte vi kunde ge henne alvedon mot smärtan, men det får vi inte göra, eftersom då kan vi missa en eventuell feber. Kändes att vi själva kunde mer än honom faktiskt.

Hon hade ganska jobbigt sen över helgen. Hon hade nog ganska ont och ville inte stödja på benet alls. Jag tyckte detta var väldigt nedslående, eftersom hon hade kommit igång med att gå riktigt bra.

 

Men än en gång har vår kämpe visat sin enorma vilja, mot alla odds. Tog ett par dar, sen börja hon gå igen. Sa bara efter några steg "Beja tött i benen". Säger då och då att hon har ont, men att doktorn har lagat det.

Hon vill verkligen gå, fast det gör ont, hon klagar nästan aldrig vad det än gäller.

 

Freja har hjälpt till att baka tårtor, som vi ska ha på alla hjärtans dag. En till alla fina människor som jobbar på avdelningen och en till oss själva. Det tyckte hon var roligt. Finns väl inget roligare än en visp och en skål och nåt i att vispa såklart.

 

Idag var det dags för blodprovstagning. Åkte upp vid nio i morse. Vi fick massage både jag och Lasse och det var dans och musikunderhållning på avdelningen. Sen kom även en trollkarl, men det var si så där, tyckte Freja. Spännande, men lite läskigt, så vi gick tillbaka till fikarummet och fika klart.

Frejas blodprov var hur bra som helst, så vi kunde åka hem till lunch igen, med en trött liten tjej.

Hon ville inte äta lunch och jag tyckte hon var lite varm. Tempen visa 38,1. NEJ NEJ NEJ! inte feber..snälla. Jag ringde till avdelningen och sa som det var. En liten lögn sa jag bara, att hon somnat. Tänkte att kanske den sjunkit tills hon vaknat, men tyvärr var det inte så. 38,7 var den då.

Ja då blir det upp till avdelningen igen. Dom avvaktar med penicillinet eftersom hennes blodvärden ser så bra ut. Vi får se hur det ser ut imorgon.

Skulle hennes värden varit dåliga, då hade dom kört på med behandlingen. Då hade det blivit behandling 3-4 dagar. Nu kanske kroppen kan ta hand om det själv och då kanske kanske hon kan komma hem imorgon. Vi ska ju fira alla hjärtansdag hemma, inte där.

 

Varje gång vi fått bra svar på blodproven, så tror jag att nu klarar vi oss ett tag, men tydligen var det inte så. Febern kan slå till när som helst. Dessutom kan vi inte bara ge henne alvedon, eller rättare sagt vi får inte ge henne nåt sånt, utan det blir inläggning direkt.

Det är en sak med allt detta som gör att man ibland vill bara säga STOPP nu vill jag inte mer. Det är att man inte kan planera NÅGONTING. Jo du kan planera, men ska alltid tänka att det kanske inte blir av. Men även när man har det i bakhuvudet, så blir man lika ledsen varje gång och orolig såklart.

Infektioner är ju det som dessa barnen helst inte ska ha, som KAN vara väldigt farligt, men behöver inte vara det. Spelar ingen roll, för finns det en risk att det kan vara nåt allvarligt, ja då är det ju det första jag tänker VARJE gång.

Imorgon är det alla hjärtans dag och då får vi hoppas att hon får komma hem igen!!

 

På fredag är dett internationella barncancerdagen. Det kommer att uppmärksammas på många platser i landet. I Halmstad kommer det ske utanför huvudentren på sjukhuset.

Kommer tändas ett ljus för varje insjuknat barn 2012. Ett ljus för Freja och 299 till. Där kommer hållas information, insamling till barncancerfonden och finnas fika. Kom gärna och visa ert stöd!

Lite blandade känslor inför detta. Egentligen borde denna dagen inte behöva finnas överhuvudtaget, inget barn borde få gå igenom så hemska behandlingar och allt vad dom gör med dom. Uppleva denna kamp och inte ens alla får bli friska. En väldigt skrämmande tanke. Innan Freja blev sjuk, såg man barnen på stolarna, nu ser jag även den tomma stolen. Absolut inte för att jag går runt och tror hela tiden att den stolen är Frejas, men visar att man uppmärksammar andra saker nu och får ett annat sätt att tänka.

 

Freja ute och går, strax innan hon ramlade och skada benet.

 

 

 

 

 

 

 

Idag var det dags för provtagning. Blev ingen cykeltur med nya cykelvagnen, eftersom det kommit en massa snö inatt. 

Endast ett stick i fingret blev det idag och det gör Freja nu utan att blinka. Säger bara att det kommer ketchup från fingret.

Hon fika ganska bra på fikastunden idag. Fralla med smör+ost+smör+ost och överst en massa smör. Bra, många kalorier!

 

Clownerna från Göteborg var på besök idag. Freja var först lite avvaktande, men sen spelade och sjöng hon med, önskade t.o.m en sång, "pindeln" (imse vimse spindel).

Jag och Lasse passade på att få oss en välbehövd massage idag. Är väldigt avkopplande och skönt.

 

Blodproverna var bra, ingen påfyllning behövdes idag, så vi kunde åka hem till lunch igen. Hennes värden var låga, så vanlig dos med tabletter denna veckan. Nu blir det lugnt tills nästa onsdag, om inget händer såklart.

Glömde skriva igår att i helgen tog Freja ett par steg helt själv mellan mig och Lasse. Ute dessutom, där det inte var helt slätt. Heja Freja, hon är bäst!

 

Så här vitt var det när vi var på väg till sjukhuset

 

Som dom flesta vet, så kom Freja inte hem från sjukhuset förens i fredags. Sen har det varit fullt ös på henne här hemma. Lekt mycket ute och med grannflickorna, som är Frejas idoler.

Freja träffar tråkigt nog väldigt lite barn, på gott och ont. Har förstått att många är magsjuka just nu. I år har vi tursamt nog sluppit det. Beror säkert på vår VÄLDIGT goda handhygien och att vi träffar så lite folk. Vi undviker även stora folksamlingar.

Vintern när Freja föddes fick vi magsjuka flera gånger, första gången när Freja var 10 dagar gammal och det var hemskt.

Det sägs att Februari är den värsta månaden och just nu är hennes immunförsvar dåligt, så vi får fortsätta vara lite osociala ett tag till.

 

Freja har fortfarande inte fått så mycket biverkningar av högdosen förra veckan. Bara lite sår och smärta i munnen. Blir det inget mer, är det första gången hon kan må "bra" efter en högdos.

Aptiten är fortfarande inget vidare. Lurar i henne vad som helst. Hon köpte en korv på stan idag på förmiddagen. En äldre dam tyckte inte vi skulle lära henne att äta sånt. Inom mig kan jag bli irriterad på sånt, men lärt mig att inte bry mig om kommentarer eller blickar. Alla kan såklart inte veta att det var kanske det ända hon ätit och kommer att äta på flera timmar. Det roliga var att hon själv hade vitt bröd, marmelad och grädde i sin korg. Det är ju väldigt nyttigt menar jag!!

 

Igår köpte vi en ny cykelvagn, som Lasse monterade ihop idag. Freja är så glad för den och har tillbringat större delen av kvällen sittandes i den.

Imorgon ska hon ut och åka i den har hon sagt. Det får bli att cykla med den upp till sjukhuset imorgonbitti, när vi ska dit för blodprovstagning.

Imorgon blir det besök av clownerna på avdelningen. Tror Freja uppskattar det mer denna gången, nu när hon är "frisk" och gillar bus. Kan erkänna att jag tycker det är jätteroligt när dom kommer.

 

Freja i sin nya cykelvagn